Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, ekstrakt zelenog čaja... proizvođači i roditelji naglašavaju dramatične razlike kada se ove alternativne terapije koriste u djece s Downov sindrom.
Medicinski stručnjaci i roditelji dijele savjete za uočavanje potencijala vs. propaganda.
Roditelji djece s Down sindromom zrela su publika za marketinške smicalice, i naravno da bismo učinili sve za svoju djecu da mislimo da će to pomoći. Moj trogodišnji sin Charlie ima Down sindrom, a već nekoliko godina vrebam u raznim Down sindroma na internetu i pokušali su iskorijeniti roditeljske uvjerljive čepove za razne dopunske tretmani.
Do danas smo zauzeli konzervativan pristup, jer "Flintstones Gummies" i "konzervative" pripadaju istoj rečenici. Radili smo s logopedima, fizikalnim i radnim terapeutima, ali nikada nismo zakoračili na put homeopatskih ili dopunskih "tretmana".
Savjeti zagovaračkih skupina
Nacionalne organizacije za zagovaranje Down sindroma i medicinski stručnjaci zadržali su stalnu perspektivu brbljanja. Ne oslanjajte se na anegdotske rezultate i tražite empirijske dokaze iz kliničkih ispitivanja.
Web stranica Nacionalnog društva za Down sindrom nudi savjeti za vaganje prednosti i nedostataka alternativnih terapija.
Savjeti za roditelje
Dr. Brian Skotko jedan je od ravnatelja Program Down sindroma u Općoj bolnici Massachusetts a svoj profesionalni život posvetio je istraživanju, njezi i zalaganju za pojedince s Down sindromom. Njegova osobna motivacija? Njegova sestra, Kristin, koja ima Down sindrom.
SheKnows je upitala kako Mass Down's Down Syndrome Program pristupa ili odgovara na temu alternativnih terapija. Doktor Skotko podijelio je sljedeće savjete.
„Za sve alternativne lijekove i tretmane, potičem roditelje da dobro razmisle o odgovorima na sljedeća pitanja:
- Ima li dovoljno dokaza koji potvrđuju učinkovitost liječenja? Zlatno standardno istraživanje bilo bi 'dvostruko slijepo placebo kontrolirano ispitivanje.' Vjerujem da ljudi s Down sindromom zaslužuju imati koristi od kvalitetnog istraživanja, baš kao i ostatak populacije.
- Postoje li poznate nuspojave? Ponekad je važno pitati je li liječenje dovoljno dugo testirano kako bi se moglo procijeniti gdje bi mogle biti poznate dugoročne nuspojave.
- Koliki su troškovi? Troškovi mogu biti u obliku vremena i/ili novca, a roditelji će morati uskladiti koliko vremena ulažu u nedokazane terapije u odnosu na druge mogućnosti ili iskustva. ”
Napiši zadaću
"Ponekad stručnjaci za Down sindrom nude savjete protiv nekih alternativnih terapija", kaže dr. Skotko. Jedan primjer bavi se upotrebom Ginka, Prozaca i Focalina kao "lijeka" za Down sindrom.
Poziva na oprez i istraživanje
Dr. Michael M. Harpold je glavni znanstveni referent za Zakladu za istraživanje i liječenje Down sindroma (DSRTF). Ističe da su "znanstveno [i] medicinski prihvatljive metodologije utemeljene na dokazima bitne" u identificiranju učinkovitih tretmana. "To je temeljni princip u strategiji i programu istraživanja DSRTF -a", rekao je dr. Harpold, dodajući da jest nemoguće je utvrditi učinkovitost potencijalnog liječenja „bez... kvalitetnih, kliničkih ispitivanja zasnovanih na dokazima [ili] studije."
“Pojedinci s Downovim sindromom zaslužuju ista najkvalitetnija istraživanja i klinička ispitivanja [i] koja se temelje na dokazima, kao i za druge osobe s bilo kojim drugim poremećajem. To bi trebalo biti ono što bi svi u zajednici [Downov sindrom] trebali zahtijevati u pogledu bilo koje potencijalne terapije, uključujući takve potencijalne alternativne terapije. ”
Down sindrom "nedovoljno financiran"
Dr. Skotko također poziva na podršku za dodatna istraživanja. “U potrazi za informacijama, roditelji bi mogli biti frustrirani zbog nedostatka istraživanja o Down sindromu. Down sindrom je genetski nedovoljno financirano stanje, osobito u usporedbi s drugim rjeđim stanjima. Motivirani roditelji mogu napraviti razliku ako sudjeluju u troškovima utvrđenim DSRTF -om i RDS -om (Istraživanje Down sindroma).”
Pristup jedne mame
Melissa Kline Skavlem bloguje na Yo Mamma Mamma i mama je kćeri s Downovim sindromom. Skavlem je posvetio a Post iz 2010 do stvaranja popisa popularnih alternativnih terapija za djecu s Down sindromom.
„Pogledao sam sve na popisu i donio odluke u ime [kćeri] u većini slučajeva da ne učinim ništa od njih, uglavnom zato što ne mogu pronaći dovoljno istraživanja temeljenih na dokazima da rade (a s nekima na popisu čuo sam pet godina da dolaze istraživanja zasnovana na dokazima "uskoro.")
Kasnije te godine ponovila je ideju, sastavivši osmostepeni protokol koju koristi prije nego što pristupi bilo kojoj alternativnoj terapiji.
Pristup popisu rublja?
Drugi roditelji imaju izrazito različite pristupe. Na primjer, Andi blogovi na adresi Down sindrom: Vodič za svaki dan. Ima trogodišnjeg sina s Downovim sindromom popis dopunskih terapija parira popisu rublja za 12 -članu obitelj.
Doktor Skotko dijeli ovaj podsjetnik. “Roditelji će morati uskladiti koliko vremena ulažu u nedokazane terapije u odnosu na druge mogućnosti ili iskustva.
“Roditelji bi se trebali zapitati:‘ Provodim li dovoljno vremena samo kao mama i tata ili sam previše usredotočen na određenu terapiju gdje bih mogao žrtvovati kvalitetno obiteljsko vrijeme? ’
"Često ne postoji jedan točan odgovor, ali preporučujem roditeljima da traže mišljenje pedijatra ili stručnjaka za Down sindrom."
Pročitajte više o roditeljstvu djeteta s Down sindromom
Veza između Alzheimerove bolesti i Down sindroma
Razvod: Postoji li "prednost Down sindroma"?
Imam Down sindrom i vodim vlastiti posao
