Amikor a Massachusetts Down-szindróma A Kongresszus (MDSC) csapata létrehozta a szülők első felhívási programját, hogy 24 órás támogatást nyújtson a szülést megelőző vagy A Down-szindróma születéskori diagnózisa során tudták, hogy mivel állnak szemben-elavult információk állnak rendelkezésre és az életpárt támogató nyomás.
MDSC előrenyomult, elhatározta, hogy működni fog. Ma az MDSC országos szinten képzett szülőket a helyi szülők első hívási programjaihoz, hangsúlyozva a támogatást és az információkat, nem pedig nyomást vagy dramatizálást. Nem arról van szó, hogy a szülőt rábeszéljük a Down -szindrómás gyermek megtartására - hanem arról, hogy a szülő pontos információkkal rendelkezzen arról, mit is jelent valójában a Down -szindrómás gyermek.
Hitelességet, bizalmat építeni
Massachusettsen belül az MDSC -nek több mint 50 képzett szülője van, aki készen áll arra, hogy válaszoljon egy új szülő támogatási kérelmére. 2010 és 2013 között a szervezet megháromszorozta kapcsolatait a szüléssel diagnosztizált szülőkkel.
- A Down-szindróma a leggyakrabban előforduló genetikai állapot.
- Becslések szerint 250 000 amerikai Down -szindrómás.
- A Down -szindrómás betegek 47 kromoszómával rendelkeznek, míg a Down -szindrómás betegek 46 kromoszómával rendelkeznek.
„Programunk sikerének nagy része abból származik, hogy hitelességet és bizalmat építünk az egészségügyi szakemberekkel, akik ezután családokat utalnak hozzánk” - mondja Sarah Cullen, az MDSC családsegítő igazgatója.
Elmagyarázza a képzett szülőknek: „azért vannak itt, hogy meghallgassák, támogassák és pontos, naprakész, kiegyensúlyozott erőforrásokat biztosítsanak a családoknak”.
Cullen szerint az MDSC elkötelezett amellett, hogy a beutalást követő 24 órán belül kapcsolatba lépjen a családokkal, és a születés előtti családok esetében gyakran egy -két órán belül.
Az MDSC Szülők első hívása programja kétféle módon nyújt támogatást a szülőknek.
- Pontos, naprakész és kiegyensúlyozott információkat nyújt
- Lehetőséget ad a szülőknek, hogy beszéljenek egy képzett szülő önkéntessel
Miért számít a képzés?
„Fontos, hogy ott találkozzunk a szülőkkel” - magyarázza Cullen. „Van, akinek sok írásos információra van szüksége, van, aki néhány másik szülővel szeretne beszélni, van, aki szeretne találkozni a Down -szindrómás gyermek, mások esetleg szeretnének információt küldeni otthonuknak, de nem állnak készen arra, hogy kapcsolatba lépjenek másokkal szülő. Több lehetőséget kínálunk az egyes családok igényei alapján. ”
A Down -Syndrome Association of Greater Charlotte (DSAGC) Észak -Karolinában a Cullen -lel való találkozás és a szülők első hívási programjának megismerése jelentős lépés volt a a szervezet tájékoztatása az orvosi közösséggel, és érzékeny, elfogulatlan támogatást nyújt a családoknak egész Északon Carolina.
Az MDSC küldetéséhez hasonlóan a DSAGC is a szülőkkel való találkozás fontosságára összpontosít, ahol érzelmileg vannak. „Ha nem állnak készen a csatlakozásra, nem erőltetjük ezt” - mondja Terri Leyton, a DSAGC programigazgatója. "Ha készen állnak, és sok információt akarnak, mi is megadjuk nekik."
MDSC képzési tananyag
Az orvosi közösség és a szülők közreműködésével kifejlesztett MDSC Parents First Call Program képzése a következőkre összpontosít:
- A Down -szindróma genetikájának áttekintése
- Az aktuális szűrővizsgálatok és diagnosztikai tesztek áttekintése
- Személyes történetek megosztása a diagnózis fogadásáról és egyéni válaszok a Down -szindróma diagnózisára
- A diagnózist kísérő érzelmek körének feltárása, beleértve a bánatot is
- Aktív hallgatási készség
- Helyi erőforrások
- Az új vagy várandós család támogatásának működési folyamata
Egy anya története
Alice (nem az igazi neve) és férje a születés előtti Down -szindróma diagnózist kaptak baba, és az első családok egyike volt, akik hozzáfértek az újonnan létrehozott DSAGC Szülők első hívásához Program.
A kapcsolat genetikai tanácsadójukon keresztül jött, akik gyorsan felkeresték a DSAGC -t, amikor Alice és férje elismerte: „túlságosan el voltunk borulva ahhoz, hogy ezt magunk tegyük, de bizonyos szinten tudtuk, hogy ez milyen értékes lehet” - mondta Alice. megoszt.
„Nagyon sokkos állapotban voltunk, és nagyon el voltunk borulva” - emlékszik vissza Alice. Azt mondja, miután megosztották a lányuk diagnózisát a családdal és szeretteikkel, kiáramló támogatást és imákat, de a diagnózis idején „nem volt senki, aki tudna kapcsolódni ahhoz, amit átéltünk, ami sok."
Találkozásuk a mérkőzéssel
A család egy másik anyával párosult, aki nemrégiben egy gyönyörű Down -szindrómás fiút szült. „Nyílt és őszinte volt a szívével, és ilyen nagyszerű hangzást nyújtott, miután korábban átélte… amit átéltünk. Ez volt az első alkalom, hogy beszélhettünk valakivel, aki „kapcsolatba léphet”, és nem kellett semmit érzékelnünk vele, mert ő ott volt, ahol voltunk, és csak megértették. ”
Tanács más szülőknek
„Bármennyire is magánember vagy - mondja Alice -, valamikor hasznodra válik, ha beszélsz valakivel, aki a cipődben volt, és a [Szülők] első hívás programja nagyszerű forrás, ha nincs olyan személy a személyes életében, akinél elérhetné nak nek."
A szülők első hívási programjának alternatívái
A családok különféle frissített, elfogulatlan erőforrásokat kaphatnak online és szervezeten keresztül telefonon.
„Összekapcsoljuk és elküldjük üdvözlő csomagunkat mindenkinek, aki hív!” mondja az MDSC Cullenje. „Valójában most küldtünk csomagot egy romániai családnak, ahol nem volt helyi Down -szindrómás szervezet [vagy] kapcsolat.”
Stephanie Meredith írta Betűs füzet, a Down -szindrómás szervezetek és az orvosi közösség jóváhagyta, mint az elfogulatlan, frissített információk aranystandardját. Azt mondja, hogy a várandós vagy új szülőkkel megosztott információkat „orvosszakértőknek kell áttekinteniük annak érdekében, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy pontosak és kiegyensúlyozottak, hogy megfeleljenek a betegeikkel való megosztás követelményeinek”.
Meredith rámutat, hogy az információ lényegében haszontalan, ha az orvosi közösség elfogultnak és így megbízhatatlannak tartja.
A frissített, elfogulatlan információk azonosítása
Campbell K. Brasington, MS, CGC és gyermekgyógyászati genetikai tanácsadó Levine Gyermekkórház a Carolinas Orvosi Központban az észak-karolinai Charlotte-ban az alábbi tanácsokat kínálja az olyan anyagok kereséséhez, amelyek naprakész információkat nyújtanak a témáról A Down -szindróma általában, és különösen a Down -szindrómás emberek képességeinek és lehetőségeinek spektruma.
- Ellenőrizze a dátumot a Down -szindrómával kapcsolatos könyvekben vagy anyagokban.
- Vegye figyelembe a forrást. Jó hírű forrásból származik az anyag, például helyi vagy országos Ds érdekvédelmi szervezet?
- Úgy tűnik, hogy az anyag kiegyensúlyozott, megosztja mind a képességekkel, mind a kihívásokkal küzdőket?
Brasington figyelmeztet a vörös zászlókra:
- Több mint 10 éves információ
- Olyan forrásból származó anyagok, amelyek látszólag egy konkrét napirendet népszerűsítenek
- Túl pozitív vagy túl negatív anyagok
Meredith tovább magyaráz. „Amikor a helyi Down -szindrómás szervezeteket orvosi tájékoztatásra oktatjuk, azt tanácsoljuk, hogy kerüljék a következőket: kulturális érzéketlenség, érzelmi könyörgések, politikai viták, ítélkező megjegyzések, sztereotípiák a Down -szindrómáról, orvosokról vagy kórházakról, téves információk és hosszú személyes történetek.
"Azok az anyagok, amelyeket nem vizsgáltak át szakértők, vagy amelyek félrevezetőnek tűnnek az információk megjelenítésében, szintén elveszítik hitelességüket az egészségügyi szolgáltatók és betegeik körében."
A genetikai tanácsadó szerepe
A genetikai tanácsadók információ- és támogatásforrás is lehet. „A genetikai tanácsadó azért van, hogy segítsen a szülőknek bármilyen információt vagy erőforrást találni ahhoz, hogy megválaszolják az adott család kérdéseit” - magyarázza Brasington.
„Akár egy prenatális diagnózis után, akár egy D -es baba születése után, a genetikai tanácsadók különösen képzettek arra, hogy meghallgassák a családok aggodalmait, és megítélés nélküli támogatást és útmutatást nyújtsanak. Ismerik a helyi és nemzeti erőforrásokat, és kapcsolatba tudják hozni a családokat a helyi támogató csoportokkal és a korai beavatkozási programokkal. ”
További források
- A leendő szülők, akik többet szeretnének megtudni más szülők tapasztalatairól, szívesen olvassák a Downsyndromeblogs.org oldalt
- A várandós szülőket, akik érdeklődnek a hit alapú perspektíva iránt, érdekelhetik a „Fény az alagút végén” vagy a „Jó és tökéletes ajándék” Amy Julia Becker.
Bővebben a Down -szindrómáról
Az Alzheimer -kór és a Down -szindróma közötti kapcsolat
Down -szindrómás vagyok, és saját vállalkozást vezetek
Válás: Létezik „Down -szindróma előnye”?
