Učenje da je vaše dijete rođeno s urođenom greškom, invaliditetom ili životno ugrožavajućim stanjem neizbježno slama srce roditelja. No što se događa kada vaša vlastita obitelj - od krvi i mesa koja vam je obećala da će vas voljeti bez obzira na sve - pobjegne u suprotnom smjeru?
Roditelji djece sa posebne potrebe podijeliti kako su se naučili nositi, a stručnjaci dijele savjete kako krenuti naprijed.
Iz mnogih razloga neki članovi obitelji mogu odlučiti odustati od odnosa s roditeljem djeteta s posebnim potrebama ili - vjerojatno što je još gore - ostanite dio njihova svijeta, ali točite vrijeme zajedno sa grubim, nepromišljenim i ponekad nevjerojatno bolnim komentarima i pitanja.
"Kad ćeš sina smjestiti u dom?" jedna majka pita svoju kćer s kojom ima dijete Downov sindrom.
"Oh, pogledaj! Može se prehraniti! Odlično mu ide! ” kaže dobronamjerna rodbina s drugom majkom djeteta s Downov sindrom.
Jane (nije njezino pravo ime) dijeli svoje prvo iskustvo s boli, nekoliko tjedana nakon što joj se sin rodio s Down sindromom. “[Moja majka] je nazvala... i podijelila sa mnom da su blizu nje imali program u kojem bi mogao naučiti biti domar. Pitala je te programe, rekla je, 'jer učim voljeti [vašeg sina].' '
Podrijetlo pogrešnih koraka
Što potiče člana obitelji da živi na horizontu života lijepog djeteta? Kay Seligsohn je psihologinja osoblja Opće bolnice Massachusetts Program Down sindroma. Radila je s obiteljima djece s posebnim potrebama više od 20 godina i dijeli neke teorije - i rješenja.
Ističe dva velika razloga zbog kojih obitelj može ostati bez kontakta s onim što je potrebno roditeljima-dobre namjere temeljene na desetljećima poznatom znanju i, da, ponekad jednostavno opća nesposobnost da budu suosjećajni.
Zastarjele informacije
"Područje dječje psihologije zaista je mlado", objašnjava dr. Seligsohn.
“Ako mi kao stručnjaci tek počinjemo shvaćati opseg funkcioniranja djece s teškoćama u razvoju, morate prekinuti obitelj.
“[Članovi obitelji] često donose zastarjelo znanje u odnos s vašim djetetom. Posao roditelja djeteta s Down sindromom postaje obrazovati vašu obitelj, prijatelje i sustav podrške ”, savjetuje ona.
Kako obrazovati obitelj
“Velika poruka je da većina ljudi želite biti od pomoći, ali preopterećeni su i ne znaju kako ”, naglašava dr. Seligsohn. “Prečesto imamo očekivanja od svoje obitelji koja nikada ne iznosimo eksplicitno. Važan je dio biti jasni komunikatori. ”
Doktor Seligsohn preporučuje sljedeće za obrazovanje vaše obitelji:
- Omogućite resursne materijale. To mogu biti knjige iz posudbene knjižnice vašeg lokalnog centra za podršku (npr. Većina udruga s Downovim sindromom ih ima) ili, ako član vaše obitelji nije strastveni čitatelj, videozapisi mogu biti korisni izvori. Doktor Seligsohn savjetuje pronalaženje knjiga koje pokrivaju temu općenito, a ne osobnih računa, koje se usredotočuju na uvjete jednog djeteta, a ne na niz mogućnosti.
- Budite izravni. "Ljudima je potrebno dopuštenje da budu izravni i unaprijed... da kažu: 'Možemo li razgovarati o vrstama pomoći koje bi bile korisne?", Kaže dr. Seligsohn.
Priprema za bolne komentare
Dr. Seligsohn ističe kako se obitelji djece s posebnim potrebama često susreću sa sličnim bolnim komentarima „zapakiranim u različitim oblicima. " Ona savjetuje da iskoristite godine u kojima komentari obitelji, prijatelja ili stranaca ne dolaze u obzir za vaše dijete razumijevanje. "Imate luksuz koristiti mlađe godine za vježbanje", kaže ona.
Razmislite prije nego odgovorite
Rijetko je tko spreman za bolno ili nepristojno pitanje ili komentar, iako vjerojatno nakon toga provedemo tjedne, ako ne i mjesece, ponavljajući ono što bismo voljeli da smo rekli - i dolazili do zvjezdanih odgovora.
Doista, pitanja će zateći roditelje, pa je važno razmisliti o tome kako biste htjeli odgovoriti. SheKnows je zamolila dr. Seligsohna da odgovori na uobičajeno pitanje na koje može biti bolno odgovoriti: "Zar ne postoje lijekovi za liječenje stanja vašeg djeteta?"
Doktor Seligsohn kaže da si postavite dva pitanja prije nego odgovorite na bolno pitanje:
- Trebam li dostojanstveno odgovoriti na ovo pitanje? "Ako je prodavač u trgovini, nemaju pravo znati ništa o [vašem] djetetu", kaže dr. Seligsohn.
- Želim li odgovoriti na ovo pitanje sada? Možda je vaše dijete s vama ili biste htjeli detaljno odgovoriti na pitanje i nemate vremena.
Odabir ne odgovoriti
Ako odlučite da želite ne žele odgovoriti na pitanje, dr. Seligsohn predlaže dvije vrste odgovora, oba s namjerom da pomognu ispitaniku da shvati da je postavio nametljivo, neprikladno pitanje:
- "Pitate li obično ljude koje vrste lijekova koriste?"
- "To je vrlo zanimljivo pitanje postaviti kupcu."
Kada ti potreba odgovoriti
Ponekad osoba koja postavlja pitanje ima potrebu znati i razumjeti odgovor, na primjer učitelj u školi vašeg djeteta. Ako vrijeme nije u redu, "Držite [redak] odgovor u dva retka koji obrazuje osobu i pomaže joj da razumije", nudi dr. Seligsohn.
Ako će za temeljit odgovor biti potrebno više vremena ili više volite odgovoriti bez prisustva vašeg djeteta, dr. Seligsohn predlaže jednostavan odgovor: „Doista želim odgovoriti na to pitanje, ali to je dugačak odgovor. Možemo li o tome razgovarati u budućnosti? ” Zatim se svakako vratite u prikladnije vrijeme.
Nepopustljiva rodbina
Ponekad su članovi obitelji "jednostavno nepopustljivi u svojim očekivanjima", objašnjava dr. Seligsohn. "Postoje slučajevi kada određeni članovi obitelji zapravo nemaju privilegiju poznavati vaše dijete, [i] postoje određeni članovi obitelji koji ne mogu tolerirati razlike."
Na primjer, član obitelji može očekivati da će se dijete od 4 godine ponašati na određeni način, ali možda vaše dijete od 4 godine nije na istoj razini. U tom slučaju, dr. Seligsohn preporučuje izravan pristup: "Moje četverogodišnje dijete doista je više poput dvogodišnjeg, pa mislim da ako na njega mislite tako, bit ćete dobri."
Ponekad članovi obitelji odu predaleko. Ann (nije njezino pravo ime) ima kćer s Down sindromom i prepričava kako je čula kako se njezin svekar ruga djeci s posebnim potrebama. “Ja ne mogu vjeruj onome što sam čuo... [pomislio sam], to bi mogla biti tvoja unuka s kojom se trenutno sprdaš! Izgubio sam više poštovanja prema njemu tog dana i nikada je neću ostaviti samo s njim. ”
Kad se čini da je sve u redu
Često obitelji “vide [naše dijete] kao ovu slatku djevojčicu koja se tako nevjerojatno dobro snalazi, pa zašto bi mi trebala dodatna pomoć?” objašnjava Christi, čija kći ima Down sindrom. “[Percepcija koju daju je da im moja kći] izgleda sjajno, pa moramo sve to imati pod kontrolom.
“Ne vide sav posao, posjete terapiji, posjete liječniku, stručnjake, istraživanje, cijenu, troškove [evaluacije], sastanci [Individualizirani obrazovni plan], emocionalni odljev koji je potreban da bi se proizvelo ovo „slatko malo“ djevojka.'"
Druga majka, koja je zamolila da se ne imenuje, dijeli: “Ponekad mislim da ih jednostavno nije briga znaju istinu ili me ne čuju kako se žalim pa misle da mora biti sve u redu i da prestanu pitajući. ”
Dr. Amy Keefer klinička je psihologinja Centar za autizam i srodne poremećaje na Institutu Kennedy Krieger, te radi s obiteljima na emocionalnim aspektima autizam.
"Članovi obitelji često vjeruju da pružaju podršku kada minimiziraju zabrinutost roditelja za svoju djecu", objašnjava ona. "Međutim, roditelji često smatraju da su članovi njihovih obitelji zanemarili njihovu zabrinutost, što može dovesti do osjećaja izolacije, pa čak i napuštanja dok se nose s dijagnozom."
Keefer nudi savjete za napredovanje:
- „Pokušajte s komentarom koji drugu osobu ne stavlja u obranu, poput:„ Razumijem da me pokušavate uvjeriti kad kažete da ne vidite poteškoće mog djeteta. Međutim, ono što zaista trebam je netko da samo sasluša moje brige i osjećaje. ”
- Pozovite ključne članove obitelji na sastanke za terapiju i procjenu. "Ponekad čuvanje dijagnoze i područja poteškoća djeteta od stručnjaka može legitimirati poremećaj", ističe dr. Keefer.
- Shvatite da za prihvaćanje ove dijagnoze često treba vremena. "Budite spremni dati članovima obitelji vremena za obradu ovih informacija i suočavanje s vlastitim osjećajima u vezi s dijagnozom", kaže ona.
Nerazumijevanje značajki ASD -a
"Ponekad značajke poremećaja spektra autizma (ASD) mogu biti suptilne i teško ih je prepoznati tijekom kratkih interakcija, poput povremenih obiteljskih okupljanja", ističe dr. Keefer. “[Te značajke] također se često pojavljuju slične poteškoćama koje se pripisuju drugim pitanjima, poput sramežljivosti, hiperaktivnosti, društvene nezrelosti, temperamenta i jezičnih poteškoća. Stoga članovima obitelji može biti teško prepoznati prisutnost ASD -a. ”
Mogu li prijatelji zamijeniti obitelj?
Kad je obitelj više štetna nego korisna, prijatelji ne moraju nužno zauzeti njihovo mjesto, ali svakako mogu pomoći u popunjavanju praznine, osobito prijatelji koji prolaze kroz slična roditeljska iskustva.
"Prijatelji djece s D -om toliko su važni jer znaju da kad podignem ruke, psujem i vrištim," ujače! ", To ne znači da želim [ili] trebam sažaljenje", dijeli Jenn. “Oni znaju da to ne znači da ne volim svoje dijete takvo kakvo je. Oni znaju da samo moram vrištati da bih mogao nastaviti. ”
Kad uvjeravanja padnu
"Barem za mene, [moji] obiteljski ljudi uvijek mi govore da će biti bolje [i] da će biti u redu", objašnjava Jenn. “[Moja obitelj misli] Trebam umirenje. Moja obitelj s Downovim sindromom daje mi čašu vina i kaže: '[Što god prolazio] je sranje.' '
Christi ističe prijatelje bez i dijete s posebnim potrebama može biti jednaka podrška.
"Moji prijatelji postali su mi obitelj", dijeli ona. “Prijatelji koji pitaju za njenu terapiju, provode dodatno vrijeme s njom i pokazuju istinski interes za nju.”
Cammie dijeli svoj pristup: "Shvatila sam da ne mogu računati na ljude cijelo vrijeme, ali mogu računati na Gospodina."
Više o roditeljstvu djeteta s posebnim potrebama
Pozovite moje dijete s invaliditetom na zabavu vašeg djeteta
Razvod: Postoji li "prednost Down sindroma"?
Treba i ne treba planirati budućnost za dijete s posebnim potrebama
