Najgore je biti roditelj djeteta s autizam? Ne znate što radite pa čitate - puno. Čitali ste o obuci u toaletu, dijetama, školama, terapijama, igraonicama, sustavima ponašanja, što funkcionira, a što ne, kako razgovarati s ljudima o autizmu, koja pitanja postaviti i još mnogo toga.
Više:Naučila sam stvarati živote svojoj autističnoj djeci o njima, a ne o meni
Čitaš i čitaš i čitaš do te mjere da si potpuno uvjeren da ćeš poludjeti. Za svaki izvor koji kaže da morate učiniti jednu stvar naći ćete jednak iznos koji govori suprotno. Na kraju ćete doći do zaključka da je najbolji izvor vaše vlastito dijete, uz mnoštvo pokušaja i pogrešaka. Konačno je došao dan kada prihvaćate da nitko nije napisao savršenu knjigu o tome kako odgajati savršeno dijete s autizmom i obojici dati savršen život.
Osjećate olakšanje preživljavajući faze:
- Poricanje - Ne, moje dijete zna ne imaju autizam. Što god se događa, možemo to popraviti.
- Ljutnja - nisam ih trebala cijepiti. Nisam trebao ići na taj rock koncert. Nisam trebao ići na to putovanje. Nisam trebao jesti meso, niti biti vegetarijanac ili bilo što drugo što bi moglo utjecati na moje dijete.
- Pregovori - Možemo uspjeti. Isprobat ćemo svaku terapiju i lijekove i izliječit ćemo autizam. Umanjit ćemo učinak. "Ispunit ćemo prazno" s onim što bi još moglo funkcionirati.
- Depresija-Rekli su da bi bez glutena uspjelo, ali ne radi. Rekli su primijenjena analiza ponašanja bi radilo, ali ne radi. Ništa ne radi!
- Prihvaćanje - Moje je dijete više od "autističnosti". Vratit ću im djetinjstvo.
Više: Brinem se da sam izazvao autizam svoje djece izloženošću okoliša
Počinjete otpuštati sve snove koje ste imali prije postavljanja dijagnoze kako biste mogli stvarati nove snove. Počinjete otpuštati ludosti pokušavajući ih "popraviti" u dijete vas žele pa mogu biti dijete oni želite. Osjećate se ponosno i ostvareno, kao da ste Superparentni.
Ipak, nastavite čitati. Sada vam je cilj pomoći im da se suoče s izazovima tinejdžerskog uzrasta, polaska u srednju školu i priprema za odraslu dob. U tom aspektu se ne razlikujemo od roditelja neurotipične djece. I naša će se djeca suočiti s odrastanjem u ovom stresnom svijetu, iako s nekim različitim izazovima i perspektivama.
Postoji mnogo Facebook grupa, oglasnih ploča, članaka i knjiga za odrasle osobe i za odrasle osobe autizam koji govore o tome što im je pomoglo, što nije, kakav je život bio i nastavlja biti Kao. Kad sam počeo proučavati ovo, mislio sam da će ovo biti odgovor. Mogao bih lako usmjeriti svoje dvije kćeri s autizmom da mogu naučiti iz puta koji su ti ljudi slijedili. Možda bih čak mogao pronaći uzor koji bi mogli preispitati kad je potrebno ili ih voditi na način na koji nikada ne bih mogao imati autizam.
Ono što sam pronašao uplašilo me i povremeno me slomilo. Iskreno rečeno, bilo je nekih stvari i ljudi koji su pomogli, ali također sam pronašao mnogo toga ljutnja, a ponekad i izravna mržnja usmjerena na nas koji smo neurotipični - osobito roditelji. Mnogim odraslim osobama s autizmom nije se svidjelo ono što su smatrali roditeljima koji stvaraju autizam svog djeteta o sebi. Nije im se svidjelo da roditelji govore o "žrtvama" koje su morali podnijeti, nije im se svidjelo što smo u njihovim Facebook grupama ili na oglasnim pločama - čak i ako je to trebalo naučiti.
Mrzila sam ideju da će moje kćeri odrasti da postanu poput ovih ljudi - da do tada već jesu odrasli moraju izabrati stranu u ratu u kojem su nenamjerno rođeni između neurotipičnih i onih s kojima su autizam.
Zašto je čovječanstvo inherentno predisponirano pronaći razlike u ljudima i uništiti jedno drugo zbog toga? Borimo se zbog boje kože, vjere koju prakticiramo ili ne prakticiramo, količine novca koji zarađujemo ili ne zarađujemo, politike koju vodimo na stranu, zemlja u kojoj smo rođeni ili kojoj vjerujemo i sada ćemo dodati obrasce razmišljanja i ponašanja na to?
U ovom trenutku, jedini iskren odgovor do kojeg mogu doći svi moje je pitanje voljeti svoje kćeri. Potičem sve roditelje djece s autizmom da samo vole svoju djecu, usredotoče se na sadašnjost i prestanu brinuti o budućnosti.
Planiram napisati dnevnik za obje svoje kćeri kako bi, kad budu dovoljno odrasle, znale zašto sam se odlučila, ono što sam učinila kad sam shvatila da su izbori koje sam napravila pogrešni i kakav je osjećaj biti njihova mama - a ne majka djece s autizmom, ali njihov mama.
Jednog dana, ako imaju ljude koji ih pokušavaju uvjeriti da ih ne razumijem, mogu im iskreno reći da je to istina. Ne mogu ih razumjeti, baš kao što ni oni ne mogu shvatiti kako je bilo biti ja. Nije važno razumijem li ih ili ne, samo da sam ih volio; Nikada ih neću prestati voljeti, a nikakav ideološki rat to ne može promijeniti.
Više:15 darova za pomoć roditeljima djece s posebnim potrebama
