Kad postanete majka, doživite čudan fenomen u kojem ljudi osjećaju dozvolu da misle o svemu, od načina na koji podrigujete svoju bebu do vrsta cipela koje kupujete svom djetetu. Za mame djece s cerebralnom paralizom, komentar nije samo neželjen - on također može biti i nenamjerno štetan.
Bez obzira na naše namjere, svi smo vjerojatno u jednom trenutku bili krivi što smo omalovažili roditelje s djetetom sa posebnim potrebama. Takva je svakodnevna stvarnost roditelja djeca s cerebralnom paralizomili CP, skup poremećaja uzrokovanih abnormalnim razvojem mozga ili oštećenjem mozga koje se obično javlja otprilike u vrijeme rođenja.
Više:15 darova za pomoć roditeljima djece s posebnim potrebama
Iako ti roditelji s nevjerojatnom milošću odgovaraju smiješeći se, kimajući glavom i uzimajući si vremena za edukaciju kad je to potrebno, to ne znači da komentari manje peckaju. Stoga, u nastojanju da smanjimo te nenamjerno bodljikave trenutke, evo šest stvari koje ne smijete reći majci čije dijete ima CP.
1. "Nikad ne bih znao samo gledajući ga/nju"
Možda se čini kao da time govorite umirujuće ili tješite mamu s CP -om, ali ono čime se zapravo postiže je umanjivanje dnevnih izazova s kojima se dijete i njegovi roditelji suočavaju. Stvarnost je da ne razumijete silni napor koji je obitelji bio potreban da dijete dođe do ove točke. Vrlo je vjerojatno uključivalo godine terapije, istraživanja, suze, osmijehe, borbe i umor. Nemojte odbaciti to putovanje s jednom rečenicom.
2. "Je li to genetski?"
Mnogi faktori mogu dovesti do cerebralne paralize. Određena genetska stanja koja nose roditelji mogu utjecati na razvoj mozga, pa su neki slučajevi cerebralne paralize genetski. No, genetika je samo jedan od mnogih čimbenika. Pa iako mislite da je ovo jednostavno pitanje, razmislite na trenutak o njegovoj implikaciji. Ako je majka, u stvari, imala gene povezane s cerebralnom paralizom njezina djeteta, možete vidjeti kako bi to pitanje moglo uzrokovati njezinu bol, pa čak i krivnju. Ako invaliditet njezina djeteta nema nikakve veze s genetikom, i dalje implicirate da je netko kriv. U svakom slučaju, ovo je pitanje loše koncipirano.
3. "Je li zarazno?"
Apsolutno ne. Cerebralna paraliza je poremećaj, a ne bolest i ne može se prenijeti s osobe na osobu. Zadnja stvar koju roditelj djeteta s CP -om želi čuti je da ste oprezni ili se bojite "uhvatiti" ono što imaju.
Više:Nisu vidljivi svi nedostaci pa razmislite prije nego prosudite
4. "Nikada ne bih mogao učiniti ono što ti radiš"
Vjerojatno je sigurno pretpostaviti da većina ljudi to misli kao kompliment roditeljskim sposobnostima majke s CP. Ona je super mama! Ona je čudesna! Ne znate kako ona sve to drži na okupu! Problem je u tome što će vam u nekom trenutku možda trebati da se stavite na njezino mjesto jer joj treba pomoć. Istina je da je ona mama, baš poput vas, i sve mame s vremena na vrijeme budu preplavljene. To se posebno odnosi na mame s djetetom s posebnim potrebama. Ako bi se ikada osjećala bespomoćnom i trebala bi vašu pomoć, ovaj bi komentar mogao učiniti da se osjeća kao da su ta vrata zatvorena.
5. "Čitao sam da bi [popuni prazno polje] moglo pomoći"
Uzdah. Ovo je teško. Želite pomoći. Želite biti u mogućnosti ublažiti neke brige majke CP. Ipak, čuti play-by-play tog članka koji ste jednom pročitali o tome kako je ispijanje soka od mrkve izliječilo nečiji CP u najboljem slučaju nije od pomoći. Shvatite da su kao majka proveli istraživanje. Proveli su bezbroj neprospavanih noći educirajući se o alternativnim tretmanima. Također vjerojatno rade s velikim timom visokoobrazovanih medicinskih stručnjaka koji su specijalizirani za CP. Da postoji lijek za CP, velike su šanse da bi majka djeteta s CP znala za to prije nego što je ta vijest stigla do nas ostalih.
6. "Žao mi je"
Ove riječi nisu zamišljene kao zlonamjerne. I dok roditelji djece s CP -om cijene osjećaje koje pokušavate reći, nisu toliko ludi što čuju ove dvije riječi u odnosu na svoje dijete. Zašto? Jednostavno: nije im žao. Iako CP nije nešto što bi poželjeli svom djetetu, nije im žao - zahvalni su na svakom trenutku koji provode sa svojim djetetom. Slave male pobjede i prihvaćaju jedinstvenost svog djeteta. Oduševljavaju se koliko je njihov mali borac došao. I to nije nešto zbog čega bi vam trebalo biti žao.
Više: Tinejdžer postaje uspješan penjač unatoč sljepoći i cerebralnoj paralizi
Što ti limenka reći
Sve te “ne” stvari mogu vas učiniti nervoznima kada je u pitanju razgovor s roditeljima djece s cerebralnom paralizom, ali za to nema potrebe. Zapravo je mnogo lakše razgovarati s roditeljima s CP nego što mislite. Razmislite o tome kako volite pričati o svom djetetu i dajte im priliku da učine isto. Umjesto da se zadržavate na poteškoćama s kojima se susreću ili razlozima djetetovog invaliditeta, odvojite minutu da istaknete pozitivne strane.
Započnite razgovor komplimentom, govoreći nešto poput: "Odlično mu ide!" ili "Ima tako sjajan osmijeh!". Dajte mami ili tati priliku da učine ono što roditelji najbolje rade - hvalite se svojim djetetom.
Ovaj post vam je donio Gillette dječja specijalna zdravstvena njega.
