Liječenje
Katie je bila zahvalna što je tim NICU -a tu da pomogne njoj i njezinoj bebi, iako se činilo da hvataju liječenje - na primjer, kad je podijelio je rane na ustima koje je Eddie imao zajedno s groznicom i osipom, zabrinuli su se da bi to mogao biti virus herpesa i liječili su Jacka antivirusnim lijekom lijekove. Dogovorili su se da ga prevezu, što je izazvalo zabrinutost zbog premještanja tako male i teško bolesne bebe. Međutim, otišao je u centar na PICU samo s malim problemima.
Jack je imao CT sredinom noći koji se vratio abnormalno. Tog je jutra bilo navala sastanaka s timom PICU -a, uz brigu i neizvjesnost tijekom vožnje. Jedan je liječnik otkrio da je MRI "normalan", ali su im se nade srušile kad ih je posjetio neurološki tim. "Moj je rođak bio u posjetu i neurolog me pitao želim li da ostane", rekla je. "Znao sam kad je rekao da vijesti nisu dobre."
Loše vijesti
Katie je rekla: „Zatim nam je dao objašnjenje koje će ovom liječniku zauvijek dati ime„ dječak iz balona “u našim mislima. Rekao je da je mozak poput hrpe balona povezanih žicama. Siva tvar bili su baloni, a žice bijela tvar. Rekao nam je da je bijela tvar u mozgu našeg sina oštećena i da je oštećenje veliko u smislu područja mozga na koje je utjecalo. Otišao sam u kupaonicu i povratio. ”
Povrh svega, socijalnu je radnicu potom ispitala Katie jer oštećenje bijele tvari ponekad uzrokuje i sindrom potresene bebe. Socijalna radnica bila je vrlo optužujuća i zasebno je ispitivala svog supruga. "Nisam mogla ovo podnijeti, nakon svega što sam prošla", rekla nam je. Ispitivao ju je i pedijatar specijaliziran za zlostavljanje djece koji im je rekao da bi, ako nema dokaza da je Jack imao temperaturu, nazvali CPS. "Znam da oni moraju obaviti posao, a ima i ljudi koji zlostavljaju djecu, ali to su samo učinili", rekla je. "Nitko ne zna trajan negativan utjecaj koji takva vrsta ispitivanja ima na nekoga."
Krpena lutka beba, i dijagnoza
Jack je pušten, a njegovim roditeljima je rečeno da jednostavno nisu sigurni kakva je njegova prognoza, ali da ne gube nadu. Prilikom ponovnog pregleda, liječnik mu je dijagnosticirao hipotoniju ili nizak mišićni tonus.
"S mojim mužem i ja nekako je kliknulo da se on uvijek mogao činiti pomalo 'disketnim'", rekla je. „Čitao sam da bi hipotonija u dojenčadi također mogla biti posljedica Ehlers-Danlosovog sindroma (ED), koji je vezni bolest tkiva koju ima moj muž. " S 50 posto šanse da Jack ima gen, počelo je imati smisla ih.
Dogovorili su termin kod genetičara, a nakon mjesec dana su dobili odgovor. Njezin prvi sin, Eddie, nema ED, ali njezin suprug i Jack imaju. “Za mene je to bilo apsolutno potrebno znati prije nego kasnije jer je pristup njegov fizički i radni terapeuti bili bi [uzimanje drugačije] nego da je neurološki utemeljeno ”, rekla je objasnio. "Još uvijek ne znamo opseg njegovih neuroloških komplikacija, ali barem bi se neke od njih mogle objasniti bolešću vezivnog tkiva."
Novi razvoj
Nakon što je primijetila da je Jack počeo pokazivati neobično ponašanje tijekom hranjenja, ponovno ga je pregledao liječnik, jer se činilo da opet ima napadaje, ali ako jest, to nije uzeo EEG, a liječnici nisu imali odgovori. "Naravno, proguglala sam i google i odmah se pojavilo ime Sandiferov sindrom", rekla je. "To je mehanizam za suočavanje koji neke bebe koriste za borbu protiv boli refluksa kiseline." Morala je mnogo istraživati i isprobajte drugačiju formulu koja mu se činila od pomoći, ali i dalje je imao problema i imao je malih problema s rješavanjem refluksa van. "Stvari su krenule nabolje, ali nije bilo sjajno kad je otišao na Prevacid", objasnila je. „To je mjesto na kojem se još uvijek nalazimo. Mislim da se još prilično muči. ”
Jack se kvalificira za posebne usluge koje dolaze u njihov dom na radnu i fizikalnu terapiju. "To mi se jako sviđa jer mogu nekoga pitati što je normalno ili nije i biti ocijenjena u opuštenijem okruženju s nekim tko ga viđa jednom tjedno", podijelila je. Također nastavlja posjetiti liječnika gastrointestinalnog trakta i neurologa radi njegovih stalnih problema s refluksom i napadajima.
Borite se za svoju djecu
Katie apsolutno preporučuje zalaganje za svoje dijete ako imate pitanje o njegovu zdravlju ili dobrobiti. "Vi ste jedini koji je cijelo vrijeme sa svojim djetetom", podijelila je. "Morate biti opisni, uporni i informirani." Ona također preporučuje pridruživanje grupama za podršku i zapisivanje pitanja prije imenovanja liječnika.
"Također bih savjetovala da roditelji odvoje vrijeme za uživanje u malim stvarima sa svojom djecom i da se ponekad odmaknu od medicinskog aspekta i jednostavno uživaju u svojim bebama", rekla je. "To je nešto s čime se jako borim."
Još sjajnih mama
Dvaput je dvostruko ljepše: dva kompleta blizanaca, plus jedan
Oh bebe: Roditeljstvo u Francuskoj
Roditeljstvo kad tata ima rak
