Uši te peku. Oči vam suze. Ne možete vjerovati da ste upravo čuli iskusnog medicinskog djelatnika kako izgovara tako bezosjećajan, neuki komentar. Roditelji koji su primili a Downov sindrom dijagnoza pri rođenju dijele svoje priče.
Neke od ovih priča pravih mama pokazuju da imamo dug put u pružanju suosjećanja i podrške kada je obiteljima to najpotrebnije.
Rađanje je emocionalno i fizički oporezivo kada sve ide glatko. Za obitelji koje nakon rođenja saznaju da njihovo dijete ima Down sindrom, izbor riječi, ton, ton medicinskog stručnjaka glasa i govora tijela imaju ogroman utjecaj - a prečesto mogu još više učiniti tešku situaciju stresno.
Lisino iskustvo prije gotovo 25 godina nudi osvrt na vrijeme kada su društvo - i liječnici - reagirali s manje prihvaćanja novorođenčeta s Downovim sindromom.
Opisuje neonatologe koji su prvo razgovarali sa suprugom i sami. “Predložili su nam da [sina] smjestimo u dom ili ustanovu. [Otišli su] da kažu [svom mužu] da nas mogu kontaktirati s nekim da nam pomogne. David im je u osnovi rekao hvala, ali ne hvala. Zach je bio naš sin i išao bi s nama kući. ”
Sarah dijeli šok kad je usred noći saznala dijagnozu svoje kćeri od liječnika koji su govorili prigušenim tonom dok je njezin muž spavao samo nekoliko metara dalje.
“Na samom kraju moj muž se probudio, ali nije uspio. Zašto ga nisam probudila? [Nisam] siguran, ali krivim iscrpljenost, šok i strah. "
Pozitivna iskustva
Susannin sin sada ima 26 godina, a njezino iskustvo pri njegovu rođenju ilustrira osjetljiv pristup iste generacije liječnika koji su Lisi savjetovali da svog sina institucionalizira.
“Liječnik koji nam se obratio rekao je ...‘ Želim vam prvo reći dobru vijest: imate zdravog dječaka. Ali također moram reći da ga moramo testirati na Down sindrom. ''
Ona i njezin suprug osjećali su se sretnima jer su vijesti stigle brzo, doktor je koristio jezik u prvom licu, a on se počeo fokusirati na pozitivno.
Beth se još oporavljala kad je saznala za dijagnozu svog djeteta. “Moja [porođaj i porođaj] medicinska sestra sjedila je sa mnom, čvrsto me zagrlila i oboje smo plakali. Bila je najutješniji 'stranac' kojeg sam ikada poznavao. Nikada je neću zaboraviti. ”
Plaćanje unaprijed
Terri Leyton, programska direktorica udruge Down Syndrome Association of Greater Charlotte, North Carolina. Godine 2012. pomogla je u pokretanju programa Prvi poziv udruge koji učinkovito osposobljava roditelje podržati ili savjetovati nove roditelje koji su upravo primili Down ili prenatalnu dijagnozu sindrom.
Ona i njezin suprug saznali su za dijagnozu Downovog sindroma vlastite kćeri godinama ranije na način koji sada opisuje kao "udžbenički".
Nakon što je sjela u Terrinu bolničku sobu, njen OB je podijelio njegovu sumnju da njezina kći ima Down sindrom. “Moj OB mi je tada dao nešto čemu se mogu nadati. Rekla je da osobe s Down sindromom mogu živjeti neovisno. Na primjer, imala je 25-godišnju pacijenticu koja je živjela sama.
“Ovdje radim na cilju da svaka postavljena dijagnoza bude‘ udžbenička ’kao i moja. Postoje dani kad želim nazvati tu OB i pitati je gdje se obučila i zahvaliti joj na dobro obavljenom poslu. ”
Dostavljanje činjenica s dijagnozom
Charlottein program „Prvi poziv roditelja“, po uzoru na program Kongresa Massachusetts Down Syndrome, nastoji pružiti budućim ili novim roditeljima nepristrane, točne informacije o Down sindromu povezujući ih s obučenima pojedinci. To znači ažurne informacije o tome što osobe s Down sindromom mogu i često čini ostvariti.
Kad je Brandi saznala za dijagnozu svoje kćeri, sjeća se nekoliko liječnika usredotočenih na to da je obavijeste o tome što će joj biti kći nesposoban napraviti.
"Jasno se sjećam kako je jedna rekla da vjerojatno neće hodati prije otprilike 18 mjeseci", dijeli Brandi. Njezin odgovor? “Ima samo jedan dan?! Izazov prihvaćen."
Društvena prihvatljivija priroda i povećano obrazovanje o raznolikosti medicinskih stručnjaka možda su eliminirali savjete liječnika da institucionaliziraju dijete s Downovim sindromom. No, nedostatak osjetljivosti može biti bezvremenski i nepremostiv izazov osigurati roditeljima da dobiju poštenu, suosjećajnu i točnu dijagnozu.
Vrijeme nudi jasnoću
Za neke roditelje razmišljanje o otkriću donosi jasnoću i sjetu.
Prije nego što je uopće vidjela svoju tek rođenu kćer, Sandy je čula kako je doktorica novorođenčadi rekla: „Ja htjela vam je reći da su njeni vitalni pokazatelji u redu, ali na temelju naše fizičke procjene sumnjamo da ima Down sindrom."
"[Nije bilo] emocija", sjeća se Sandy. “Prve riječi koje sam rekao svojoj kćeri bile su:‘ Da, imaš to. ’I od tada sam sve što sam mogao vidjeti bio Ds.”
Danas Sandyna kći ima 10 mjeseci. "Gledajući slike i video zapise rođenja, shvaćam koliko je zaista bila lijepa i savršena", dijeli ona. "Volio bih da sam to tada vidio."
Trajni učinak liječnika
U postu na blogu pod naslovom "U noći kad ste rođeni" Jill Wagoner bilježi svoja sjećanja na sina Coopera, o prvoj perspektivi koju je njihov liječnik podijelio o Coopienoj budućnosti.
“Nikada ga neću zaboraviti kako je sjedio u stolici za ljuljanje, miran i ležeran i bez ikakvih nedoumica rekao, kao da je to najsigurnija stvar koju je ikada znao... da ćeš biti najhladnije dijete.
“Rekao nam je da biste bili dobri, voljeli, ispunili naše živote i iznenadili nas na mnogo načina. Bio je tako siguran da će sve biti u redu.
"Mislim da nikada neće uistinu shvatiti što je ta mala količina vremena i jednostavnih riječi učinila za tvog tatu i mene."
Više o Down sindromu
Treba li vašem djetetu s Down sindromom studija spavanja?
Neprofitni film pretvara kameru u tinejdžere s Down sindromom
Istina o mom djetetu s Down sindromom
