A Down -szindrómával foglalkozó nemzeti szervezetek válaszolnak
„Nem foglalunk állást a nők reproduktív jogaival kapcsolatban” - mondja Sue Joe, az NDSC szóvivője. „Arra törekszünk, hogy tükrözze tagjaink kívánságait és értékeit, és több ezer családot képviselünk, akik mind az életpárti, mind a választást támogató személyeknek neveznék magukat.
„Felismerve a nők számára jogilag elérhető lehetőségeket, az önvédőktől azt hallottuk, hogy nem úgy vélik, hogy tiszteletben tartják nemzeti érdekképviseleti szervezetüket, hogy kizárólag a jelenléte Down-szindróma, mivel egyenrangú más lehetőségekkel.
„Az egészségügyi szolgáltatók előzetes visszajelzései azt mutatták, hogy a legtöbben nem várják el, hogy az abortuszról beszéljenek érdekképviseleti szervezetek által előállított információkat, és továbbra is készek megosztani az anyagot saját magukkal betegek."
Költségekkel kapcsolatos aggályok
Az NDSC ragaszkodik hozzá: „Nem akarjuk megállítani a Lettercase anyagok terjesztését” - mondja Joe. „Jelentős költségek merülnek fel azokkal az anyagokkal kapcsolatban, amelyeket problémásnak találunk. Ahelyett, hogy NDSC dollárt használtunk volna a Lettercase támogatására, helyesebbnek éreztük, hogy a látásunknak megfelelőbb anyagokat állítsunk elő, és ingyenesen hozzáférhetővé tegyük őket. ”
Amellett, hogy a költségekkel kapcsolatos aggályokra hivatkozik, Joe azt mondja: „Az NDSC partnere a Global Down Syndrome Foundation -nek a DownSyndromeTest.org weboldal és a kapcsolódó anyagok. A füzet ingyenesen letölthető, a nyomtatott változat pedig bármilyen mennyiségben ingyenes az egészségügyi szolgáltatók, a betegek és az NDSC társult szervezetek számára. ”
Az orvosoknak kell -e kizárólagos felelősséget tartaniuk az összes lehetőségről?
„Az NDSC/Global pamflet az egészségügyi szolgáltatóra bízza a felmondás megvitatását; azonban nem hisszük, hogy ez „megkülönböztető életpárti álláspontot” eredményez ”-mondja Joe. "Úgy gondoljuk, hogy ez a weboldal és füzet segít elérni azt a célunkat, hogy a pontos információkat a kismamák kezébe juttassuk, a páciensnek vagy az orvosnak költségmentesen."
A Globális Down -szindróma Alapítvány (GDSF) tovább magyarázta ezt az álláspontot.
„A Down-szindróma Prenatális Vizsgálati Füzetében nincs megkülönböztető életpárti álláspont, bár határozottan egyetértenénk azzal, hogy a brosúra és az információk „nem tartalmaznak a felmondásról szóló részt” - mondja Michael Bryant, a globális Down -szindróma szóvivője Alapítvány.
A GDSF ezeket az okokat sorolta fel, hogy miért nem Lettercase, hanem irodalmát terjeszti tovább:
- Partnerünk, az NDSC megvizsgálta önvédőit és családjait, és arra a következtetésre jutott, hogy nem megfelelő egy ilyen rész beillesztése
- A Global kutatta, hogy más, prenatálisan diagnosztizált állapotok és betegségek milyen információkat szolgáltattak, és a túlnyomó többség nem tartalmazta a felmondást az információiban
- A Mayo klinika webhelyét és más, a Down -szindrómával és/vagy a Down -szindróma előtti teszteléssel kapcsolatos információkat tartalmazó orvosi webhelyeket tekintve a túlnyomó többség nem tartalmazta a felmondást
- Még a prenatális tesztelő cégek sem adnak információt a felmondásról az anyagaikban
- A Down -szindrómás közösség legtöbb tagja tudja, hogy a Down -diagnózishoz kapcsolódó végződtetési arányok az amnio -szindróma nagyon magas - nyilvánvalóan a terhesekhez jutnak a felmondással kapcsolatos információk nő
- A Down -szindróma Prenatális Vizsgálati Füzetét becslések szerint 100 000 terhes nőhöz juttatták el, főleg orvosok és más orvosok útján szakemberek, és a felmondással kapcsolatos információk hiánya nem zavarja a füzet terhesek terjesztését vagy kézbesítését nők.
„Proinformációs” mantra
A több Down-szindrómával foglalkozó érdekképviseleti szervezethez intézett megkeresések hasonló válaszokat adtak-„Mi az információpártiak vagyunk, nem az életpártiak vagy a választáspártiak.” A kettő közül egyet A legnagyobb nemzeti érdekképviseleti szövetségek, a National Down Syndrome Society nem válaszolt az e -mailekre, amelyek konkrét kérdéseket tettek fel az álláspontjukkal kapcsolatban Levélszekrény. A SheKnows harmadik megkeresése után az NDSS hivatkozott bennünket webhelye állásfoglalásaira, többek között ez a nyelv:
„Az NDSS elismeri, hogy több oka is lehet a prenatális tesztelésnek és szűrésnek, többek között: a Down -szindróma, az örökbefogadás vagy a felmondás fejlett ismerete. Minden esetben, amikor pozitív diagnózist kapott a Down-szindrómáról, a nőt és családját pontos, naprakész és kiegyensúlyozott információval kell ellátni a Down-szindrómával kapcsolatban. ”
Árat kell fizetni az érdekképviseletért
Ennek ellenére az NDSS nem terjeszt levélbetűs anyagokat, és retorikája nem mossa el Dr. Skotkót. Határozottan támogatta a Lettercase -t, és mindkét félhez közel álló források szerint álláspontja miatt elbocsátották az NDSS igazgatótanácsából.
A SheKnows arra kérte a biotechnológiai vállalatokat, amelyek ma már rendelkezésre állnak a születés előtti tesztekkel, hogy válaszoljanak a gyorsabb, kevésbé invazív tesztjeikre. több terhességmegszakítást eredményez, és azt, hogy felelősséget éreztek -e a Down -szindrómával kapcsolatos naprakész, pontos információk biztosításában betegek.
- Sequenom Dan Ketcherside szóvivő nem volt hajlandó válaszolni a SheKnows konkrét kérdéseire, magyarázva: „Ez az ilyen személyes kérdés, és nem olyan, amellyel a vállalatokat vagy kereskedelmi szervezeteket be kell vonni vélemény."
- Suzanne Yokota, a szóvivője Verinata Health, az Illumina leányvállalata, a SheKnows határidejére hivatkozva nem volt hajlandó nyilatkozni.
- Prenatális tesztelő cég Natera nem válaszolt a SheKnows véleménykérésére.
- Jen Bruursema, a szóvivője Ariosa, arról számolt be, hogy laboratóriuma több mint 40 000 terhes nőt vizsgált 2013 harmadik negyedévében, és több mint 150 000 nőt a 2012 -es kereskedelmi bevezetés óta. "A szülők fontos döntéseket hoztak és fognak is tenni a nyomon követés során, és nem befolyásoljuk az egyének hitét vagy elfogultságát"-mondja Bruursema. „Amit nyújtunk, az pontosabb információ. Hisszük, hogy minél jobban tájékozott egy anya a babájáról, annál jobb lesz a szülés előtti ellátás, és felkészültebb lesz a terhességi döntésekre. ”
"Ha az érdekképviseleti szervezetek" tájékoztató jellegűek ", akkor nem szabad habozni, hogy egyszerűen felsorolják azokat a terhességi lehetőségeket, amelyek jogilag elérhetők a nők számára az Egyesült Államokban"-érvel Skotko. „Egyszerűen felsorolni a lehetőségeket, mint a Lettercase anyagaiban, nem azonos a jóváhagyással. Nem tudok olyan bizonyítékról, amely arra utalna, hogy az abortusz lehetőségének felsorolása miatt több nő fontolja meg az abortuszt. ”
Az orvosok részvételének szükségessége
Skotko és mások rámutatnak arra, hogy bármely csoport kifejleszthet anyagokat és terjesztheti azokat az orvosoknak a betegek tájékoztatása - de ha az orvos nem ért egyet a nyelvvel, az irodalom egyszerűen összegyűlik por.
„Az orvosok a kapuőrök” - mondja Skotko. „Ők azok, akik eljuttatják a születés előtti eredményeket, és lehet, hogy ők az egyetlenek, akik információt nyújtanak a Down -szindrómáról a várandós pároknak. Az orvosok érthetően nem szívesen terjesztenek [anyagokat], amelyeket esetleg elfogult „szülőpropagandának” tekintenek.
„Mint ilyen, az érdekképviseleti szervezeteknek együtt kell működniük az egészségügyi szakemberekkel, ha azt szeretnék, ha anyagaikat terjesztenék. Ellenkező esetben füzetek készülnek, de végül nem kerülnek terjesztésre. Akkor mi volt a lényeg? ”
Felhívás a vezetésre
Nem hajlandó feladni, Skotko továbbra is ösztönzi az együttműködést. Figyelemre méltó, hogy Down -szindrómás húgával nőtt fel, és egész életében szószólója volt a Down -szindrómás egyéneknek, társadalmilag és most szakmailag is.
„A vezetés pillanata most van” - mondja. „A várandós szülők minden nap a születés előtti Down-szindróma diagnózist kapnak, és fogadni mernék, hogy többségük még mindig nem kap pontos és naprakész információkat. Csak akkor várhatunk el ésszerű változást, ha a Down -szindrómás szervezetek következetes üzenetet hirdetnek az orvosi szervezetekkel együttműködve. ”
Ahogy a Lettercase Meredith mondja: „Bár megértjük, hogy a felmondás említése egyeseknek nehéz lehet, elsődleges szempont, hogy A Down -szindrómával kapcsolatos információs vonalakat végül egészségügyi szolgáltatóik adják át a betegeknek abban a kritikus pillanatban diagnózis."
Tudjon meg többet a Down -szindróma támogatásáról
Down -szindróma: túlzott a tudatosság és a cselekvés?
Egy édesanya könyörgése, hogy hagyja abba az „r” szó használatát
Tanuljon meg támogatni a sajátos igényű gyermekét
