Kad sam imao oko devet godina, roditelji su mi za Božić poklonili originalni Nintendo. Dok smo moja sestra i ja trčali gore u našu zajedničku sobu da je spojimo, moj mali brat, tada samo dvije godine, slijedio je iza sebe. Te smo večeri ušli u svijet Marija i Luigija, kralja Koope i princeze Toadstool i bili očarani.
Nije bilo previše iznenađujuće što je moj mlađi brat (prikazan ispod, sjedi mi u krilu, prije 20 -ak godina) također bio očaran igrama. No ubrzo smo shvatili da je njegov "interes" postao opsesija. Stalno je pričao o Mariju i Luigiju. Promatrao je Super show braće Super Mario svaki dan i pisao bi priče o likovima. A kad je imao dvije godine, igrao je videoigru kad god smo mu to dopustili.
Nije samo da ga je "volio" - bio je opsjednut time. I to nije bilo jedino: imao je i društvenih poteškoća, bio je prilično nespretan i imao je osnovnih problema koji su vodili logičan razgovor.
"Pa što mu je?"
Nama to nije imalo smisla. Tada ni liječnicima nije imalo smisla. Moja je obitelj odvela mog brata specijalistu za specijalistom, ali nitko nam nije dao dijagnozu koja je imala smisla. Onda sam jednog dana pročitao o jednom obliku autizam to se ne bi pokazalo mahanjem rukom i nedostatkom govora. Umjesto toga, skup pokazatelja bio je fluidniji, manje definiran, ali je ipak dopuštao čvrstu dijagnozu koju moja obitelj nikada nije dobila.
Sada vjerujem da moj brat pati od ovog oblika autizam, nazvan Aspergerov sindrom (AS).
"Radije bi napravio robota nego igrao oznaku"
Iako djeca pogođena Aspergerovim sindromom izgledaju baš kao i sva druga djeca u razredu i, u svom najblažem obliku, mogu se jednostavno smatrati "čudnim", AS je povezan s autizmom. Socijalna integracija, iako nije potpuno odsutna, često je izuzetno problematična.
Djeca pogođena Aspergerom također posjeduju enciklopedijsko znanje o određenim predmetima koje je daleko iznad znanja druge djece njihove dobi. Možda neće moći nastaviti razgovor, ali vam mogu ispričati sve o svojoj opsesiji izbora, bilo da se radi o aerodinamici, računalnom programiranju, životinjama ili bilo kojoj drugoj temi o kojoj možete sanjati. Čak i Super Mario Brothers.
Društvena interakcija, za mnogu djecu AS -a, također može biti nešto što im samo priječi da rade ono što žele. Missy Feldhaus ima dvoje djece s AS -om, djevojčicu i dječaka. Kaže da je jedna od najtežih stvari koju drugi mogu shvatiti o djeci s AS -om nešto što se obično naziva "sindrom malog profesora".
"Ta djeca mogu biti toliko bistra da ih druga djeca i odrasli jednostavno ne razumiju", kaže Feldhaus. “Moj je sin više volio izgraditi robota za vrijeme odmora nego igrati tag. Uživao je, ali to nije učinilo mnogo za njegov društveni život. ”
Komplicirana dijagnoza
Poteškoće u društvenim situacijama i izniman interes i poznavanje jednog usko usmjerenog interesa nisu jedini simptomi Aspergera, varijante autizam. KAO što djeca mogu imati poteškoća u verbalnom izražavanju. Dok autistična djeca možda uopće ne govore, "Aspiji" mogu puno govoriti, koristeći riječi i strukturu rečenice koji se čine pretjerano formalnim i mogu imati poteškoća s razumijevanjem značenja onoga što drugi govore ih. Djeca s Aspergerovom bolesti također se mogu činiti nespretna i imaju poteškoća s nekim motoričkim sposobnostima.
Još jedna osobina s kojom se neka djeca bave Aspergerom je nemogućnost rukovanja apstraktnom mišlju. Oni mogu razumjeti samo konkretno značenje pisanog ili govornog jezika i mogu imati poteškoća pri „čitanju između redaka“. To nije točno u svim slučajevima AS -a, ali može biti čudno čuti dijete kako recitira američke predsjednike naprijed i natrag, moći će vam reći njihove datume rođenja i smrti i neće moći odgovoriti tko im je omiljeni predsjednik i zašto.
Feldhaus, majka dvoje djece s AS -om, kaže da, kao i kod većine drugih poremećaja, postoje oni koji žele postaviti dijagnozu, ali da je Aspergerova bolest daleko složenija nego što će to dopustiti.
"Kao i sve drugo, postoje različiti stupnjevi Aspergerovih i vrlo mali broj slučajeva" klasičnih udžbenika "", kaže Feldhaus. "Humor je nešto što Aspiji nemaju, kao ni bilo koju vrstu društvenih vještina", iako neka djeca AS posjeduju te vještine. “Dok se druže, ne razumiju što je prikladno, a što neprikladno. Prekidanje razgovora kako bi razgovarali o onome o čemu žele razgovarati za njih je 'normalno'. Neki su vrlo rigidni s rutinama, a neki nisu ”, nastavlja ona.
Feldhaus kaže da je jedna od najtežih stvari za nju bili drugi ljudi koji su je "krivili" za ponašanje svoje djece. "Kad izlazimo u javnost molimo se da to prođe glatko, ali u svakom trenutku nešto bi ih moglo pokrenuti", kaže ona. "Ovo ih baca u potpuni slom koji ide iznad i izvan vašeg tipičnog bijesa."
DALJE: Znakovi i simptomi Aspergera, resursi za vas i savršen dar za mog brata