Godinama je Wayne Brown debelo dobivao na težini, razvijao podgriz i postao toliko umoran da je mogao raditi samo nekoliko dana u tjednu. Upućeni su na stručnjake, ali mu je rečeno da je hipohondar. Tada je pronađen tumor na njegovoj hipofizi - imao je rijetku bolest zvanu akromegalija. Sada je napisao knjigu i osnovao internetsku grupu za podršku. Evo naših pitanja i odgovora s Brownom, autorom knjige Sam u svom svemiru: Borba sa siročetom u nesimpatičnom svijetu.
Akromegalija boli fizički i emocionalno
Ona zna: Nakon što ste iz prve ruke iskusili akromegaliju, možete li objasniti koja je to bolest?
Wayne Brown: Medicinski odgovor je da je akromegalija prekomjerna proizvodnja hormona rasta koja, ako se ne kontrolira, može uzrokovati ozbiljne zdravstvene probleme, uključujući dramatično skraćeni životni vijek. Strpljiva stvarnost? Akromegalija je bolest koja pogađa cijelu osobu. Naravno, postoje fizički problemi poput jakih bolova u zglobovima, problema s težinom, znojenja i polipa, samo da navedemo neke. Akromegalija također uvelike utječe na psihološku dobrobit pacijenta. Mnogi se pacijenti nose s ekstremnim emocijama kad bolest nije pod kontrolom.
Simptomi akromegalije
SK: Možete li opisati simptome i koliko dugo ste ih doživljavali?
WB: Iako mi je dijagnosticirana tek 2004. godine, prvi simptom kojeg se sjećam bio je 1994. godine kada sam počeo primjećivati bol zbog jakog ugriza. Neka bih se jutra probudio osjećajući se kao da sam prošao tri runde u ringu s Mikeom Tysonom. I ja sam se značajno udebljao, ali to su odbacile prehrambene navike. Otac mi je umirao od raka mozga pa sam, dok sam se brinuo za tatu, jeo mnogo brzih obroka i puno prerađene hrane iz kafeterija i prozora. Ostali simptomi koje sam pretrpio, a da nisam znao da mi raste vlastiti tumor, uključivali su prekomjerno znojenje, činilo mi se da mi ruke i noge rastu, karpalni tunel, neodoljiv osjećaj kroničnosti iscrpljenost. Najgore su mi ipak bili emocionalni problemi. Osjećao sam se kao da nemam kontrolu nad svojom ćudi i onim što bi me pokrenulo.
Upravljanje akromegalijom
SK: Gdje ste sada po pitanju zdravlja?
WB: Operirana sam u svibnju 2005., a tumor je potpuno nestao devet mjeseci. Trenutno sam na terapiji lijekovima, gdje dobivam injekciju svakih 28 dana. Mislim da sam trenutno najzdraviji od svih simptoma, ali mislim da je to dijelom i posljedica lijekove, a veći dio je svijest o dobrom zdravlju, dobrim izborima i strast za pomaganje drugima na njihovom putu dijagnoze i liječenje.
Grupa za podršku osobama s akromegalijom
SK: Zašto ste osnovali grupu za podršku, Acromegaly Community Inc.?
WB: Jednostavno sam tražio nekoga s kim bih mogao razgovarati tko bi se mogao povezati s mojim bolovima - zaista slaviti moje medicinske pobjede i suosjećati s mojim porazima. Ni na koji način nisam očekivao da ću od toga izgraditi dobrotvornu organizaciju, ali sam nevjerojatno ponosan što smo to mogli. Pomažemo ljudima u globalnim naporima kako bismo bili sigurni da nitko s današnjom dijagnozom ne mora patiti od usamljenosti i izolacije koja prirodno proizlazi iz suočavanja s razaranjima rijetke bolesti. Sve što radimo pokušavamo smanjiti krug - približiti pacijente svojim najmilijima, otvoreniju komunikaciju sa svojim medicinskim djelatnicima i podršku farmaceutske zajednice.
Nemojte patiti sami
SK: Što želite da ljudi oduzmu vašoj knjizi?
WB: Mislim da je ova knjiga za svakoga i svakoga. Razgovarao sam s ljudima iz različitih sredina koji su postali jači od čitanja knjige. Ne samo akro pacijenti i njihovi voljeni, već i [ljudi s] drugim rijetkim bolestima, još nekoliko "uobičajenih stanja", pa čak i ljudi koji se bore s usamljenošću ovisnosti. Poruka je jednostavna: Ako ste pacijent koji se bavi medicinskim problemom, koliko god se osjećali usamljeno, postoji netko tko suosjeća s vašom borbom. Često se mi kao pacijenti osjećamo ludo jer nitko ne razumije s čime imamo posla. Vi niste ludi. Samo nastavite tražiti i pronaći ćete nekoga tko zna kilometre koje ste prešli.
Više o akromegaliji
Dr. William Ludlam iz Švedskog medicinskog centra objašnjava simptome i mogućnosti liječenja akromegalije.
Više o rijetkim bolestima
Friedreichova ataksija: Abryannina priča
Rak dojke kod muškaraca
Colin Farrell o rijetkoj sinovoj dijagnozi
