Pravda. Obrazovanje. Trening. Svijest.
Nakon smrti Roberta Ethana Saylora, nacionalni i lokalni Downov sindrom organizacije pozivaju na svijest i akcijski. No, koji će skup protesta uspjeti - i koji odražava ono što obitelji pojedinaca s Down sindromom žele od svojih nacionalnih organizacija?
"Ethan" Saylor imao je Down sindrom i umro je nakon što su ga obuzdala trojica izvan dužnosti okruga Frederick, Maryland, šerifovi zamjenici. Dok je mrtvozornik Saylorinu smrt smatrao ubojstvom, velika porota odbila je podići optužnicu protiv zastupnika.
PRIJATELJI., ili Family Resource, Information & Education Network za Down sindrom, inicirao je ovog tjedna sastanak između Službe za odnose s javnošću Ministarstva pravosuđa SAD -a ured, nacionalne organizacije s Downovim sindromom i lokalne predstavnike, uključujući Ethanovu majku Patti Saylor.
Nakon sastanka, Nacionalno društvo za Down sindrom (NDSS) i Nacionalni kongres Down sindroma (NDSC) je izdao izrazito različita priopćenja za javnost i poruke.
NDSS najavio sudjelovalo bi u zajedničkim naporima za razvoj programa osposobljavanja dostupnog osobama prve pomoći diljem zemlje.
NDSC se usredotočio na Saylorova građanska prava i pozvao na neovisnu istragu njegove smrti.
Lou Ruffino, glasnogovornik službe za odnose s javnošću Ministarstva pravosuđa, nazvao je sastanak "uglavnom slušanjem", dodajući da agencija nastavlja pratiti situaciju.
"U ovom trenutku nema konkretnih radnji", rekao je Ruffino. “Malo je rano za nas. Pokušavamo procijeniti situaciju i vidjeti kolika je napetost zajednice. ”
NDSC poziva na akciju
"Ne možemo shvatiti niz loših odluka koje su dovele do Ethanove smrti", rekao je David Tolleson, izvršni direktor NDSC -a. “Kad biste ga opisali bilo kojim drugim pridjevom - poput rase, vjere, spola ili seksualne orijentacije - ulice bi bile ispunjene ljudima koji traže pravdu. Čini se da su se pojedinci u kazalištu ponašali kao da je riječ o hitnoj situaciji, ili da je Ethan predstavljalo neposrednu prijetnju, a zapravo je bilo potrebno i više vremena za procjenu situacija."
NDSS poziva na obuku prvih osoba za hitnu pomoć
NDSS -ovo priopćenje za javnost nakon sastanka s Ministarstvom pravosuđa opisalo je sastanak kao "raspravu usredotočenu na potrebu nacionalnog zakona smjernice za provođenje mjera i obuke prvih osoba u vezi s pojedincima s Down sindromom kako bi se spriječilo da se ponovi nova tragedija ove prirode... .
“Od vitalne je važnosti da ti stručnjaci shvate prirodu Down sindroma kao genetsko stanje, medicinske znakove i znakove ponašanja koje mogu tražiti te sigurne načine za izbjegavanje sukoba i štete.
“Krajnji cilj ovog zajedničkog napora bit će stvaranje programa obuke kojem se može lako pristupiti i koji je dovoljno fleksibilan da mogu sudjelovati sve službe za provedbu zakona i hitne službe diljem zemlje ”, rekao je predsjednik NDSS -a Jon Colman u tisku te organizacije puštanje.
Roditelji reagiraju: "Ovo je pitanje ljudskih prava"
Roditelji pojedinaca s Down sindromom reagirali su frustracijom i bijesom na koji je nacionalna organizacija bila usredotočena obrazovanje i osposobljavanje, umjesto da se zalaže za neovisno istraživanje okolnosti koje su dovele do Saylorove bolesti smrt.
"Tisuće ljudi pokazalo je svoju podršku i želju za pravdom za Ethana kako bi se osiguralo da se to više nikada neće ponoviti", rekla je blogerica SandraDS.Mama, ”Članica Facebook stranice T21 Brigade i majka djeteta s Down sindromom, pozivajući se na Change.org peticije pozivajući na neovisnu istragu Saylorove smrti.
"Nadali smo se da će se NDSS javno pridružiti NDSC -u u ovom nastojanju za neovisnom istragom i razočarani smo što su odlučili ne slušati naše bijes i tugu", kaže ona. “Očekujemo da će obje naše velike nacionalne organizacije zastupati volju ljudi za koje rade i da će učiniti ispravno u ime Ethana i svih ljudi s Down sindromom. Za nas to znači tražiti policijsku obuku i neovisna istraga. "
"Molila sam, preklinjala i vrištala da ljudi 'shvate' da je ovo pitanje ljudskih prava, a ne pitanje Downovog sindroma", napisala je druga roditelj, Amy Dietrich Hernandez.
Stvorite pozitivnu promjenu
Potpredsjednica NDSS -a za zagovaranje i odnose s partnerima Sara Weir rekla je za SheKnows: "Dolazimo do ovoga, kako sprječavamo da se to ponovi, a kao nacionalna organizacija, što možemo učiniti da stvorimo neku pozitivnost promijeniti?"
Weir je rekla da NDSS nije organizacija za zagovaranje prava i kao takva: "Jednostavno nemamo sve činjenice u vezi s ovim konkretnim slučajem", rekla je. "Jako smo usredotočeni na to kako možemo spriječiti da se ova tragedija ponovi."
Na Facebook stranica NDSS -a, Melissa Stoltz, majka djeteta s Downovim sindromom, napisala je: „Duboko sam tužna što čujem da NDSS ne vidi potrebu za provođenjem neovisne istrage. Vi ste naš nacionalni glas. Ovo nije vrijeme za šutnju. ”
Napori za stvaranje programa obuke uključivat će dr. George T. Capone, direktor klinike za Institut Kennedy Krieger u Baltimoreu, Maryland. Misija Instituta Kennedy Krieger je poboljšati živote osoba s pedijatrijskim razvojem invalidnosti i poremećaji “kroz skrb o pacijentima, posebno obrazovanje, istraživanje i stručno trening."
Izvršni direktor NDSC -a David Tolleson rekao je za SheKnows: „Predani smo razvoju programa obuke i radit ćemo s drugim skupinama kako bismo to uspjeli.
"Međutim, vjerujemo da svaki program obuke ima veće šanse za uspjeh ako nam je jasno što se zapravo dogodilo u Fredericku [okrug]."
Osnovni poziv na akciju
Iako se organizacije planiraju pregrupirati kako bi razgovarale o tome kako se program osposobljavanja može razviti i provesti, Tolleson je uputio osnovni poziv na akciju - upoznajte svoje lokalne hitne službe, uključujući vatrogasce, policiju i EMT -ovi.
"Iz ovog je slučaja jasno da su uključeni policajci bili nepoznati (a možda i neugodno) ljudi s Downovim sindromom", rekao je Tolleson. “Da, obuka je definitivno potrebna. No, kako se njihov odgovor mogao razlikovati ako su zapravo poznavali nekoga (ili nekoliko osoba) s Down sindromom? ”
Pročitajte više o zagovaranju Down sindroma
Down sindrom: Je li u svijesti pretjerano, a akcije su zakasnile?
Buddy Walk on Washington: Zagovaranje za osobe s Down sindromom
Neprofitni film pretvara kameru u tinejdžere s Down sindromom
