A súlyos szteroidokat gyakran súlyos betegségek kezelésére írják fel ekcéma de a kutatások kimutatták, hogy a tartós használat függőséghez és még rosszabb ekcémához vezethet. Beszéltem 25 éves bloggerrel, Amy-Lou James-lel, aki 25 éve folyamatosan szteroidokat használt az ekcéma kezelésére, amíg 2014 májusában megkezdte a helyi szteroidok visszavonási (TSW) folyamatát.
Ez egy közösségi média megjegyzése volt, ami Amy-Lou azon döntéséhez vezetett, hogy abbahagyja a helyi szteroidok használatát. „Elkezdtem beszélni az ekcémámról az Instagramon, hogy felhívjam a figyelmet a súlyos ekcémával való együttélés fizikai és érzelmi hatásaira” - magyarázta. Körülbelül három hónapja nem tudott eljutni orvosához, hogy összegyűjtse szteroidjait, a bőre valóban fellángolt. Amikor végre fel tudta venni az összes aktuális szteroidját, közzétett egy képet róluk az Instagramra, arra késztette az ekcémás betegeket, hogy ajánlják az ITSAN „A helyi szteroidok veszélyei” című videóját weboldal.
„Amint láttam a videót, tudtam, hogy szteroid okozta ekcémám van”-mondta Amy-Lou. Konzultált orvosával, és azt tanácsolták neki, hogy hagyja abba a szteroidok használatát, hogy megszabadítsa bőrét a szteroidfüggőségtől.
Tekintse meg ezt a bejegyzést az Instagramon
Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat) által megosztott bejegyzés
Fotó: Amy-Lou James/Instagram
A helyi szteroid -visszavonási folyamat hihetetlenül nehéz lehet. „Az egytől négyig tartó hónap volt a legrosszabb, amit mondanék: sokat fájt, sokat fájt és sokat sírtam”-mondta Amy-Lou. duzzadt arc és végtagok, a bőr folyamatos vérzése és hámlása, valamint a kellemetlen szagú „síró szivárgás” test.
- Én egyáltalán nem hasonlítottam magamra - mondta. „Nehéz volt kinyitni a szemem, mert a szemhéjam duzzadt és fájdalmas volt. Nagyon izzadt az izzadságom, melegen és hidegen fáztam, és gyakran elájultam. ”
Még a mindennapi élet alapvető elemei is mind elviselhetetlenek voltak, mint például a séta, az alvás és a mosakodás. „Fel kellett hagynom a zuhanyzással, és inkább fürdést kellett választanom, mert a folyó víz fájni fog, amikor a testemet érinti”-mondta Amy-Lou. „A fürdés ideje pokol volt: a bőröm egyszerűen nem bírja a vizet! Kikászálódnék a fürdőből, és meztelenül a földön feküdnék, csak széttépném a bőrömet. Az egyetlen dolog, ami segítene, ha valaki órákig simogatná a hátamat, hogy megnyugtasson, és elterelje a fejemet, és így a párom a gondozóm lett. ”
„Nagyon nehéz volt kinyújtani a lábam járni - egész nap csak feküdni akartam, pamuttakaróba burkolva” - folytatta. „Szó szerint nem tudtam mozdulni. A második hónap környékén „elefántbőr” alakult ki a kezemen, a nyakamon, a térdemen és a hóna alatt, amitől nagyon feszes lett a bőröm. ”
A következő hónapban a fején és a szemöldökén elkezdett hullni a szőr. „Ezt nehéz volt kezelni”-mondta Amy-Lou. „Jelenleg is ezzel küzdök. Rendkívül gyakori, hogy a TSW harcosok elveszítik a hajukat. ”
Nézze meg Amy-Lou képeit TSW utazás.
Egy évvel a TSW útja után Amy-Lou elismeri, hogy még mindig látható ekcémája van, de elárulja, hogy „teljesen semmi olyan, mint a kivonulási folyamat elején. ” Még mindig viszket, de azt mondja, hogy ez viszketés, amit tud fogantyú. A teste már nem duzzadt, és gyakorlatilag lehetetlen észlelni az ekcémát a lábán és a gyomrán.
„A kezem, a nyakam és a mellkasom rémálom, de az arcom és a karom sokkal jobb”-mondta Amy-Lou. „Még mindig fellángolok, de most nem tartanak olyan sokáig. Még mindig vannak rossz bőrnapjaim és jó bőrnapjaim, de most már kezelhető, és ez a legfontosabb. ”
Bármennyire is nehéz és fájdalmas a TWS fizikai oldala, Amy-Lou úgy véli, hogy az életmódváltás a legnehezebb. „Ez teljesen átveszi az egész életedet” - mondta. „Ez befolyásolja a kinézetedet, a személyiségedet, a munkád elvégzésére való képességedet, a ruháidat, kapcsolataid, alvásod, képességeid az olyan apróságok elvégzésére, mint az ágyból való felkelés reggel. Nagyon nehéz elfogadni, hogy nem tudsz mindent megtenni, amit korábban, mert fizikailag képtelen vagy. ”
"Az alváshiány az egyik legrosszabb dolog" - folytatta. „Hihetetlenül nehéz állandóan kimerülni. Nem tudom, hogyan sikerült tovább dolgoznom, ha őszinte vagyok. A legtöbb embernek fel kell adnia a munkát, amíg ezt átéli. Depresszióban is szenvedek, ami minden napot még nehezebbé tesz, de mindent meg kell tennie, hogy a lehető legpozitívabb maradjon. A pozitivitás az, ami átvitt az elmúlt 10 hónapban. ”
Tekintse meg ezt a bejegyzést az Instagramon
Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat) által megosztott bejegyzés
Fotó: Amy-Lou James/Instagram
Több: 20 idézet a depresszióról a depressziós tudatosság hetének elindításához
Mint a legtöbb fogyatékos ember bőrbetegségek, Amy-Lou számos természetes gyógymódot kipróbált, eltérő eredményekkel.
„Nehéz kiválasztani a legjobbat, mert mindenki más” - mondta. „Sokan azt mondják, hogy a kókuszolaj csodálatos, de számomra szörnyű. Sokat fürdök zabban, és kása alapú szappanban mosok. Uborkát használok, hogy lehűtsem a bőrömet az arcomon, ha fellángolok, és tudom, hogy furán hangzik, de nekem beválik! ”
Súlyos ekcémával járó életen át megtanulta, hogy az egyik legjobb dolog, amit tehet, ha szünetet tart a bőrének az állandó karcolásoktól: „Ennek legjobb módja a kötszerek: nedves kötszerek, száraz kötszerek, attól függően, hogy melyik működik Önnek - de amennyire csak lehetséges, takarja el ezeket a viszkető területeket, hogy a bőr egy kis segítséget nyújtson, hogy helyrehozza magát az összes sérülésből, amelyet vakarás. ”
Tekintse meg ezt a bejegyzést az Instagramon
Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat) által megosztott bejegyzés
Fotó: Amy-Lou James/Instagram
A diéta szintén fontos szerepet játszik Amy-Lou ekcémájának kezelésében, és azt tanácsolja a szenvedőknek, hogy tartsák szem előtt hogy „bármi, ami a pórusaidból kijön, mint a tejtermékek, bizonyos fűszerek, fokhagyma stb., mindig irritálja a bőr."
Minimálisra csökkenti a tejtermékeket, megpróbálja elkerülni az édes cukros finomságokat, és számos kiegészítőt szed, beleértve a vas- és C -vitamin -tablettákat, az olívalevél -kivonatot és a macagyökeret.
A szélsőséges időjárás és a stressz is fellángolást válthat ki. "A legrosszabb dolog, amit a fellángolás során tehetsz, az a stressz, amit könnyebb mondani, mint megtenni"-mondta Amy-Lou.
Tekintse meg ezt a bejegyzést az Instagramon
Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat) által megosztott bejegyzés
Fotó: Amy-Lou James/Instagram
Amy-Lou-val beszélgetve pozitív hozzáállása tükröződik, és ezt köszönheti annak, hogy minden nap átvészeli az ekcémát. „Próbálom a jót a rosszal felvenni” - tűnődött. „Néha az ekcéma okozta érzelmi trauma miatt úgy érzi, egyedül van a csatájában, de ha van valami, ami a blogolásban van tanított, ez az, hogy egész közösség emberek szenvednek bőrbetegségektől, ugyanazt tapasztalják, mint én am. Gyönyörű érzés végre támogatást érezni ebben az ekcéma elleni folyamatos harcban. ”
"Büszkén mondhatom, hogy ekcémaharcos vagyok" - mondta. "Mi emberek erősebbek vagyunk, mint gondolnánk."
Tekintse meg ezt a bejegyzést az Instagramon
Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat) által megosztott bejegyzés
Fotó: Amy-Lou James/Instagram
Ekcéma: A tények
- A bőrbetegségek, például az ekcéma, a leggyakoribb ok, amiért a GP -hez fordulunk a British Skin Foundation adatai szerint.
- A becslések szerint az ekcéma az iskolás gyermekek 20 százalékát és a felnőttek 10 százalékát érinti.
- Az állapotot a száraz, viszkető, vörös bőr jellemzi, amelyet a bőrsejtek közötti zsírhiány okoz. A víz elveszik a bőrsejtekből, és ezek zsugorodnak, ami repedéseket nyit meg közöttük.
- Az allergiás reakciót kiváltó anyagok, az úgynevezett allergének, behatolhatnak a repedésekbe és gyulladást okozhatnak.
Ha többet szeretne megtudni a helyi szteroidok visszavonásáról, látogasson el az ITSAN -ra (International Topical Steroid Awareness Network) weboldal. Követheti Amy-Lou folyamatos útját rajta blog.
Bővebben az ekcémáról
Ekcéma 101
Természetes ekcéma kezelések
Tippek az ekcéma kezelésére gyermekeknél
