Ne može biti lako biti rođeni brat s djetetom autizam. No, ova mala šestogodišnja djevojčica ne samo da se nosi sa situacijom, već je i ogroman izvor podrške. Ona je svjetlo bratovog života i na tome mu je jako zahvalan.
Moja djeca imaju 16 mjeseci razlike. S Ethanom, našim prvorođenim djetetom, pokušavali smo - i zabavili se pokušavajući, dovraga - pet mjeseci prije nego što smo dobili jackpot. (Možda biste se htjeli kloniti sobe 901 u odmaralištu CuisinArt u Angvili.)
Kad je Ethan imao 6 mjeseci, naša kći Eliza je začeta, doslovno u mojoj četrdesetoj rođendan. (Ljepljiv i otrcan, ali potpuno istinit.) Još uvijek njegujem Ethana i sa samo jednim tek vraćenim mjesečnim ciklusom pod mojim pojasom (figurativno, ne doslovno), bila sam uvjerena - i, što je još važnije, uvjerila svog muža - da ne postoji način da "mi" zatrudnimo, pa brzo. Poznate posljednje riječi.
Savršen poklon
Moja trudnoća je potvrđena na Majčin dan svih vremena. Tko je znao da bi test trudnoće bio savršen poklon? U to vrijeme moje druge trudnoće, Ethanov razvoj bio je na pravom meti, a ipak sam plakala osjećajući krivnju, da bi na neki način nova beba nakratko promijenila neizgovoreni ugovor “Mama i Ethan sami na vrijeme” koji sam imala sa sinom.
Rođendanska djevojka
Eliza je 23. siječnja napunila 6 godina (1-2-3). Ethan je, kao i uvijek, bio uz nju i njoj u čast pjevao i svirao “Somewhere Over the Rainbow”. Dok Ethan ima pun govor-i mnoštvo riječi od četiri slova zahvaljujući Eminemu i Princeu-on ima još jedan dar koji želi dati njegovu sestru, koju sam kao majka uzeo za slobodu razjasniti, jer je previše zaposlen skladajući svoj sljedeći veliki simfonija. (Kako to već biva, nosi naslov "Penis Poop." Uzdah.)
Pismo od Ethana
Za moju dragu sestru, povodom njezinog 6. rođendana,
Spasio si me. Doslovno, spasio si me. Dan kad su vas mama i tata doveli kući iz bolnice je dan kad sam se potpuno zatvorila. U biti, vaš ih je dolazak natjerao da shvate da moj razvoj nije tamo gdje bi trebao biti, pa su nazvali službe za ranu intervenciju. Bez vas, tko zna bi li prestali slušati sve koji su rekli da sam "samo dječak, a dječaci se razvijaju sporije". (Poznatije posljednje riječi.)
Možda to ne znate, ali od prvog dana bili ste moj zagovornik, moj zaštitnik, moj učitelj, moj spasitelj, moj heroj. Moja sestra po rođenju... ogromna prisutnost u mom svijetu.
Imamo dva različita niza snaga: ja sam muzikalniji, vi ste sportskiji. Ja volim računala, ti voliš knjige. Ja volim gusare i vojnike, ti voliš princeze i Barbie. Nemamo konvencionalan odnos. Ipak, zajedno, mi smo jedna vrlo moćna sila. Jako se dopunjujemo. Yin i Yang. Zauvijek smo tim. Mi smo E-tim.
Ponekad znam da zamjerate pažnji koju izazivaju moja glazba i autizam, i želim da znate da vas razumijem. Čujem da govorite mami i tati da želite biti na televiziji... da želite imati intervju za novine... da želite biti na YouTubeu. Eliza, ne moraš biti na TV -u da bi svi vidjeli koliko si talentirana, posebna i jedinstvena. Ti si već zvijezda. Ti si moja zvijezda. I ti si mama i tatina zvijezda.
Predivna si, Eliza, i ne samo zato što imaš plavu kovrčavu kosu Shirley Temple i plave oči zbog kojih se ljudi zaustavljaju. To je samo tvoja vanjska strana. Vaša istinska ljepota je ono što je unutra, jer vaše srce i um tjeraju da se svi koje sretnete zaljube u vas.
Ljubazni ste, promišljeni i mudri i nakon godina. Vi ste jedan od onih rijetkih ljudi osvijetljenih iznutra. Vi ste prvi koji pomažete ozlijeđenom prijatelju; prijateljskim osmijehom i lijepom riječju umanjujete njihovu fizičku ili emocionalnu bol. Brzo oprostite blagu. Umjesto da primate materijalne rođendanske darove od svojih prijatelja, zamolili ste ih da donesu jednu namirnicu vrećicu nepokvarljivih namirnica kako biste ih mogli donirati lokalnoj ostavi kako biste pomogli manje sretan. (Kad bolje razmislim, jeste li sigurni da dijelimo istu DNK?)
Kad vas prijatelji pitaju zašto sam "drugačiji", pokušavate ih obrazovati i slatko reći: "Moj brat ima autizam, a ponekad mozak mu se zbuni. ” Ti si, Eliza, više od bilo koje druge osobe na ovom svijetu koja mi je pomogla da postanem tipičniji. Tko mi je pomogao da budem prisutniji na ovom svijetu. Tko me natjerao da se želim družiti s drugima. Tko mi je dao osjećaj sebe, osjećaj mjesta i smisao za humor. Učinite da stvarni svijet izgleda tako zabavno i privlačno, da mi pomognete izvesti me iz mraka uma u svjetlo. Vidim da je vaš svijet predivno mjesto, jednostavno zato što ste vi u njemu, a to je mjesto gdje i ja želim biti.
Vaše strpljenje nema granica. Kad se naljutim, uzmeš ruke i omotaš ih oko mog lica i kažeš: "U redu je, Itane, bit ćeš dobro." Kad učinim nešto dobro, omotaš me rukama oko lica i kažeš: “Odličan posao, Itane! Tako sam ponosan na tebe! ” Kad pogrešno izgovorim riječ ili kažem nešto neprikladno, obujmi me rukama oko lica i kažeš: „Ne, Ethan. Reci ovako. " Volim sve jer znam da mi želiš najbolje, a tvoja podrška dolazi iz srca. Nadam se da znate koliko me ponosite, što dokazuju moji pljeskavi u prvom redu i klicanje na vašim baletnim i gimnastičkim recitalima. Kad plešete uz moju klavirsku glazbu, natjerate mi srce da pjeva!
Vaši učitelji su zadivljeni vašom dubinom empatije i govore cijelo vrijeme mami i tati. Jednog dana vaš je učitelj upitao vaš razred: "Na čemu ste zahvalni?" Mnoga su djeca spomenula televizijsku emisiju ili kućnog ljubimca. Odgovorio si: "Brate moj." U više ste navrata napustili određene izvannastavne sate suze, jer dok ste dobili naljepnicu, učiteljica nije imala dodatnu naljepnicu na koju ste mi mogli dati Dom.
Ponekad se osjećam krivim što nisam prosječan, običan "tipičan" brat. Ali, tješi me spoznaja da ćete uvijek imati prijatelje poput Lulu i Raye i CiCi i Marin, duhovne sestre, s kojima dijelite "braću s razlikama". Budite uvjereni da svi mi “braća s razlikama” volimo svoje sestre jednako kao što i vi volite nas. Imamo samo različite načine izražavanja svoje ljubavi.
Iako znam da je rođendan tradicionalno vrijeme za primanje darova, trebali biste znati da su mi i mama i tata dali dar. Taj je dar stigao prije šest godina - i od tada svaki dan - a to ste vi. To što si mi sestra doista je najveći dar - i najveća terapija - od svih. Volim te, Eliza!
Tvoj voljeni brat,
p.s. Moja soba je i dalje zabranjena djevojčicama (osim mame), pa se kloni.
Više o autizmu
Autizam: Prekid je teško postići
Autizam: Morate biti u tome da biste pobijedili
Koji izlaz za autizam?
