Kad odgajate dijete s posebnim potrebama, ne možete se načuditi kako će mu izgledati život kad odete.
S vremenom Imao sam 25 godina, poznavao sam 25 ljudi mlađih od 25 godina koji su umrli ili ubijeni. Ta jednostavna činjenica govori dvije stvari o meni: 1) Gubitak toliko mladih prijatelja definitivno oblikuje nečiji referentni okvir, i 2) Možda biste htjeli razmisliti o tome da mi budete prijatelj.
Unatoč tim tragičnim događajima i gubicima - ili možda zbog njih - nikad se nisam bojao smrti. Kao što je Woody Allen jednom rekao: "Ne bojim se smrti, jednostavno ne želim biti tamo kad se to dogodi."
Nova perspektiva
Zatim je, u zapanjujućem zamahu ironije, trebao život - život mog sina - da promijeni moje pragmatično viđenje smrti. Nakon što je sinu dijagnosticirana PDD-NOS, pomisao na smrt bila je odvratna. Moja "ultimativna nagrada" (što se nadamo neće dogoditi sve dok Jimmy Choo ne dizajnira super-seksi pumpicu sa stilettom koja prelazi u super-elegantnu tenisicu za trčanje) postala je osobna opsesija.
Jedini razlog zbog kojeg se sada bojim svoje smrti je jednostavan: Kad prođemo suprug i ja, tko će biti tu da voli, štiti i zagovara svog sina?
Poput mnogih obitelji s djecom s posebnim potrebama, moj suprug i ja proveli smo neprospavane noći u tjeskobi i neizvjesnosti oko Ethanove budućnosti.
Tko će voljeti i brinuti se za Ethana kao i mi? Hoće li mu trebati grupni dom ili će živjeti s rodbinom? Prenosimo li titulu svog doma na svog sina, uz uvjet da naša kći i njezina obitelj također mogu tamo živjeti vječno? (Možemo li uopće zamoliti svoju kćer da preuzme tu odgovornost?) Koliko će mu novca ili nasljedstva trebati da mu bude udobno? Tko će ga tjerati na aktivnosti koje potiču njegove interese? Hoće li se njegovati njegova ljubav prema glazbi ili će se dopustiti da polako nagrize? Hoće li njegov život biti važan drugima kao što je to bio njegov otac i ja? Doista, hoće li uopće znati - ili će mu biti stalo - da njegovih roditelja više nema?
Zaboravi raj i pakao. Ne znati kakav će biti život mog sina, čistilište je na zemlji. Dakle, moja misija je učiniti sve što mogu za njega, ovdje i sada. Ali kad dođe moje vrijeme, znam da će me dočekati najmanje 25 ljudi. I dečko, o, dečko, imam li ja priče za njih!
Reci nam
Brinete li se za smrt ako imate dijete s posebnim potrebama? Kako se nosite s tim strahom?
Više o autizmu
Autizam: Sestrina vizija
Autizam i povratak u školu: Još jedna cigla u zidu
Srčan mi je autizam... ponekad
