Szeretnék köszönetet mondani annak a nőnek, aki nyilvánosan megosztotta a terhességének megszakítását, mert a gyermeke együtt fog születni Down-szindróma. Bármennyire is nehéz olvasni szavait, útitervet kínálnak számunkra a Down -szindrómás szeretteink és az őket megillető befogadás és tisztelet közötti akadályok leküzdésére.
Sophie Horané esszé arról, hogy miért fejezte be a terhességét, miután megkapta a Down -szindróma prenatális diagnózisát azt mondja nekünk:
- Orvosai elfogultak és szakszerűtlenek voltak. (Például a diagnózist közlő személy a következővel kezdte: „Nagyon sajnálom”.)
- Barátai sürgették, hogy a diagnózist tartsa meg magának, „minden esetre” meg akarja szakítani. Semmi jelét nem adja annak, hogy megbízható forrása lenne a pontos információkhoz.
- Megosztja a mosodai listát a hamis felfogásokról arról, hogy mit jelent a Down -szindróma.
Mint egy 4 éves Down-szindrómás fiú anyukája, bélelmetes számomra, hogy elolvasom ennek a nőnek a történetét. A részletek azonban olyan történetet árulnak el, amelyre figyelnünk kell.
Úgy döntök, hogy az esszéjét a változás útiterveként fogadom el. Amit a nők halnak, tanulnak és hisznek a születés előtti Down -szindróma diagnózisának nyomán, változtatni kell. Itt kezdhetjük.
A diagnózist tisztességtelen elfogultság nélkül kell kiadni
Az orvosi szolgáltatókat képzni kell, és elvárják tőlük, hogy torzítás nélkül mutassák be a Down -szindróma diagnózist. Hol vannak ellenőrzéseink és mérlegeink? Házhívás hadművelet A Massachusetts -ben egy olyan program, amely megismerteti az orvostanhallgatókat olyan családokkal, akiknek Down -szindrómás szeretteik vannak. Amint azt a Massachusetts Down -szindróma kongresszusa kifejti, az OHC „megalapozza az egészségügyi szakemberek kényelmét Down -szindrómás és más fogyatékossággal élő emberek ellátásának biztosítása. ” Ezt minden orvosi egyetemnek figyelembe kell vennie megközelítés.
Az orvosoknak jobban meg kell érteniük és leírniuk a Down -szindrómás életet
Az egészségügyi szolgáltatóknak hozzáférniük kell és elfogulatlan, pontos információkat kell adniuk arról, hogy mit jelent valójában a Down -szindrómás élet. Ez kritikus. Arról beszélek, hogy a családoknak meg kell adni a nehéz, félelmetes és nagyon hétköznapi kihívásokat és jutalmakat a Down-szindrómás gyermek születése miatt.
A szülőkkel való információmegosztás egyik legjobb módja az Betűszekrény anyaga - pontos, elfogulatlan információ a Down -szindrómáról. Ezek a segédanyagok ingyenesen elérhetők nyomtatott vagy digitális formában. De hogyan biztosíthatjuk, hogy elérjék a jobb kezeket?
Dr. Brian Skotko, társigazgatója Down -szindróma program a bostoni Mass General Hospitalban azt javasolja: „Egy apró, de rendkívül értelmes akció, amelyet a NIPS [non-invazív prenatális szűrés] végez A vállalatok elküldhetik a Levélszekrény anyagainak másolatát minden olyan rendelő orvosnak, aki „pozitív” eredményt kap egy várandós számára. szülő. Ezt követően az orvos bemutathatja a Levélszekrény anyagait abban a kontextusban, amelyről úgy érzi, hogy a legjobb a beteg számára. Ez az egyszerű művelet biztosíthatja, hogy szinte minden várandós szülő, aki „pozitív” NIPS eredményeket kap, a legpontosabb információkat is megkapja. ”
A Down -szindrómás emberek többet érdemelnek, mint a jelképes bevonást
A Down -szindrómás emberek minden nap hozzájárulnak a társadalomhoz, de nem látunk elég történetet a való életről. Ehelyett túl sok történetet mesélnek nekünk a befogadásról: többek között egy Down-szindrómás személyt is jól szervezetten forgatókönyv célja, hogy megmutassa, milyen csodálatosak azok, akik a beilleszkedést végzik, ahelyett, hogy rávilágítanának a személy tehetségére és készségeket. Emlékszel arra a fiúra, akit „megengedtek”, hogy részt vegyen a nagy kosárlabda -mérkőzésen, miután a csapatnak biztos győzelme volt a láthatáron? Ez nem befogadás. Ez a szánalom és a gőg. Több történetre van szükségünk a Down -szindrómás valós életről.
Kép: Jenn Scott
A fiam egyetlen extra kromoszómája nem ígér vagy zár ki semmit, de a társadalomnak hosszú útja van, mielőtt megfelelően felkarolják, befogadják és tiszteletben tartják. Egy nő története a felmondás kiválasztásáról segíthet nekünk elmondani, hogyan juthatunk el oda.
Bővebben a Down -szindrómáról
Down -szindrómás vagyok, és saját vállalkozást vezetek
A nonprofit film bekapcsolja a Down -szindrómás tinédzsereket
Elképzelni a Down -szindrómás fiam jövőjét
