Budući da imam djecu s posebnim potrebama, moram se redovito podsjećati da im ne zagorčavam život. Tijekom trudnoće sanjala sam o stvarima koje ćemo raditi zajedno i o životima koje će voditi. Zatim su mojim kćerima dijagnosticirane autistične u roku od nekoliko mjeseci jedna od druge - jedna je imala 4, a druga 3 godine.
Dijagnoza je na neki način bila olakšanje. Smatrali smo da nešto nije u redu, ali smo zanemarili naše instinkte jer je naš pedijatar uvijek ponavljao da je naša najstarija kći samo "kraljica drame" kad god smo spomenuli naše brige. Drugi "dobronamjerni" roditelji neprestano su davali savjete-samo što to nikada nije uspjelo. Kad sam objasnila da njihovi "korisni" prijedlozi nisu od pomoći, rečeno mi je da ništa ne radi jer sam zeznula njihov savjet, što me navelo da povjerujem da sam loša majka. Dijagnoza je pomogla jer sam napokon imala što zadržati dokazujući da nisam loša majka.
Olakšanje se pretvorilo u gotovo bolnu obamrlost dok su mi se snovi rušili poput razbijenog stakla. Sad sam sanjala o tome da razgovaram sa svojim kćerima ili da ih vodim u restorane bez dolazi do neizbježnog topljenja, uzrokujući blještavilo obližnjih zalogajnika sve dok moja razina poniženja nije bila dovoljna vidljivo. Htio sam otići u film bez brige da ću na mene vikati jer je moja kći stvarala buku ili nije mogla mirno sjediti. Pokušao sam sa izviđačima sa svojom najstarijom, ali morali smo to napustiti nakon nekoliko mjeseci jer nije mogla sudjelovati ni u čemu, a oboje bismo samo završili dan u suzama.
Konačno sam shvatio da ih pokušavam natjerati da zažive moj život - nije njihovo. Morao sam pustiti i slušati što žele. Kad sam ih prihvatio kakvi su i što mogu učiniti, otkrio sam nešto lijepo.
Prije nego što je moja najstarija kći uspjela nastaviti razgovor, glazba Katy Perry uspjela je doprijeti do nje i iznijeti riječi. Nisi uvijek mogao razumjeti što pjeva, ali uvijek je bila u skladu. Glazba joj je otvorila vrata koja su joj pomogla da pronađe glas, pa nije morala živjeti u tišini. Moja najmlađa provela bi cijeli dan na otvorenom kad bismo joj to dopustili. Ne priča puno, ali otkad smo za nju pronašli aktivnosti u prirodi, rječnik i rečenice eksponencijalno se povećavaju. Morali su pronaći vlastite svjetove u kojima bi mogli biti sretni i osjećati se povezani.
Baš kao što sam se natjerao da se osjećam kao stalni neuspjeh, nehotice sam uzrokovao da se i moje kćeri osjećaju isto, što je pridonijelo topljenju. Nisam im dopuštao da pronađu vlastite sposobnosti unutar parametara svojih individualnih autističnih osobina. Kad su mogli otkriti što vole i mogu raditi vlastitim tempom, postali su vatrometi puni kreativnosti i domišljatosti. "Topljenja" su se smanjila kako su se njihove potrebe konačno zadovoljile i čule.
Naučio sam da se slomovi mogu potaknuti osjetilnim problemima, koji stvaraju nešto slično fizičkoj boli. Prelazak na vikanje, plač ili fizičko nasrtanje bio je njihov jedini način da ispričaju razinu boli u kojoj su bili. Nisam bila loša mama koja je odgajala razmažena čudovišta koja su izbacivala bijes, unatoč tome što su mislili oni koji su vikali ili me gledali gadno. Jednostavno nisam razumjela da restoran ili kazalište u kojem smo bili povrijeđuje moje dijete.
Sada mogu razgovarati sa svojom najstarijom kćeri i stižem tamo s najmlađom. Mogu ih odvesti u restorane jer sam naučio koja mjesta zadovoljavaju njihovu razinu udobnosti. Otkrio sam svog najstarijeg voli Six Flags i ovisan je o toboganima, dok se moj najmlađi ne može nositi s tematskim parkovima, ali će rado provoditi dane u zoološkom vrtu Fort Worth bez obzira na vremenske uvjete.
Jedna od najtežih stvari kod djece sa posebnim potrebama je prihvatiti da postoji razina zajedničke kontrole: ne možete biti jedini zaduženi. Morate slušati i dopustiti svojoj djeci da donose odluke u ranijoj dobi nego što biste to činili s neurotipičnim djetetom. Napravit ćete pogreške - ponekad epske - ali ne možete dopustiti da vas te greške definiraju. Što je najvažnije, morate se opustiti. Možda ste sanjali da vaše dijete igra nogomet, ali samo žele pjevati pjesme Katy Perry na vrhu pluća dok su nosili odjeću koju su odabrali i koja neobično podsjeća na vašeg Punky Brewstera djetinjstvo. Pusti ih. Nikakvo usmjeravanje mame tigra neće natjerati vaše dijete da postane nešto što nije zamišljeno - i to je u redu jer ovo je život vašeg djeteta, a ne vaš.
