Obje majke djece koja su patile od kraniosinostoze, stanja u kojem se ploče lubanje novorođenčeta prerano spajaju, Summer i Shelby su svoje iskustvo pretvorile u svoj uzrok.
Kroz Cranio Care Bears, ove mame nude beskrajne iznose potpore drugim obiteljima koje prolaze kroz proces kraniosinostoze, uključujući njihove poznate pakete skrbi!
Što je kraniosinostoza?
Vjerojatno nikada prije niste čuli za kraniosinostozu - zapravo, vjerojatno ni vaš pedijatar nije upoznat s ovim rijetkim stanjem. Međutim, obiteljima koje se suočavaju s kraniosinostozom direktno sa svojim novorođenčetom ili dojenčetom (otprilike 1 na svakih 2000 djece rodi se s kraniosinostozom), to je vrlo stvarno i vrlo zastrašujuće dijagnoza. Prema CranioKids, web stranica za podršku obiteljima djece s kraniosinostozom i organizaciji koja ih je donijela Medvjedi Cranio Care utemeljitelji, Summer Ehmann i Shelby Davidson zajedno, kraniosinostozu možemo opisati na ovaj način:
“U [tipičnog] dojenčeta lubanja nije čvrsti komad kosti, već nekoliko koštanih ploča odvojenih vlaknastim šavovima. Ovi šavovi omogućuju lubanji da se širi kako mozak raste, te će se na kraju spojiti i formirati čvrstu lubanju. [Za djecu s ovim stanjem,] Kraniosinostoza je stanje u kojem se jedan ili više ovih šavova prerano stapa, uzrokujući ograničen rast lubanje i mozga. "
Iako točan uzrok kraniosinostoze nije poznat, neki se slučajevi mogu povezati s genetskim poremećajem i kod u većini slučajeva dijagnoza dovodi i do operacije, koja se koristi za otvaranje djetetove lubanje kako bi se omogućilo normalno funkcioniranje rast. Rano otkrivanje i operacija najbolji su tretman za slučajeve kraniosinostoze, kako bi se spriječilo trajno oštećenje mozga koji nema prostora za rast.
S vizijom za bebe na drugom kraju svijeta, ovo je još jedna mama kojoj se možete diviti Mame s razlogom: Slanje snova u Ganu >>
Upoznajte Summer i Shelby: Mame medvjeda Cranio Care
Obje majke beba s kraniosinostozom, Summer i Shelby, imaju sinove koji su sada s druge strane njihovih operacija na kraniou.
Summer's sin, Brentley, rođen je u lipnju 2010. Nakon složenog procesa dijagnoze koji je uključivao više pogrešnih dijagnoza, CT skeniranje i na kraju poticaj od ljeta da preispita svoje snimke nakon što je obavio neke istražujući sebe na internetu, utvrđeno je da Brentley ima iznimno rijedak oblik kraniosinostoze nazvan frontosphenoidal, što je bio tek šesti dijagnosticirani slučaj u cijelom svijetu. S nešto više od četiri mjeseca, Brentley je operiran u dječjoj bolnici u Denveru, a ljetos će slaviti zdrav treći rođendan.
Anthony, ili AJ, kako ga s ljubavlju zovu, Shelbyn sin, došao je do svoje dijagnoze kraniosinostoze na drugi način - rođen u siječnju 2009. njegovi su roditelji primijetili greben duž njegove lubanje, što ga je dovelo do dijagnoze i operacije u dobi od devet mjeseci u dječjoj djeci u Seattleu Bolnica. "U početku sam plakala", priča Shelby o tome što je prvi put vidjela AJ -a nakon operacije. “Izgledao je tako drugačije. Njegova glava sprijeda više nije bila uska, bila je lijepa i okrugla! ” Nakon što je upravo proslavio svoj četvrti rođendan, AJ -ovo iskustvo pomoglo je nadahnuti Shelbyinu viziju medvjeda Cranio Care. Ona kaže: "Nakon što je vrijeme provedeno u dječjoj dobi prošlo, zarekla sam se da nikada više neću dopustiti da druga obitelj ovo sama prođe."
Početak prijateljstva... i dobročinstva
Shelby je taj zavjet održala, mentorirajući druge obitelji Craniosynostosis kojima je bila potrebna podrška tijekom dijagnoze i operacija, lokalno (u Seattleu) i na internetu, čime je upoznala Summer. Odatle priča o Cranio Care Bearsima postaje priča o „plaćanju unaprijed“. Shelby je poslala paket njege a mama u Nebraski na nadolazeću operaciju njezina sina, a ova žena je pak poslala jednu u Summer prije Brentleyjeve kirurgija. U tom trenutku rodila se vizija medvjeda Cranio Care. "Došao je cijeli krug", dijele Shelby i Summer.
Sada Cranio Care Bears šalje 70-80 paketa skrbi prije i poslije operacije obiteljima s djecom s dijagnozom kraniosinostoze. Svaki paket skrbi uključuje predmete koji su i utješni i korisni za roditelje i bebe da ih izdrže dugi sastanci sa stručnjacima, bezbroj CAT skeniranja i vrijeme čekanja tijekom višesatnog kranioa operacije.
Paketi često uključuju deke ručno izrađene, igračke primjerene dobi, grickalice za mame i tate i umirujuću CD uspavanku za reprodukciju u bolnici. Summer i Shelby često prilagođavaju pakete za djecu koja su starija kada imaju operaciju — svaku kutiju ručno beru i pakiraju osnivači.
Cranio Care Bears nadilazi pakete skrbi. Volonteri također ručno izrađuju običaj molitveni lanci za slanje obiteljima koje ih zatraže, slanjem 700-900 molitvenih veza svakog mjeseca s ohrabrujućim izrekama i motivacijom za obitelji koje su na vrhuncu svog putovanja kraniosinostozom. Osim toga, Shelby i Summer obje obitelji koje žive lokalno (Seattle i Denver) nude individualnu podršku prije, za vrijeme i nakon operacije djeteta. "Osobno smo prošli 24 operacije", dijele oni. "Također nudimo podršku putem e -pošte, SMS -ova i telefonskih poziva [za obitelji] u cijelom svijetu."
Širenje vijesti obiteljima Cranio
Iako su paketi skrbi i potpora obiteljima broj jedan na popisu medvjeda Cranio Care, svijest o kraniosinostozi također je visoki prioritet za Shelby i Summer. "Jedan od naših najvećih snova je da letci Cranio Care Bearsa budu u kranio klinikama za lice i uredima pedijatara posvuda", kaže nam Shelby. A kad obitelji dođu do dijagnoze kraniosinostoze, nadaju se da su dobro svjesne podrške koja im je dostupna putem medvjeda Cranio Care. “Imamo mnogo obitelji koje traže pakete nakon operacije koji kažu da bi voljeli da su znali za nas prije operacije. Uvijek je teško znati da su mogli imati našu podršku, ali nisu znali da postoji. ”
Kako možete pomoći
Cranio Care Bears uvijek traži predmete koje će dodati u svoje pakete za njegu, a na njihovom popisu možete pronaći stalni popis predmeta koji su im potrebni web stranica. Jedan od najvećih troškova s kojima se Cranio Care Bears suočava su neprestano rastući troškovi dostave njihovih paketa skrbi obiteljima diljem zemlje - ako nemate vremena pokupiti predmete paketa njege, donacije prema brodarstvu uvijek se cijene.
Sve fotografije ljubaznošću Cranio Care Bearsa
Više o kirurgiji za djecu
Prestani me maltretirati! Estetska kirurgija za djecu
Treba li mom djetetu operacija krajnika i adenoida?
Pripremite dijete za operaciju
