Broj američke djece s teškoćama u razvoju raste, pa ima smisla da ima više roditelja obraćanje društvenim medijima za emocionalnu podršku, najnovije istraživanje i, da, čak i datum maturalne zabave za tinejdžer!
Datum maturalne večeri za Rachel
S 19 godina, Rachel Slay ima neverbalni oblik autizam što joj otežava povezivanje s vršnjacima. Iako radi na povezivanju na druge načine, nikada nije otišla na maturalnu večer - sve dok njezina mama nije imala brainstorming.
"Maturalna večer se bližila, a ja sam razbijala mozak", kaže Serrina Slay. "Ugasila se sijalica i rekao sam:" Samo ću je staviti na Facebook! ""
Serrina kaže da joj je Facebook spasio život, pomažući joj da se poveže s drugim roditeljima koji prolaze kroz iste izazove. "Otkrila sam putem Facebooka da su sve naše priče različite, ali nekako iste", kaže Serrina i dodaje: "Roditelj sam autističnom djetetu 19 godina. Prije Facebooka osjećala sam se tako usamljeno. ”
Ono što se dogodilo nakon velikog datuma na maturalnoj zabavi nadmašilo je Serrina očekivanja. Njezine lokalne novine pokupile su priču, a Serrina se brzo čula s drugim tinejdžerom koji je bio željan doživjeti maturu. Nathaniel nije imao
Par je noć najbolje ilustrirao fotografijama koje je njezina mama snimila prije nego što je par krenuo. "Njeno lice priča priču", kaže Serrina.
Invaliditet u porastu
U svibnju 2013. a nova studija predstavljeno na godišnjem sastanku Pedijatrijskih akademskih društava (PAS) pokazalo je da više djece danas ima invaliditet nego prije deset godina.
S sve većim brojem roditelja koji traže resurse, odgovore ili jednostavno emocionalnu podršku, društveni mediji čine naš svijet toliko manjim - na bolje ili na gore.
Serrina govori o rijetkim vezama koje je uspostavila s drugim roditeljima koji imaju djevojčice s autizmom, što je rjeđa statistika. “Majka s Filipina ima dvije kćeri, a mi smo bile u mogućnosti biti jedna drugoj ogromna podrška. Gdje bih drugdje mogao upoznati nekoga tko prolazi kroz istu borbu? ”
Bi li tipična tinejdžerka htjela da njezina majka traži spoj na maturi na Facebooku? Nije vjerojatno. Ali ovo je bilo drugačije. Rachel nije tipična tinejdžerka, a Serrina kaže da je bila spremna na kritike, znajući da "neki ljudi mogu pomisliti da je to neukusno".
Kaže da niti jedna osoba nije dovela u pitanje njezinu taktiku ili motive.
“Mislim da ako niste prošli kilometar u cipelama roditelja koji ima dijete s posebnim potrebama, vi nemate znajte kako vama kao roditelju svijet znači i najmanje stvari u kojima mogu uživati “, objašnjava ona. "Razmislite malo o tome koliko je [Rachelin] svijet ograničen na dnevnoj bazi." Serrina priznaje da joj je trud vjerojatno bio isto toliko kao što je to bilo za Rachel, napominjući: "Nikada je neću vidjeti kako odlazi niz prolaz kako bi se udala, ali to je bilo pomalo to."
Facebook vodi do "Ispovijesti"
Karen Wesley ima tri dječaka, u dobi od 14, 17 i 25 godina. "Moja 14-godišnjakinja ima Aspergerov [sindrom] visoke funkcionalnosti s lijepom dozom anksioznosti", kaže ona, i "moj 17-godišnjak je PDD-NOS (sveprisutni razvojni poremećaj koji nije drugačije specificiran). Također ima problema s raspoloženjem, depresijom i ADHD (Poremećaj pažnje uzrokovan hiperaktivnošću)."
Karen je počela koristiti Facebook 2009. godine i kaže da joj je nekoliko stranica usmjerenih na autizam značajno pomoglo, uključujući Dnevnik jedne mame, napisala Jess Wilson. “Stranica dnevnika me povezala s Blog Tanye Savko, "Teen Autism", što mi se učinilo izuzetno fascinantnim jer je Tanjin sin blizu godina mog srednjeg sina kojem je također nedavno dijagnosticiran autizam. "
Na kraju, Karenina pozitivna iskustva na Facebooku dovela su do njezina vlastitog bloga, Ispovijesti Aspergerove mame, 2009. godine.
"Ispovijesti" su počele kao način isticanja i podizanja svijesti. "Doista sam se osjećala kao da moja obitelj i prijatelji nemaju pojma kroz što naša obitelj svakodnevno prolazi", kaže Karen. "Htio sam obrazovati druge kako [oni] ne bi sudili o autizmu iz točke neznanja."
Natrag na Facebook
Karen je svoj blog 2011. povezala s svoju stranicu na Facebooku, koji sada ima gotovo 3.500 lajkova. "Velik dio stranice govori o humoru", kaže ona. “Smijemo se zajedno da ne bismo plakali. A ponekad samo plačemo zajedno. ”
Kad je broj zahtjeva za pomoć postao golem, Karen je počela koristiti Facebook -ovu funkciju "tajne stranice", kako bi omogućila roditeljima da se oduševe i privatno postavljaju pitanja.
Karenine internetske veze postale su toliko osobne, da je osobno upoznala i kolege blogere te roditelje s djetetom na spektru autizma.
“Moj papa-bloger-prijatelj s autizmom ima sina koji ima 6 godina. Uspio je upoznati mog sina koji sada ima 17 godina i na spektru je. Bilo je to nevjerojatno iskustvo za oba dječaka. Povezali su se i šestogodišnji sin mog novog prijatelja mogao je vidjeti mog sina kao pravog, živog, vršnjačkog uzora. ”
Savjeti za roditelje s novim dijagnozama
Karenin savjet za roditelje s tek dijagnosticiranim djetetom s autizmom jednostavan je: „Uključite se u društvene mreže na Facebooku, Twitteru i pronađite blogove koje su napisali roditelji koji dijele vaše putovanje. Bogatstvo informacija koje ćete pronaći neprocjenjivo je. ”
Pinterest: "Bolje od Googlea"
Traženje podrške na mreži ne mora biti stalni dijalog. Suzanne Perryman blogove i aktivan je na Pinterest.
Njezina 11-godišnja kći ima mitohondrijski poremećaj, koji uključuje generaliziranu epilepsiju, cerebelarnu hipoplaziju, acidozu bubrežnih tubula i "pre-tinejdžersku mučninu", kaže Suzanne.
„Društveni mediji povezuju zajednicu s posebnim potrebama u cjelinu“, objašnjava ona, „dopuštajući obiteljima da se međusobno podržavaju i ostaju suvremeni sa znanošću, društveno se povežite i pratite važne vijesti vezane za zagovaranje invalidnosti, sposobnosti i mogućnosti. ”
Suzanne koristi Pinterest za prikupljanje proizvoda, informacija o zagovaranju i omiljenih blogova.
“Najvažniji način na koji Pinterest utječe na moj život kao majke djeteta s posebnim potrebama je korištenje Pinteresta kao moćnog istraživačkog alata. Bolji od Googlea, Pinterest je i dalje prvenstveno kompilacija zanimljivih postova na blogu i platformi ”, kaže Suzanne. "Najviše me zanima što" pravi "ljudi imaju reći o temama koje me zanimaju, u odnosu na ono što web stranice mogu ponuditi."
Suzanne često ispunjava kreativne želje svoje kćeri kombinirajući projektne ideje s izmjenama drugih ploča ili projektnim savjetima.
"Ponekad sam uzimala jednostavne umjetničke tehnike za malu djecu, a zatim ih kombinirala kako bih stvorila zanimljivije umjetničke projekte primjerene dobi [moje kćeri]."
Suzanne također koristi Pinterest za istraživanje proizvoda za svoju kćer, kao i njenu drugu djecu. “Sve od igračaka za bazen, prilagodljivih igračaka i alata, aplikacija za posebne potrebe i više. Pinterest pribadače koje prikazuju proizvode uglavnom su iskustva iz stvarnog svijeta s proizvodima, recenzije i... kako se proizvodi koriste ”, objašnjava ona.
Je li okretanje društvenim medijima hir ili utjecaj moćnih glasova, ideja i iskustava? Suzanne jednostavno kaže: „[Društveni mediji] mogu pružiti moć zagovorničkom glasu koji govori, majci koja tuguje tražeći podršku i način da ostanemo u društvenom kontaktu što nas čini sretnijima, jačima narod."
Više o posebnim potrebama
Kad obitelji propadnu roditelji djece s posebnim potrebama
Treba i ne treba planirati budućnost djeteta s posebnim potrebama
Iznad svijesti o autizmu: Objasnite autizam svom djetetu
