Ako imate izbor i rečeno vam je da više od 90 posto ljudi bira A umjesto B, postoji li veća vjerojatnost da ćete izabrati A? Pitate se što nije u redu s B? Mislite li: "Bože, nisam imao pojma da je B tako neželjen izbor!" Ali što ako je taj trubljeni postotak bio potpuno lažan?
Moj sin, koji ima Downov sindrom, imala je skoro godinu dana kada sam iz brošure ugledne neprofitne organizacije pročitala da je više od 90 posto beba s Down sindromom pobačeno.
Koncept me povrijedio u srcu i šokirao. Za nanosekundu podijeljene nanosekunde, doveo sam u pitanje naš izbor. Što je smiješno jer svog sina ne bih dala ni za što u svemiru. Kad sam nekoliko godina kasnije saznao da je statistika potpuno lažna, Naljutio sam se.
Bio sam ljut što mi je netočnost izazvala čak i trenutak sumnje. Bila sam ljuta jer znam da sam jaka i da smo suprug i ja bili na istoj stranici od trenutka kad smo saznali da očekujemo: ovo je bila naša beba, naša budućnost. Učinili bismo sve što možemo kako bismo njegovali svoje dijete.
No nemaju svi takva uvjerenja ili takav odnos podrške. I tako sam se još više naljutio, misleći na pojedince koji će dobiti prenatalnu dijagnozu, a zatim ostati mlati, bez ažuriranih informacija ili zalogaja podrške.
Svaka žena zaslužuje primiti točne, ažurirane, nepristrane informacije kada sazna za prenatalnu dijagnozu Down sindroma. Razdoblje.
Revidirani OB zahtjevi
Kad je Američki koledž opstetričara i ginekologa (ACOG) 2007. promijenio svoje preporuke o prenatalnom testiranju na Down sindrom, naglasio da bi se opstetričari trebali "dobro informirati" o Downovom sindromu i pružiti "prirodnu povijest" Downovog sindroma prilikom isporuke dijagnoza.
Umjesto toga, žene prijavljuju iskustva koja obično spadaju u dvije kategorije: OB -i pretpostavljaju da će roditelji koji otkriju da njihovo nerođeno dijete ima genetsku abnormalnost htjeti prekinuti trudnoću. Početi iznova. Čista ploča i sve to. Stoga preusmjeravaju razgovor u tom smjeru.
Alternativno, pokrivač pritiska guši buduće roditelje, jer Down -ov sindrom zagovara žurbu da na njih utječe poput segment konzultanata za dojenje poznatih kao nacistički bradavice bacaju emocije nakon poroda s velikim dozama krivnje, pritiska i osuda.
Nisam ovdje radi okupljanja protiv pobačaja ili za izbor šampiona. Očajnički čeznem za danom kada žena primi sve potrebne informacije da bi se informirano odlučila ili nastaviti trudnoću ili prekinuti.
Odbijanje priznavanja raskida
Nacionalne organizacije s Downovim sindromom stidljive su spomenuti riječ T (prekid), vjerujući da spominjanje riječi urođeno podržava tu opciju. Na primjer, Nacionalno društvo za Down sindrom i Nacionalni kongres Down sindroma povukli su svoju podršku Lettercase materijala, literature koju je medicinska zajednica odobrila kao nepristran i temeljit zlatni standard informiranja pacijenata koji su dobili prenatalnu dijagnozu Down sindroma.
Ove su organizacije, kažu izvori bliski donositeljima odluka, oslabljeni pod pritiskom samozastupnika koji je inzistirao na tome da je korištenje riječi "prekid" - samo njezino spominjanje - uvredljivo i bez poštovanja.
Želim poštivati i poštivati mišljenja pojedinaca s Down sindromom; moj sin je jedan od tih pojedinaca. No, ako neka organizacija namjerava podržati žene s prenatalnom dijagnozom, vjerodostojnost se umanjuje - ako ne i potpuno gubi - ako jedine informacije koje daju guraju plan. Istinska podrška mora biti točna, temeljita i nepristrana.
Unatoč povučenoj podršci za Lettercase, NDSS ipak uključuje slijedeći jezik na svojoj web stranici:
“NDSS priznaje da postoji nekoliko razloga zbog kojih bi se mogli odlučiti proći prenatalno testiranje i screening, koji mogu uključivati: naprednu svijest o Down sindromu, usvojenju ili prestanku trudnoće. U svim slučajevima, nakon što dobije pozitivnu dijagnozu Down sindroma, ženi i obitelji treba pružiti točne, ažurirane i uravnotežene informacije o Down sindromu.
“Iznad svega, NDSS čvrsto vjeruje da će, kroz svijest javnosti, obrazovanje i zagovaranje, zdravstveni djelatnici, kreatori politike i društvo u cjelini mogu pomoći osigurati da se osobe s Down sindromom sve više cijene, prihvaćaju i prihvaćaju uključeno. ”
Pristup jednog zdravstvenog radnika
Nedavno sam razgovarao sa zdravstvenim radnikom koji se svakodnevno bavi visokorizičnim pacijentima. Ovaj je profesionalac zatražio da ostane anoniman zbog politike da ne razgovara s medijima osim ako riječi sugovornika ne provjere PR -ovci. To je standardna politika za organizacije, ali što se tiče pitanja života i smrti, društvo zaslužuje nefiltrirana mišljenja. Istina nije uvijek topla i mutna. Ali to se mora dijeliti.
"Uvijek pokrećem temu prekida trudnoće sa svakom pacijenticom koju vidim s onim što bi se smatralo" značajnim "problemom", rekao je zdravstveni radnik. “To uključuje fetuse s kromosomskim abnormalnostima, velike srčane greške, defekte živčane cijevi itd.
“Mislim da je moja odgovornost i obveza osigurati da pacijenti budu svjesni svojih mogućnosti, a standard skrbi zahtijeva da se pacijenti upozore na tu opciju.
“S obzirom na to, to se mora učiniti na način koji pacijentu priopćava da mu ne savjetujem da prekine, već samo da je svjestan svojih mogućnosti. Velika većina razumije odakle dolazim. I neki pacijenti izražavaju olakšanje jer im to daje 'dopuštenje' da razgovaraju o opciji.
“Imam osjećaj da dva od tri pacijenta koji dobiju prenatalnu dijagnozu Down sindroma nastavljaju trudnoću. Svakako, manji je broj pacijenata koji prekidaju. Govorim pacijentima da je moja uloga podržati svaku odluku koju donesu. ”
Kampanja dezinformacija u tijeku
Kako se onda ta statistika "90 posto prekinutih" razvijala i održavala godinama?
Mark Leach odvjetnik je s magisterijom iz bioetike koji je međunarodno izlagao opstetričari, medicinski genetičari, genetski savjetnici, bioetičari i podrška za Down sindrom organizacijama. Njegov blog, Prenatalno testiranje Down sindroma, nastavak je njegovih napora da osigura perspektivu i resurse za informirano donošenje odluka za one koji su uključeni u provođenje prenatalnog testiranja za Down sindrom.
“Kad izlažem na medicinskim konferencijama, gotovo općenito OB -i brzo kažu da njihovi pacijenti nikada ne prestaju. Ipak, znamo da to ostaje ono što mnoge žene odluče učiniti nakon prenatalne dijagnoze - samo ne znamo točan postotak. Dakle, slijepa mrlja o pravoj stopi pobačaja mislim da je iznenađujuća. ”
Imajući smisla u statistici
Leach dijeli još jedan šok koji je njegovo istraživanje otkrilo: "[To je] kontradiktorno... saznati da je stopa pobačaja manja od tradicionalno citirano '90 posto ', ali to doista znači da postoji još više selektivnih pobačaja za Down sindrom nego kad je stopa zapravo bila 90 posto. ”
Zbunjeni? Drži se. I ja se mrzim svađati sa statistikom, ali ispraviti ovo može spasiti živote.
"To je zbog zabune između" stopa "i" stvarnih brojeva "", objašnjava Leach. “Stopa je postotak cjeline. Kad je stopa bila 90 posto, tada su samo ženama starijim od 35 godina rutinski nudili prenatalno testiranje na Down sindrom. To čini samo 20 posto svih trudnoća u Americi.
“Od 2007. svim ženama sada će se nuditi prenatalno testiranje na Down sindrom, tako da je 'cjelina' sada 100 posto. Čak i ako, kao Natoli Studije procjenjuju da je vjerojatna stopa raskida trenutno negdje oko 75 posto, pa iako je 75 posto niža stopa više od 90 posto, 75 posto od 100 posto je puno veće u stvarnom broju od 90 posto od 20 posto. ”
Za detaljniju raspravu pogledajte Leach-ov post za goste na web stranici Amy Julije Becker. >>
"Prenatalno testiranje postalo je lakše, ranije, sigurnije i jeftinije", ističe Leach. “Pa ipak, žene još uvijek ne dobivaju točne informacije o tome kakav je život s Down sindromom može biti poput ili uvjeravanja da postoje javna i društvena podrška koja im pomaže u brizi za njih dijete."
Ceh Down Syndrome-a iz Greater Kansas City-a objavio je ovaj jednosmjerna stranica koja analizira i razotkriva mit o "90 posto".
Fotografija: Ceh Down sindroma iz Velikog Kansas Cityja
Rješenje: Pristup selu
Dakle, koje je rješenje? Kako se boriti protiv pogrešnih statistika s potpuno informiranom istinom? Uspjeh zahtijeva pristup selu: zdravstveni radnici, genetski savjetnici, organizacije s Downovim sindromom i sami roditelji moraju se boriti za točnost.
“Svaki roditelj djeteta s Down sindromom trebao bi cijeniti da je, bez obzira na stopu prekida, visoka dovoljno da za svako lice koje vidite s Down sindromom postoji još jedan život koji je prekidan ”, rekao je Leach naglašava.
“Ako vjerujete da Down sindrom ima mjesto u našem društvu, ako vjerujete (kao što pokazuju studije) da oni s Down sindromom čine na boljem mjestu, nadam se da će roditelji prepoznati izazov koji predstavlja stopa otkaza i poželjeti učiniti nešto po tom pitanju to.
“Moje preporučeno‘ nešto ’postaje aktivno u njihovoj lokalnoj organizaciji s Down sindromom, dobiva obuku o odgovornom savjetovanju novih i budućim roditeljima i učinkovitom dopiranju do medicinske zajednice te doniranju organizacijama koje se zalažu za pružanje priznatih sredstva za buduće obitelji, poput Nacionalnog centra za resurse za prenatalni i postnatalni Down sindrom. ” (Leach ima plaćenu poziciju u Nacionalni centar.)
Roditelj, pisac i zagovornik Amy Julia Becker dijeli je pogled: „Nadam se da„ bolje “prenatalno testiranje na vrijeme neće jednostavno značiti prenatalno testiranje za širi dio populacije trudnica. Nadam se da je 'bolje' prenatalno testiranje (u odnosu na Down sindrom) testiranje koje nudi više informacije o stvarnom životu obitelji s djecom s Down sindromom iz društvene perspektive, a ne samo a onaj medicinski. Nadam se i da će s vremenom 'bolje prenatalno testiranje' značiti manje pobačaja beba s Down sindromom. ”
Pročitajte više o Down sindromu
Veza između Alzheimerove bolesti i Down sindroma
Imam Down sindrom i vodim vlastiti posao
Razvod: Postoji li "prednost Down sindroma"?
