Primite li prenatalnu dijagnozu Downov sindrom ili saznate za dodatni kromosom vašeg djeteta nakon rođenja, nesumnjivo ćete se početi brinuti za budućnost vašeg djeteta.
Zabrinutost dolazi prirodno za sve roditelje, ali za roditelje djece rođene s Down sindromom, stres se može povećati nepoznatim. Ne postoji test koji bi predvidio koliko će vaše dijete postati visoko funkcionalno.
Naravno, istina je takva svačije budućnost je nepoznata, ali roditelji i voljeni mogu učiniti toliko toga da se pripreme za djecu s teškoćama u razvoju da se osamostale.
Učenje disanja
"Kad se [moj sin] Jack rodio, nisam se mogla prestati fokusirati i plakati zbog mogućnosti operacije srca, leukemije, zlostavljanja i svakog drugog straha poznatog čovječanstvu", dijeli Bridget Murphy.
- Priručnik o tranziciji Down sindroma od Jo Ann Simons
- Useljenje: Obiteljski vodič za planiranje stanovanja za odrasle s invaliditetom autorice Dafna Krouk-Jordan i Barbara D. Jackins
“Moj muž me zamolio da pristanem pričekati dok se operacija srca, leukemija i nasilje zapravo ne dogode prije nego što se raspadnem. Pristao je raspasti se sa mnom, samo nije htio dok nije došlo vrijeme. Još uvijek čekamo operaciju srca, leukemiju i nasilje. ”
Danas je Jack student na velikom sveučilištu i proglašen je izvanrednim studentom prve godine, glasovanjem koje je stiglo iz cijelog kampusa, uključujući fakultete i osoblje.
Usredotočenost na životne vještine
Mame veteranke koje su za ovaj članak razgovarale sa SheKnows -om naglasile su važnost liječenja djeteta s Down sindromom baš kao što bi se svaki roditelj odnosio prema svojoj djeci koja se tipično razvijaju. Od svakodnevnih higijenskih rutina do učenja stvaranja zdravog obroka do znanja pranja rublja, svakodnevne životne vještine bitne su za postizanje cilja neovisnosti.
Bridgetino najveće žaljenje što Jacka nije učila o novcu u ranijoj dobi. Ona navodi jednostavne lekcije koje roditelji mogu uvesti:
- Odvedite svoje dijete u kupovinu i osigurajte zelene račune za plaćanje artikala.
- Dopustite svom djetetu da odabere i kupi grickalice u trgovini, a zatim mu pomozite da shvati što će možda morati vratiti ako ukupni iznos pređe njegovu granicu.
- Pokrenite budžet za zabavu u srednjoj školi i pomozite svom djetetu da shvati koliko će potrošiti i koliko imati u skladištu u slučaju da mu se ukaže prilika.
Odrasle godine
"Svim mladim ljudima potrebno je vrijeme za prijelaz u odrasle živote", ističe Susanna Peyton, čiji najstariji sin ima Down sindrom, a sada živi neovisno s nekoliko drugih prijatelja. “Neka pokušaju i nemojte se obeshrabriti ako ne uspiju. Ipak, nemojte im namještati da propadnu s nerealnim očekivanjima. ”
Eve Isling ima tri dječaka. Njen najmlađi, Matthew, ima 23 godine i ima Down sindrom. Radi nepuno radno vrijeme na poslu koji mu donosi radost i održava ga aktivnim. Evin savjet za roditelje jednostavan je. "Nastavite tražiti sreću svog djeteta i slijedite ono što znate o njemu", dijeli ona. "Postoji mnogo dobrih stručnjaka, učitelja itd. vani, ali nema nikoga poput tebe... Nemojte se bojati isprobavati stvari, ali nemojte oklijevati ni povući se ako vaše dijete nije spremno. ”
"Jedinstvenost i veličanstvenost vašeg djeteta su nešto što ste najbolje osposobljeni za nadzor."
Bratova perspektiva
Matthewin najstariji brat Jonathan (26) govori o vlastitim brigama za Mattynu budućnost. "Bojao sam se da će većina poslova dostupnih osobama s Downovim sindromom biti previše monotona i dosadna da zadrži Mattynu pozornost cijeli dan", dijeli on. "Također sam se bojao da će ova nova životna faza ostaviti našu obitelj beskrajnim pitanjem: 'Što možemo učiniti da Mateju učinimo smislen život?"
“Nikada nismo gubili nadu da će Matty imati nešto za raditi nakon škole. Jedna od najvažnijih lekcija koje naučite kada imate voljenu osobu s Downovim sindromom je da ona ima važno mjesto u društvu. ”
"Zahvaljujući otpornosti mojih roditelja, Matthewovih drugih skrbnika, prijatelja i obitelji, Matty živi životom prema predviđenim aktivnostima, honorarnom zaposlenju i važnom slobodnom vremenu."
Nemojte se sramiti "grupnog doma"
Peyton priznaje da neke grupne kuće mogu biti „vesela, nepodržana mjesta, u kojima žive osobe koje nema obitelji o kojoj bih pričao. " No, inzistira na tome da roditelji nikada ne bi trebali odustati od traženja mogućnosti za postizanje neovisnost.
"Postoje i novije, veće mogućnosti 'grupnog života'", kaže ona. "Naš aranžman uz potporu više se doima kao prekrasno kućanstvo prijatelja."
Kako pronaći pravi "dom"?
Peyton dijeli svoje savjete:
- Potražite kako organizacije, obitelji i pojedinci postavljaju programe za neovisni život.
- Smatrajte svoje dijete sposobnim da živi odvojeno od vas.
- Razmislite o vrsti podrške koja bi vašem djetetu omogućila neovisan život. Na primjer, zna li se vaše dijete snaći jedan sat samo kod kuće, bez vas? Što je potrebno?
- Počnite gledati opcije o kojima učite.
Pronađite resurse
The Nacionalni kongres Down sindroma (NDSC) na svojim web stranicama raspravlja o mogućnostima zapošljavanja i potiče obitelji da se pojedinačno obrate.
"Zaista se volimo usredotočiti na pojedinca i pomoći obiteljima da odrede koje su opcije za svaku osobu", kaže Sue Joe, direktorica komunikacija za NDSC. “Stoga potičemo obitelji da se obrate NDSC -u (putem e -pošte, telefona) sa svojim individualnim pitanjima, kako bismo mogli razgovarati o njihovoj situaciji i dati prijedloge. Nažalost, ljudi jednostavno nisu svjesni mogućnosti koje postoje. ”
Peyton nudi dodatne resurse:
- Sprijateljite se i upoznajte svoju zajednicu drugih obitelji koje dijele interes za podršku osobama s posebne potrebe
- Potražite definiranu organizaciju poput grupe zagovaranja Down sindroma - i NDSC i Nacionalno društvo za Down sindrom može povezati obitelji s lokalnim podružnicama
- Kontakt Luk
- Uključite se u Specijalne olimpijske igre
"Ove zajednice pružaju puno ideja i interesa kako vaše dijete raste", kaže Peyton. Iznad svega, savjetuje odmak od svakodnevne rigmarole terapija i dogovorenih aktivnosti.
"Uživajte u karakteru i snagama koje vaše vlastito dijete ima u sebi", kaže ona. “Nemojte smatrati da morate podučavati svaki trenutak u danu. Polako saznajte kako slušati ono što je važno i vašem djetetu, jer to je kad su mladi odrasli nešto što zaista pomaže u postizanju neovisnosti prilagođeno njihovom uživanju i ciljevima (ne tvoje). "
Pročitajte više o posebnim potrebama
Roditelji djece s teškoćama u razvoju kroje obrazovne programe
Društveni mediji: Pomoć roditeljima djece s posebnim potrebama
Iznad svijesti o autizmu: Objasnite autizam svom djetetu
