Valahányszor elmentem az orvosi rendelőbe, és kitöltöttem egy betegűrlapot, mindig sötét X -eket rajzoltam a családi kórtörténet rovatra. miközben azon gondolkodom, milyen lenne tudni, hogy bizonyos betegségek veszélye fenyeget -e bennem, vagy a jelenlegi állapotom bármelyikét észlelték -e korábban. De New York államban született örökbefogadóként lezárták születési anyakönyveimet [a szerkesztő megjegyzése: 2019 novemberében, New York állam törvényjavaslatot írt alá törvénybe, amely lehetővé teszi az örökbefogadók számára, hogy beszerezzék születési anyakönyvi kivonatukat]. Így minden találkozó alkalmával ezek az üres helyek mindig a szülőanyára emlékeztettek, akit több mint 20 éve kerestem.
Gyerekkoromban arról álmodoztam, hogy tudom, szürke szeme van -e, vagy művészi, mint én, de ahogy öregszem, természetes szüleim megtalálása nemcsak az én személyazonosságomhoz való kapcsolódást jelentette, hanem a DNS -émet és az orvosi ellátást történelem. Felfoghatatlannak tűnt, hogy nem tudtam alapvető, mégis kritikus információkat szerezni saját testemről.
Gimnazista korom óta, Szenvedtem tól től legyengítő görcsök, heves vérzés a menstruáció alatt, amely több napig tart, súlyos hát- és lábfájdalom, fájdalmas puffadás, láz és krónikus fáradtság. A húszas éveim közepén meglátogattam a Park Avenue OB-GYN egyikét a másik után, akik egyszerűen elutasították a tüneteimet, mint kellemetlen időszakokat. Többször is felmerült bennem, hogy alacsony a fájdalomküszöb, és kivezették az ajtót, erősen függőséget okozó fájdalomcsillapítók receptjeivel és utólagos megbeszélések nélkül.
A helyzetem romlásával a családi kórtörténet beszerzésének igénye még súlyosabbá vált. Egy reggel arra ébredtem, hogy manhattani lakásomban nem tudok mozogni, és 2002 -ben az örökbefogadóm apa vett nekem egyirányú repülőjegyet Grúziába. Ott az orvosok azt mondták, hogy nagy valószínűséggel nekem volt endometriózis - „a dolgozó nők betegsége”, ahogy ők nevezték -, és megkérdezték, hogy mik a terhes terhességi terveim, amelyek szerintük gyógyír (Amerikai Endometriózis Alapítvány azóta megcáfolta ezt a mítoszt). Néhány hónappal később elájultam a lakásom padlóján a kismedencei fájdalomtól, és rohantam a sürgősségi osztályra, ahol megműtötték, és diagnosztizálták a 4. stádiumú endometriózist.
Családi találkozó
Született anyám keresése sokszor fájdalmas zsákutca volt a másik után, de a kapcsolat hiánya ahhoz, ahonnan jöttem, végül arra késztetett, hogy folytassam. Tudtam, hogy a személyes történelmemhez való hozzáférés minden késő éjszakát megér, amit a barátommal és a kutatóangyallal, Jodival töltöttem lehetséges családfák, e -mailezés és harmadik és negyedik unokatestvérek hívása, mindketten kétségbeesetten keresünk egy nőt, akit talán Máriának hívnak Mayo.
Közel két évtizeden keresztül a keresésünk során nem találtunk olyan Mary Mayos -t, amely megfelelne annak a homályos leírásnak, amelyet kaptam, egészen 2018 decemberéig, amikor további keresési támogatást kaptunk. Hét hónap gyors előrehaladás egy hólyagos nyári napra Brooklynban: Fekete -fehér fényképet kaptam egy fiatal nőről, akinek égi orrom volt strasszos csillagokkal díszített choker, ugyanaz a nyaklánc, amelyet huszonévesen hordtam egészen a csillogó csillagképekig és a szalagkötésig. Másnap találkoztam édesanyámmal, Mary Mayóval, és életemben először láttam, hogy mások darabjai tükröződnek mások szemében. Ő volt az igazi, élő és az enyém.
Anyám és én azonos színűek vagyunk. A vintage boltokban kerestük a takarékos bolti leleteket, és mintázat nélküli ruhákat varrtunk, mióta elég idősek voltunk ahhoz, hogy tűt fűzzünk. Mi is mindketten fiatalon elkezdett menstruálni (én tízévesen, ő tizenegy évesen) és endometriózisban szenved. Egy levelében, amelyet a találkozásunk után írt nekem, felsorolta egészségügyi problémáit. Az endometriózis a második számú orvosi betegség volt. Ahogy emlékszik, a fájdalom a húszas évei közepén kezdődött, és évekig tartott. Rendkívüli vérzést tapasztalt nagy vérrögökkel. Egy nőgyógyász endometriózist diagnosztizált nála műtét vagy ápolási terv nélkül. “Még gyógyszert sem adott,” ő írt nekem. Miután sok éven át kutattam a betegséget, gyanítom, hogy anyámnak sok más tünete volt, amelyeket soha nem tulajdonítottak a betegségnek.
Az új kórtörténetem
Mivel addig nem találkoztam anyámmal, nagyon valószínűnek tűnt, hogy az endometriózis továbbadódhat, ezért több orvossal beszéltem a betegség és a betegség közötti összefüggésről. genetika. Bár mindenki egyetértett abban, hogy nagyobb a kockázati tényező azoknak, akiknek nőstény családtagja szenved, de különböző sajátosságaik voltak a genetikai kapcsolatról.
„A kutatások kimutatták, hogy az endometriózisnak többtényezős öröklődési mintája van. Más szóval, bár nyilvánvalóan genetikai kapcsolatról van szó, ez egy kicsit bonyolultabb, mint sok más genetikai tulajdonság. Nem kérdéses, hogy egy nőnek, akinek nőstény rokona van endometriózisban, jelentősen megnő a kockázata annak, hogy maga is megkapja a betegséget. ” Dr. Kaylen Silverberg, a Texas Fertility Center reproduktív endokrinológusa elmondja a SheKnowsnak.
Azonban nem lehet tudni, hogy veszélyben van -e. "Jelenleg nem azonosítottak specifikus genetikai markert az endometriózisra" - mondja. „Ezért, ahogy nincs vérvizsgálat annak megállapítására, hogy egy nő endometriózisban szenved -e, nincs genetikai vizsgálat, amely elvégezhető akár rajta, akár fejlődő embrióin, a diagnózis érdekében betegség."
Az a képtelenség, hogy a nőket endometriózisra teszteljék, aláhúzza, hogy milyen nehéz számunkra az egészségünk kezelése és a lehető legkisebbre csökkenteni annak esélyét, hogy évekig diagnosztizálatlanok legyünk a kezelés előtt. Mint ma már tudjuk, az endometriózis progresszív betegség, és a korai felismerés nagymértékben csökkentheti növekedését és lehetőséget biztosít a nőknek arra, hogy gondoskodjanak a betegségről, mielőtt az potenciálisan veszélyeztetné termékenységüket.
„Tudjuk, hogy az endometriózis családokban is csoportosulhat”-mondta Dr. Jennifer Hirshfeld-Cytron, reproduktív endokrinológusIllinois -i termékenységi központok meséli a SheKnows. „A tudósok különböző génútvonalakat tanulmányoznak, amelyek elromolhatnak, és endometriózishoz vezethetnek. Valószínűleg génjeink és környezetünk kombinációja. ”
Összetett, nemi állapot
Tekintettel arra, hogy kevesebb pénzt költenek a női betegségek orvosi kutatásáról és a nőket gyakran nem használják az orvosi tanulmányokban, elkeseredtem, de nem lepődtem meg a genetikára és az endometriózisra vonatkozó konkrét válaszok hiányában.
„Az endometriózis összetett betegség, számos tényezőtől függ, és a pontos ok [vagy okok] ismeretlenek. A genetika és az öröklődés azonban fontos szerepet játszik. Hatszorosára nő az endometriózis kockázata az elsőfokú rokonok körében-például valakinek az érintett anyja, húga, lánya. A mai napig 14 kutatási érdeklődésre számot tartó genetikai régió létezik - de mindegyik csak nagyon kis mértékben járul hozzá ” - magyarázzaChristine Metz, Ph. D., a Northwell Health Feinstein Orvosi Kutatóintézetének professzora.
Az egészségükért küzdő nők több endometriózis -kampány középpontjában állnak. De a betegségről szóló széles körű információk nélkül a téves információk és a szégyen generációi a környező időszakokban, nem csoda, hogy a nők nem tudják, mit érdemes megosztani velük orvosok.
Dr. Metz egyetért azzal is, hogy a női betegeket sem hallgatják meg. „Szomorú, hogy a betegek fájdalmát sokan elutasítják. Hogyan változtassunk ezen? A betegeknek továbbra is közölniük kell tüneteiket egészségügyi szolgáltatóikkal. Van néhány bizonyíték a nemi elfogultságra a fájdalomban; a nőknél nagyobb valószínűséggel szűnnek meg a fájdalom tünetei, mint a férfiaknál. Bizonyos esetekben a betegeknek nem lehetnek specifikus endometriózis tünetei, más esetekben a tünetek homályosak lehetnek. Ezekben az esetekben a diagnózis érthetően nehéz. A specifikus tünetek nélküli nőknél gyakran nem diagnosztizálják őket, amíg nem szembesülnek a meddőséggel. Azokban az esetekben azonban, amikor a nők fájdalom miatt minden hónapban elmulasztják az iskolát, a munkát és a társadalmi eseményeket, a diagnózis késése valóban elfogadhatatlan. ”
Egy út előre
Ha tudtam volna, hogy anyám endometriózisban szenved, és ugyanazokat a tüneteket tapasztalta, mint én diagnosztizálták, sokkal könnyebb lett volna, ha az egészségem mellett szólok, és az endometriózist hívom az orvosoknak, akik elbocsátották a fájdalmam. Ahogy az endometriózis tudatossága nőtt, egyetlen tizenéves lánynak sem kell csendben szenvednie; minden lányt meg kell tanítani arra, hogy egy normális időszak hogyan néz ki és érzi magát. Minden anyának le kell írnia a menstruációját beszélgetésük a lányukkal a menstruációról. De hozzám hasonlóan néhányan közülünk nem tudnak beszélni anyukájukkal, vagy nem férnek hozzá családjuk kórtörténetéhez.
A destigmatizáló időszakok és a lányok iskolázása a menstruációról és az endometriózisról az iskolákban azt eredményezi, hogy kevesebb nő él az endometriózisban tudtuk nélkül. És az örökbefogadottak, akik az Egyesült Államok állampolgárainak egyetlen csoportja közé tartoznak, tagadták személyes és orvosi előzményeiket New York állam elfogadta az egyenlőséget, az örökbefogadói jogokért felelős aktivista csoport), tovább kell küzdenie azért, hogy hozzáférhessen egészségügyi dokumentumaihoz.
Még csak most kezdem megtanulni azt a sok dolgot, amiket a szülőanyám és én megosztunk. Mindketten otthon érezzük magunkat az óceán mellett, hiszünk a numerológiában és a holisztikus ellátásban. Pillangókra, sellőkre és angyalokra vágyunk. De az endometriózis az egyik dolog, amit szeretnék, ha nem lenne közös bennünk. Bár nem minden nő örökölheti a betegséget, ha az anyja rendelkezik vele, elengedhetetlen, hogy ezek a beszélgetések az anyák és a lányok, az orvosok és a betegek normává válnak a nők testének megértésében és megvédésében a legyengítő, egész életen át tartó időszakban betegség.
Ez egy szponzorált bejegyzés.
