Djeca koja odrastaju s bratom ili sestrom koja ima invaliditet mogu doživjeti neugodne trenutke koji su prirodni i nisu nužno povezani s invaliditetom braće ili sestre. No, za one trenutke kada su emocije vezane uz invaliditet, veteran braća i sestre podijelite savjete roditeljima kako bi vam pomogli u pripremi.
Ponekad se pitam hoće li se moja kći Emma jednoga dana osjećati posramljeno zbog svog brata Charlija, koji ima intelektualna i razvojna zaostajanja. Možda je to šarmantan način (meni!) Charlie pozdravlja svakog stranca poput gradonačelnika svemira. Možda je njegova borba za hodanje, njegov odgođeni govor ili nizak mišićni tonus uzrok stalnog slinjenja.
Naravno, imati Down sindrom (kao i svaki invaliditet) ne znači da će sramotiti svoju sestru. Uostalom, braća i sestre na kraju su stručnjaci u sramoti.
No, kao roditelj, kako se mogu pripremiti za trenutak u kojem je neugodnost čini proizlaze iz Charliejevih različitih sposobnosti i pomažu mojoj kćeri u tome, priznajući da je u redu imati takve osjećaje?
Malo perspektive
"Sva braća i sestre u razvoju u pravilu doživljavaju neugodne trenutke kada su u pitanju njihova braća i sestre s Downovim sindromom", kaže dr. Brian Skotko, ko-direktor Program Down sindroma u Općoj bolnici Massachusetts i koautor knjige Vežite pojaseve: Tečaj sudara o Down sindromu za braću i sestre.
“No, često to nema veze s činjenicom da njihov brat ima Down sindrom! Mislim da je važno da roditelji zapamte da je neugodnost sastojak svih odnosa između braće i sestara. ”
Kad je o invaliditetu
"No, povremeno izvor neugodnosti ima sve veze s Down sindromom", nastavlja Skotko. "I, u tim okolnostima, roditelji - i braća i sestre - moraju shvatiti da je to u redu i da nisu sami."
Skotko, Susan P. Levine i Rick Goldstein ispitana braća i sestre diljem zemlje, a od sudionika istraživanja, 9 posto djece od 9 do 11 godina i 7 posto starije braće i sestara priznalo je da se osjeća općenito zbog svog brata ili sestre s Down sindromom.
"Najčešće su ti osjećaji neugodnosti privremeni, a braća i sestre često se imaju problema s prisjećanjem na te trenutke godinama kasnije", kaže Skotko.
Skotko može ispričati iz prve ruke. “Jednom sam bio izazvan tijekom prezentacije da ispričam epizodu neugodnosti sa svojom sestrom, Kristin, koja ima Down sindrom. Trebalo mi je dosta vremena prije nego što sam se sjetila kako sam se osjećala posramljeno kao dječak kad ju je zamolila da joj 'popravi rep' koji se u javnom bazenu više puta poništavao. Nije moj posao kao momak da frizira moju sestru! No, ove epizode sada izgledaju smiješne kad se mogu osvrnuti unatrag zrelijim očima. Te svakodnevne fluktuacije emocija u mladosti zamjenjuju trajna sjećanja na ponos i poštovanje. ”
Skotko i Levine dijele savjete za braću i sestre YouTube.
Bratino nezaboravno djetinjstvo
Jonathan Isley jedan je od tri sina radijske ličnosti Charlotte iz Sjeverne Karoline John “John Boy” Isley. Njegov brat Matty ima Down sindrom. Sada su odrasla, tri brata imaju bliske odnose isprepletene zabavnim sjećanjima koja u to vrijeme nisu bila tako smiješna.
Uz prednost mudrosti i zrelosti koja može doći samo s vremena na vrijeme, Jonathan je pristao podijeliti neke od svojih najdražih (ili najnezaboravnijih) sjećanja iz djetinjstva s Mattyjem - kao i naučene lekcije - u nadi da će pomoći roditeljima da znaju što mogu očekivati i najbolje načine da odgovoriti.
Scenarij 1: Matty kod kuće
"Matty se jako uzbuđuje kad imamo posjetitelje i uvijek ih želi zabaviti i nasmijati", objašnjava Jonathan. “To će obično uključivati da skače ili pleše okolo i ispušta glasan, iznenadan smijeh i dahtanje. Također ima tendenciju da pozdravlja ljude u našoj kući silazeći niz stepenice samo u donjem rublju (uzima za tatom). Prilično sam siguran da je na ovaj način pozdravio svaku djevojku koju sam ikada doveo kući. ”
Savjet
“Na ovaj način družite se samo s ljudima koji imaju smisla za humor. Ako nemaju dovoljno razumijevanja za cijeniti Mattyja u njegovoj zoni udobnosti i cijeniti njegovu osobnu marku hostinga, možda ih i neću pozvati. "
Scenarij 2: Matty u javnosti
“Matty je tijekom našeg djetinjstva prošao fazu kada se loše ponašao u restoranima. Bio bi glasan, vrištao, pravio nerede i nikada ne bi mogao mirno sjediti. Jednostavno nikada nije razumio koncept tišine i poštovanja ”, objašnjava Jonathan.
“Da smo bili predugo, uznemirio bi se i pobjegao. Ponekad je to bila najbolja opcija jer ako mu ne bismo dopustili da ode, loše bi se ponašao do te mjere da bi se ljudi koji sjede u našoj blizini suočili s mojom mamom i rekli joj da kontrolira svoje dijete.
“Kao klinac, uvijek sam se želio suprotstaviti tim ljudima i objasniti da Matty jednostavno ne razumije... ali bojao sam se to učiniti. Uistinu nije shvaćao zašto mora biti tih i dobro odgojen oko stranaca. [Srednji brat] Michael i ja smo to razumjeli i prestali bismo kad bi ih roditelji ukorili. Mattyju je, s druge strane, trebalo puno više vremena da nauči zašto se ne možemo ponašati u javnosti na isti način kao kod kuće. ”
Savjet
"Definitivno sam naučio imati pojačan osjećaj svijesti kada smo ulazili u određene situacije (poput restorana) i znao sam da će biti dobre šanse da napravimo scenu."
Savjeti za roditelje:
- Donesite aktivnosti koje će pomoći djeci da budu zauzeti.
- Poslužitelji upozorenja trebaju biti posebno pažljivi.
- Pomozite svojoj drugoj djeci da nauče tražiti načine za zabavu svog sve nemirnijeg brata ili sestre.
- Lijepo ponašanje u kući može se prevesti u situacije izvan kuće.
Scenarij 3: Biranje 911
“Jedna od Mattyjevih najlegendarnijih faza‘ lošeg ponašanja ’bila je kad je naučio birati 911. Oduvijek je bio fasciniran automobilima i mislim da je mislio da bi biranje broja 911 jamčilo svom osobnom policajcu isporučenom izravno u kuću s autom, spremnim za igru.
“Matty je bio vrlo pametan u vezi ovoga. Čak je zaključio da će se policija javiti, pa će nazvati s telefona u nenatrpanoj spavaćoj sobi, a zatim ostaviti slušalicu kako bi spriječio povratne pozive. Dakle, časnik bi morao biti poslan na našu lokaciju, a vrijeme za igru je počelo!
"Srećom, svi su policajci na kraju imali razumijevanja... [ali] bilo je jako stresno što se to stalno događalo."
Savjet
“Matty je toliko volio vidjeti policajce i njihove automobile da sam počeo sumnjati da će to ikada prestati raditi. No, kao i većina drugih faza, i ova je prošla. Mislim da je pouka ovdje nastaviti pokušavati poučavati i objašnjavati bez gubitka vjere jer će na kraju poruka biti primljena i bit će to sljedeća stvar! ”
Scenarij 4: Bijeg i prijelaz
“Matty smo oduvijek zvali umjetnikom bijega. Bez obzira koliko brava stavili na svoja vrata, on će i dalje pronaći način da provali i luta po susjedstvu. ”
Savjet
“Najbolje što smo učinili je upoznati naše susjede i svakako ih upoznati s Mattyjem. Nikad ne znaš kada bi mogao ući u neku od njihovih kuća, a oni će morati izaći iz tuša, zamotati se u ogrtač i vratiti ga kući (da, zaista). ”
"Svi koji upoznaju Mattyja apsolutno ga vole i učinili bi sve da ga zaštite", kaže Jonathan. "Ali vrlo je važno da se obratite drugima u svojoj zajednici kako bi vam mogli pomoći kad vam zatreba!"
Više o Down sindromu
Alternativne terapije za djecu s Down sindromom
Priznanje mame: Vidim samo Downov sindrom
Dijagnoza Down sindroma: Pronađite podršku, a ne propagandu
