Susan Biggar zna koliko je važno ne oznojiti male stvari: Njezinom najstarijem sinu, Aidanu, dijagnosticirana je ozbiljna stanje opasno po život zvano cistična fibroza (CF) kao beba, a liječnici su predvidjeli da neće doživjeti 30. rođendan.
![podcasti veza](/f/95d3eed5cad50ab118e7376ce384940c.gif)
Kad se i njezino drugo dijete, Oliver, rodilo s CF, Susan - sada mama s tri sina u dobi od 18, 15 i 11 godina - otišla je iz normalna mama koja se nervira zbog svakodnevnih, beznačajnih briga u načinu rada "mora smisliti kako djecu održati u životu".
"Ključ u liječenju ove bolesti je zaštita pluća od infekcije", kaže Susan. "Srećom, naša su djeca jako dobro prošla, ali to je ipak težak put."
U svojim novim memoarima Naopaka, govori o životu s teškom bolešću, nagradi i frustracijama roditeljstva te teškom poslu oživljavanja braka.
U znak proslave predstavljanja svoje knjige, Susan s SheKnows Australia dijeli neke stvari koje je naučila u posljednjih 18 godina kao roditelj kronično bolesne djece.
1. Ključno je usredotočiti se na stvari koje se računaju
“Kad su Aidan i Oliver bili mladi, iz njih je izrasla gadna bakterija u plućima, pa su ih zajedno stavili u bolnicu na dva tjedna. Koliko je god bilo moguće, cijela je obitelj tamo kampirala. Radili smo Sudokus, gradili Lego, igrali se praktičnih šala, pravili kokice i mazili se po krevetima gledajući filmove. Naša jedina svrha bila im je pomoći u ozdravljenju. Krajem petnaestak dana shvatili smo da smo se promijenili. Učili smo vještinu koncentriranja na važne stvari. Bezbroj je dosadnih i stresnih stvari svaki dan. Kao i promet. I neželjena pošta. I rokovi za rad. Život sa zdravstvenim stanjem koje nikada ne odustaje naučilo me da se usredotočim na ono što je važno i da se ne zavlačim za ono što nema. ”
Što učiniti ako se vaše dijete trudi steći prijatelje >>
2. Optimizam daje život
“Nakon Aidanove dijagnoze, medicinski tim rekao je da bi mogao živjeti 30 godina. Bila sam paralizirana užasnom prognozom, osjećala sam se ljutito i bespomoćno. Ali moj suprug, Darryl, bio je optimističan. U početku sam bio bijesan na njega, vjerujući da je nerealan. No s vremenom sam shvatio da bijes i negativnost neće pomoći, niti jednostavno prihvatiti tužnu prognozu. Stoga sam se počeo usredotočiti na dobre vijesti, vjerujući da nema razloga da Aidan ne bi mogao tako dobro ili bolje. Osamnaest godina kasnije, on (i Oliver) do sada su nadmašili svaku dobru vijest koju smo čuli i, što je važno, svi smo naučili da je optimistično živjeti zdravo. ”
3. Moram voditi primjerom
“‘ Radi kako ja radim, a ne kako ti kažem ’princip je bez kojeg ne možemo živjeti u svojoj obitelji. Prije deset godina postala sam akutno svjesna važnosti aerobnih vježbi za zaštitu pluća naše djece. Htjeli smo da trče, igraju nogomet, plivaju, na trampolinu. Znali smo da nećemo popustiti ako ostanemo na kauču s koka -koleom i vrućim čipsom. Pa smo počeli zajedno vježbati. Sada su Aidan i Oliver predani sportaši, trče, igraju odbojku, hokej i gotovo svaku drugu igru koju mogu. Aidan je prošle godine trčao 3.000 kilometara (u prosjeku 10 kilometara dnevno). Djela govore više od riječi."
4. Snaga je u brojkama; dobiti potrebnu podršku
“Prije nekoliko godina Oliveru je dijagnosticirana ozbiljna komplikacija. Rekli su nam razornu vijest da je trajna. No, nedugo zatim Andrea, mama koja je bila dijete s CF, objasnila je da je njezina kći razvila isti problem u adolescenciji, ali da je sada izliječena. Liječnici su porekli da je to moguće. Držali smo se Andreinog proživljenog iskustva i naporno smo radili kako bi Oliveru bilo bolje. Na kraju ga je i pobijedio. Od tada sam se sve više oslanjao na zajednicu prijatelja koji također žive s bolešću; oni su moj tim za podršku. Dijelimo međusobne radosti i tuge i zajedno snosimo težinu. "
5. Moram se koristiti svojim glasom u zalaganju za najbolju brigu o svojoj djeci
“Aidan je imao oko 2 mjeseca kad sam konačno drhtala i oznojena podigla slušalicu i nazvala svog liječnika. 'Žao mi je što vas uznemiravam', rekao sam, 'znam da nisam liječnik, ali stvarno mislim da Aidan mora biti u bolnici. Umire od gladi. ’Tjednima je mršavio i tada je imao samo dva kilograma. Nastupila je duga stanka. ‘U redu, uvedite ga. Nabavit ću mu krevet. ’Tjedan dana kasnije otpušten je, nakon što je dobio gotovo 50 posto tjelesne težine. Naučio sam moć i važnost vlastitog glasa u zaštiti svog djeteta i dobivanju onoga što mu je potrebno. ”
Više roditeljstva
Veza između stresa u trudnoći i astme
7 razloga zašto niste loš roditelj
Veza između braće ne postaje mnogo jača od ove (VIDEO)