Unatoč mojim molbama i suprotnim argumentima, moja djeca-osobito moja šestogodišnja kći-obavještavaju me da ništa i nitko nisu savršeni. Iako bi to moglo biti točno, nedjelja, 2. lipnja 2013.
Nebo je bilo plavo koliko god je oko moglo vidjeti s oblakom koji se mogao vidjeti. Temperatura je bila malo pretopla, ali ne previše vlažna 85 stupnjeva. Okolica je bila elegantna, ali bukolična u onome što je bilo samostalno naselje u velikom gradu White Plains u New Yorku.
Bilo je 15.000 muškaraca, žena i djece svih dobnih skupina, svi u različitim stanjima: Odvažni ili plašljivi; uzbuđen ili zabrinut; samouvjeren ili zabrinut; ali za sve te različite emocije, niti jedna osoba od 15.000+ nije bila apatična, udaljena, ravnodušna ili razočarana. Kako bi mogli biti? Uzrok koji nas je ujedinio bio je prevelik, premoćan, previše važan.
E-tim
Uzrok je bio autizam (naravno), a događaj je bio 12. godišnji Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division, domaćin Walka, ovog mjeseca službeno otvara svoja vrata Centru za autizam i mozak u razvoju u kampusu Westchester Division.*
Od 15.000+ posjetitelja, E-tim, istoimenog imena po mome sedmogodišnjem sinu Ethanu na spektru autizma, tvrdio je da ih je 50 njih vlastito. Među njima su Ethanovi učitelji, paraprofesionalci, školski terapeuti/rukovoditelji, privatni terapeuti, članovi obitelji, novi prijatelji i prijatelji za cijeli život, svi oni dovesti svoju djecu, Michaelove poslovne suradnike, Ethanove javne prijatelje iz osnovne škole (koji su predstavili vlastiti tim), i što je najupečatljivije, četvero Ethanovih Škola Rock Rockfield, Connecticut kolege iz grupe od 12 do 15 godina-svi neurološki tipični-i njihovi roditelji, u pratnji i s njima njih/nas, kao iskaz solidarnosti ne samo za Ethana i autizam, već i, vjerujem, iz poštovanja prema Michaelu i mi. Kao što je običaj u E-Teamu, svaki hodač E-Tima obukao je identične bijele, crvene i crne majice izrađene po narudžbi na kojima je pisalo “The E-TEAM Rock Stars” s logotipom School of Rock na leđima.
Potencijalni krah
Događaj Walk Now for Autism Speaks odvija se vojnom preciznošću, zahvaljujući kolosalnim naporima Christie Godowski i Virginia "Ginny" Connell, izvršna direktorica za autizam na Long Islandu i direktorica Long Islanda za razvoj polja, odnosno. Jedna je greška bila ta što je Ethan, koji je tri puta svirao solo, sada trebao svirati klavijature sa svojim bendom School of Rock. Problem nije bio u tome što više nije samostalni show-poštuje i štuje svoju školu rock-a kolege iz benda, i blagoslovljeno obratno-smetala je kombinacija topline i reda pjesama mu.
Ironija Ethanova potencijalnog sloma nije izgubljena na meni. Ako je Ethan htio doživjeti krah, ima li boljeg mjesta od događaja Autizam govori, dovraga*? Nitko ne bi ni trepnuo okom da je neko dijete bacilo bijes; svi smo bili tamo, učinili to, kupili Xanax. Osim toga, uz toliko Ethanovih učitelja i terapeuta koji su bili prisutni, sigurno da Michael ili ja nismo mogli "nagovoriti ga", jedan od njih je sigurno mogao. Na kraju je kriza izbjegnuta. Ništa hladna voda, slane perece i promjena redoslijeda pjesama nisu mogli popraviti. Ethan je inzistirao da Surfarijeva "Wipe Out", pjesma iz 1960-ih vođena ritmom sa smiješnim uvodom za smijeh bude zadnja, kako bi publika mogla zaplesati. (I plesali su.)
Savršen uvod
Događaj (jednosatna scenska prezentacija koja vodi do svečanog presijecanja vrpce započinje šetnju) započeo je kao i uvijek, s dva DJ -a s lokalne radijske postaje kao Masters of Ceremonija. DJ -evi su inzistirali da Ethan i njegovi kolege iz benda zauzmu svoja mjesta na pozornici kako bi dodali malo uzbuđenja i iščekivanja njihovom nastupu.
Dok su zagovornici autizma i političari govorili o važnosti Autizma govori i godišnjoj šetnji, tiho sam hodao uokolo kako bih zahvalio svojim gostima, kad sam iznenada čuo DJ -a kako govori: "Ethan, jesi li htio predstaviti nešto od svog ..." Doslovno, prije nego što je DJ uspio izgovoriti još koju riječ, Ethan je zgrabio mikrofon i rekao, "Da. Hm... ”Nakon još nekoliko um, Michael (koji je bio na pozornici), i ja (sa zemlje), zurili smo jedno u drugo s našim neizgovorenim Pogled "sveti-[gnoj]-što će se sada dogoditi", ne znajući bi li Ethanov uvod dobro ili točnije završio u svi.
Tada se dogodilo savršenstvo. Naš mali dječak, koji je prije samo tri godine u istoj šetnji za autizam bio toliko nesiguran u sebe... toliko društveno neugodan, a ipak pjevao zastrašujuća izvedba legendarnog "Imagine" Johna Lennona... sada je potpuno upravljala pozornicom i više od 15.000 ljudi u gomila. Ethan je nastavio: "Zaista ću vam predstaviti" svoj bend. "" S povjerenjem, entuzijazmom i ponosom, Ethan je uperio (vještinu koju je morao naučiti) na svakog člana i počeo: "Molimo pozdravite Mikea (Chapina) na bubnjevi! Na vokalu, Andrew (Wasserman)! Na basu, Kevin (O’Malley)! I gitara, Jake (Greenwald)! A ja sam Ethan Walmark i sviram klavijaturu! ”
Mamine suze
Tako preplavljen emocijama ugledavši sina na pozornici - najmlađeg člana benda od pet godina - dakle sretan, pa kontrolira svoje tijelo, svoj jezik, svoj um i tako potpuno primjeren u mislima, riječima i djelo. Okružena tolikim brojem ljudi koji su omogućili ovaj trenutak, i osjećajući se opkoljena bezuvjetnom ljubavlju prijatelja i obitelji, prasnula sam u uzdah, nekontroliran jecaj. (Izgleda da sam odabrao pogrešan tjedan da prestanem nositi vodootpornu maskaru ...)
U onome što bi se moglo nazvati pjesničkom pravdom, zdesna mi je stajala Shari Goldstein, Ethanova privatna logopedica koja je s Ethanom od njegove druge godine; konstanta u Ethanovom životu koja mu je doslovno pomogla da pronađe svoj glas. S moje lijeve strane bila je Susan Panetta, jedna od mojih najdražih prijateljica s kojom sam zajedno proživio najbolja i najgora vremena. Sue, koja uvijek zna ispravno reći i učiniti... nije rekla ništa. Jednostavno me obujmila rukama i dopustila mi da uživam u ovom posebnom trenutku, sasvim sama, a ipak okružena s 15.000 ljudi.
Nakon nekoliko minuta bio sam dovoljno pribran da zagrlim, poljubim i zahvalim svima majicom E-tima, htjeli to ili ne. (Za razliku od mog sina, koji ponekad ima manje poteškoća s čitanjem društvenih znakova, ja zapravo mogu čitati društvene znakove, ali odlučujem ih zanemariti. Gotovo svakodnevno.)
Pedeset ljudi, ujedinjenih u podršci E-timu i autizmu, mogli su fizički vidjeti i čuti napredak koji je moj sin postigao, a sve to zbog njihovih herojskih, neumornih napora. Najljepše mi je ipak bilo to što je jedan sedmogodišnji dječak, jedno dijete koje je imalo poteškoća s rečenicama, kontaktom očima i kontrolom tijela prije samo četiri godine, sada dao ostalih 14,950 ljudi - majke i očeve, djedove i bake, sestre i braću, tete i ujake s članovima obitelji na spektru autizma - nada. A, ako to nije nešto za pjevanje, ne znam što je.
*O Centru za autizam i mozak u razvoju u NewYork-prezbiterijanskoj bolnici/Weill Cornell & Columbia: Centar za autizam i mozak u razvoju opsežan je, najsuvremeniji institut posvećen rješavanju hitnih kliničkih potreba pojedinaca koji žive s poremećajima iz spektra autizma i drugim razvojnim poremećajima mozga njihov životni vijek. NewYork-prezbiterijanska bolnica, zajedno sa svojim povezanim medicinskim školama, Sveučilišni koledž liječnika i kirurga Sveučilišta Columbia i Weill Cornell Medicinski fakultet, surađivao je s New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) radi osnivanja Centra za autizam i razvoj Mozak. Predvođena dr. Catherine Lord i smještena u bolničkom kampusu od 214 jutara u White Plainsu, Centar je resurs za pružatelje usluga i zajednice u zajednici. Za više informacija posjetite www.nyp.org/autism
Više o autizmu
Najbolje iPad aplikacije za djecu s autizmom
Vaše dijete ima autizam: Što sad?
Istina o ljubavi... i autizmu
