Zajednica DS u AD: U ovome smo zajedno
Evo zašto postoji veza između Downov sindrom a Alzheimerova bolest mijenja igru. „Rad na identifikaciji lijekova koji bi spriječili napredovanje ili razvoj Alzheimerove patologije i demencija u široj populaciji... mogla bi biti potencijalno primjenjiva na terapiju Down sindromom ”, kaže Harpold uzbuđeno.
Jednako utjecajno? „Istraživanje [Ds zajednica i DSRTF] podržava identifikaciju lijekova i terapija za rješavanje Alzheimerove patologije i Downovog sindroma, a isto bi se tako moglo primijeniti na ljude bez Down sindrom i s Alzheimera ”, dodaje.
Učenje da moj sin ima povećan rizik od razvoja Alzheimerove bolesti - i u mlađoj dobi - bilo je depresivno i zastrašujuće, ali razgovor s dr. Harpoldom me osnažio nadom.
"Bio sam uključen više od 40 godina u istraživanja, uključujući u mnogim područjima, poput Alzheimerove bolesti, Parkinsonove bolesti, epilepsije i drugih neuroloških poremećaja", kaže Harpold. "Iskreno, u posljednjih pet do šest godina nisam vidio da se polje kreće tako brzo sa takvim napretkom u cijeloj mojoj karijeri."
Razlike u financiranju
Iako se istraživanje i financiranje istraživanja Downovog sindroma povećavaju, još uvijek nisu ni blizu financiranja - ili nalazi - koje su donijele zajednice u potrazi za liječenjem drugih stanja, poput multiple skleroze.
Dok Down sindrom pogađa približno 250.000 Amerikanaca, financiranje istraživanja iz Nacionalnog instituta za zdravlje (NIH) šokantno je nizak u usporedbi s drugim stanjima koja pogađaju približno isti broj ljudi - ili čak manje.
Donja slika ilustrira disparitet koristeći populacijski broj Down sindroma prijavljen od DSRTF -a i Research Down Syndrome -a (RDS). Međutim Pedijatrijski časopis izvještava da oko 250.000 ljudi u Sjedinjenim Državama ima Down sindrom. Koristeći tu brojku, procijenjeni iznos financiranja po osobi od strane NIH -a u 2012. iznosio je 80 USD po osobi.
Jednako obeshrabrujuća je razlika između količine novca koju zajednica Down sindroma svake godine prikupi za istraživanje u odnosu na. iznos novca drugo zajednice jednake ili manje veličine prikupljaju za istraživanje svojih uvjeta.
Procjenjuje se da je 2011. zajednica Down sindroma osigurala približno 3 milijuna dolara za financiranje istraživanja. Zajednica multiple skleroze osigurala je približno 40 milijuna dolara za financiranje istraživanja, a zajednica cistične fibroze usmjerila je približno 30 milijuna dolara u istraživanje njihov stanje.
Ovo nije slučaj "moje stanje je važnije od vašeg". Ovdje se radi o zdravstvenim zajednicama koje imaju proporcionalan pristup financiranju, istraživanju i liječenju. Danas više od 5 milijuna Amerikanaca ima Alzheimerovu bolest, statistiku koja bi mogla zainteresirati više ljudi za istraživanje Down sindroma.
Što sputava Ds zajednicu?
Zašto je prikupljanje sredstava i napredak istraživanja veći za zdravstvena stanja koja pogađaju isto toliko ili čak manje ljudi od Down sindroma? "Problem s Downovim sindromom je u tome što je to trostruki unos čitavog kromosoma, pa se istraživači suočavaju s možda 300 do 400 gena koji su trostruki", kaže Harpold. "U određenom smislu, kaže se:" to je traženje igle u plastu sijena. ""
Kao roditelj, mogu potvrditi svoj nedostatak znanja o vezi između Ds i AD -a, i priznajem da me nije zanimalo puno naučiti znanost, jer, to je znanost (rekla je stereotipna ženka).
Moja obitelj i ja prikupljali smo novac za našu lokalnu organizaciju s Down sindromom već više od 3 godine, u ukupnom iznosu od gotovo 20.000 USD. Ne bih ništa promijenio - naša lokalna organizacija ovisi o prikupljanju sredstava za podršku kritičnim programima i uslugama. Ali oči su mi otvorene. Sada shvaćam važnost istraživanja za poboljšanje djetetova budućnost, kao i njegovu sadašnjost.
I istraživanja je u tijeku. Harpold ne suzdržava svoj entuzijazam dok opisuje infrastrukturu koja je dostupna istraživačima koji traže klinička ispitivanja. Roche Pharmaceuticals bliži se završetku prve faze kliničkog ispitivanja i predanosti drugoj fazi kliničkih ispitivanja za testiranje novog lijeka kod osoba u dobi od 18 do 30 godina s Down sindromom.
Rally plače da pojača
Dr. Robert C. Schoen je radio s Istraživanje Down sindroma od svog početka 2010. On također ukazuje na razlike u financiranju NIH -a i zaostajanje u prikupljanju sredstava unutar zajednice Down sindroma, u usporedbi s drugim zdravstvenim organizacijama za prikupljanje sredstava koje utječu na broj ljudi slične veličine kao Down sindrom.
“Potaknuo bih svakog roditelja da postane svjestan alata i istraživanja i pronađe neki način, bilo s novac ili vrijeme, kako bi ovo bio važan dio vašeg života da prihvatite i budete otvoreni za obećanje ovoga istraživanje."
Roditelji, uključite se!
Ne morate biti znanstvenik da biste razumjeli da je našoj djeci potrebna naša pomoć kako bi osigurali da njihova budućnost ima onoliko mogućnosti i mogućnosti koliko im istraživanja mogu priuštiti.
Jednostavan način da se uključite je saznati o postojećim organizacijama koje podržavaju istraživanje Down sindroma:
- Zaklada za istraživanje i liječenje Down sindroma
- Globalna zaklada za Down sindrom
- Istraživanje Down sindroma
Više o Down sindromu
Downov sindrom: Je li svijest pretjerana, a radnja kasni?
Razvod: Postoji li "prednost Down sindroma"?
Zagovornici Down sindroma pozivaju na pravdu, obuku
