Ako ste roditelj autističnog djeteta, vjerojatno ćete dobiti savjet koji vam se baca iz glave iz svakog kuta, po cijele dane. Možda ste čak i završili sa savjetima. I čujem te, jer ja sam ti.
Ali također sam imao sreću biti povezan s nekim od najpronicljivijih autističnih i autizam profesionalci i mislioci na ovoj planeti koji su potpuno promijenili moj roditeljski pristup, u korist mog sina tinejdžera Lea, ali i mene.
Kako je moje pisanje oduvijek bilo posvećeno „učite na mojim greškama kako ne biste ponovili moje greške“, evo pet bonusa koje sam napravio tijekom prvih godina roditeljstva svog autističnog sina za koje se nadam da možete Izbjegavajte.
1. Usredotočenost na svijest umjesto na prihvaćanje.
Prihvaćanje autizma zapravo nije stvar u američkoj kulturi u kojoj sam odgojen i poučen roditeljstvu. Amerikanci imaju tendenciju razmišljati o autizmu i invalidnosti kao o problemima drugih ljudi, najgora stvar koja je ikad mogla postojati Dogodi se obitelji ili gomili argumenata da osobe bez invaliditeta trebaju cijeniti svoje posebne osobe s invaliditetom živote.
Više: Nadam se da će moja djeca s autizmom znati o mojim roditeljskim izborima
2. Čak i cijenjeni progresivni mediji imaju tendenciju zauzeti takve stavove.
Roditeljima poput mene rečeno je da se moramo usredotočiti na izgradnju svijesti, što znači otvoriti umove drugih ljudi za koncept da autistični ljudi poput mog sina postoje. Što bi bilo u redu da svijest dođe i s blagodatima poštovanja i razumijevanja. Ali nije.
Svijest omogućuje ljudima da misle da je u redu govoriti neznalice poput: "Oh, čuo sam da možete izliječiti autizam sa klistir za izbjeljivanje, "Ili" Tako mi je žao zbog sina vašegepidemija autizma"Ili čak" Nisu li svi autistični ljudi
Svijest je u osnovi nesporazuma, kao što je pretpostavka da su svi autistični ljudi djeca ili da ostanu djeca za cijeli život, što onda dovodi do napora autizma koji nitiuključivati niti konzultirati autistične osobe i roditelji ili stručnjaci koji mogu objasniti "kakav je autizam"dostvarni autistični ljudi. Ovi previše uobičajeni rezultati suprotni su od korisnih.
Svijest također ne sprječava da greše nedužni autistični ljudi poput vlasnika igračaka-kamiona Arnalda Riosa od strane policije za nasilnog samoubojicu, niti sprječava stručnjake za autizam poput Arnaldove crnke njegovatelj, Charles Kinsey,izustrijeljen zbog pokušaja utjehe uzbuđene autistične osobe.
Zato roditelji moraju raditi na prihvaćanju autizma, na pomaganju ne samo sebi nego i cijelom prokletom svijetu da shvate da je naš autistična djeca imaju autistične osobine koje ih čine autistima te da su i prava ljudska bića sa stvarnim potrebama koje zaslužuju stvarne poštovanje. Pravo prihvaćanje znači podržati i prilagoditi našu autističnu djecu bez da ih se pakleno trudi "popraviti" i biti svjesni "zakona izraženih emocija", kako je opisano u nedavnom Invisibilia podcast, “Problem s rješenjem“, Da„ naše privatne misli o nekoj osobi, naše razočaranje u nju ili čak naše želje da postanu bolje, izbijaju iz nas poput lasera i mogu promijeniti njihovu nutrinu “.
Prihvaćanje znači odbacivanje ideje da postoji "normalno" dijete zarobljeno u vašem autističnom djetetu, radi zdravlja vašeg djeteta, srca i duše - kao i vašeg vlastitog. Razumno je željeti da život vašeg djeteta bude lakši i raditi na tome, na izgradnji vještina za bolje suočavanje s ljudima i situacijama koje rijetko uzimaju u obzir autistične potrebe. No ako imate autistično dijete, nije realno niti zdravo očekivati da on ili ona neće biti autistični.
Više: Evo kako podržati prijatelje s djetetom s autizmom
3. Opsesija nad interesima "primjerenim dobi"
Ljudima bi trebalo biti dobro i lijepo da vole ono što im se sviđa, sve dok nikoga ne povrijede. Nažalost, što se tiče autizma, stvari koje ljudi stvarno, jako vole imaju tendenciju promatrati se isključivo kroz njih leća invaliditeta, ako ne i patologija: Ono što bi se moglo vidjeti u ne-autističnoj osobi kao strast postaje „autistični interes. ” I teško autističnoj osobi čije se strasti smatraju prikladnima samo za osobe mlađe od nje!
Ovo je opet dio tog načina razmišljanja o prihvaćanju: roditelji moraju odbaciti brige o tome da su autorični interesi djece primjereni dobi iusredotočite se na ono što je za vaše dijete sretno.
U suprotnom, ne samo da ćete rastužiti svoje dijete, a možda čak i jadno, nego ćete i uništiti mogućnosti povezivanja s njim. U novom filmu Život, Animirani, ljubav autističnog mladića prema animiranim Disneyjevim filmovima dala mu je skele ne samo za osmišljavanje i odnos prema svijetu, već mu je i pružila funkcionalne scenarije eholalija - komunicirati sa svojom oduševljenom obitelji (kojoj su stručnjaci rekli da njegova eholalija nema svrhe, grrr).
S ljudima poput mog sina Lea, za koje govor dolazi polako i pažljivo, izgradnja jezičnih vještina zahtijeva prošireno promatranje, upijanje i skriptiranje. Ponekad mora vježbati stotine ili tisuće puta prije nego što se osjeća ugodno iskušavajući novo riječi, a gledanje poznatih videozapisa ili skripti (i da, čak i onih namijenjenih mlađoj djeci) može vam pomoći da.
Moj sin gotovo svakodnevno govori o video zapisima koje je prije toga gledao tisuće puta. Zašto bih mu rekla da ne može gledati ono što voli kad mu omiljeni videozapisi i dalje pomažu u učenju?
Više: Znakovi ranog upozoravanja na autizam koji bi svaki roditelj trebao znati
4. Neka sve bude terapeutsko - čak i zabavne stvari
Bio sam kriv za ovo u prošlosti (a možda i u gore navedenom odlomku): Pobrinuti se da sve u Leovom životu ima neka vrsta terapijske vrijednosti umjesto da se pobrine da u svom životu ima mjesta za sreću i zabavu. Sada vidim ovu vrstu "onoga što je strašno za osobe bez autizma, terapeutsko je za osobe s autizmom jer su autistične" s Pokémon Go:
“Mama je opisala kako je Pokémon Go pomogla svom autističnom sinu da napusti kuću i po prvi put se druži s drugim ljudima. Nada se da će se učinci igre prenijeti na ostatak njegova života, s time da će Ralphie postati društveniji, manje krut i poželjeti izaći van. "Puštamo ga da uživa u igri, ali mu također pokušavamo pomoći da nauči da mu igra nije potrebna da bi to radio", rekla je. "
Kao roditelji, moramo biti jako oprezni da razlikujemo “ovo čini da moje dijete bude osoba kakva želim da bude, ali on nije "i" ova stvar čini moje dijete sretnim i olakšava mu raditi stvari koje mu teško padaju. " Neka se vaša autistična djeca zabave, narod!
5. Pod pretpostavkom da je govor jedini oblik legitimne komunikacije
Ovo je intenzivno. I jedna koja me toliko rastužuje. Skoro svaki dan čujem i čitam izvještaje roditelja koji govore o njihovoj "neverbalnoj" djeci kako logopedija nikada nije djelovala, o tome kako ne mogu doći do svoje djece i kako to čini takve roditelje tužno.
Pretpostavljam da im to djecu čini još tužnijom. Pogotovo ako njihova djeca nikada nisu imala druge mogućnosti komunikacije osim usmenog govora. Budući da svatko može komunicirati (čak i ako je to osnovno kao "da/ne" ili čak samo "ne") ako mu se daju odgovarajući alati pa, ali mnogi autistični ljudi imaju motoričko planiranje ili srodne poteškoće zbog kojih je teško govoriti ili reagirati primjereno čak i ako razumiju sve što im se govori.
Stoga, ako vašem djetetu treba komunikacijska podrška, svakako jako pritisnite za alternativnu komunikacijsku procjenu i mogućnosti. Ako vaši lokalni resursi ili školski okrug ne znaju odakle početi, pošaljite ih na web mjesto PrAACtical AAC, koji je posvećen najboljim praksama za stručnjake za proširenu i alternativnu komunikaciju (AAC), a koje biste sami trebali pročitati za ideje.
6. Uviđati u stereotip da autistična djeca nisu empatična niti društvena
Izuzetno je štetno tretirati autistične ljude kao antisocijalne robote bez emocija. Kao Louise Milligan piše u Čuvar,
“Ideja da ljudi iz spektra autizma ne poznaju druge osobe ili im je stalo do njih je uvredljiva i pogrešna. To čini njihovu sposobnost kretanja putem kroz ovaj svijet toliko uznemirenom. Budimo vrlo jasni: kako bi se osobe s autizmom mogle pojaviti u društvu i ono što znaju, misle o njima ili im je stalo, sasvim su različite stvari. ”
I to se vraća na taj koncept prihvaćanja: Ako razumijete da biti s drugim ljudima može biti autistično dijete izazovno jer društveni znakovi su zbunjujući i svijet je ispunjen “svjetlo, boje i zvukovi tako intenzivni”Da vaše dijete ne može misliti a kamoli komunicirati, tada je veća vjerojatnost da ćete prestati zbunjivati nesposobnost nošenja sa socijalizacijom u stresnim okolnostima s nesklonošću prema drugim ljudima.
(No, da budemo pošteni, kao i kod ljudi koji nisu autistični, neki autisti više vole vlastitu tvrtku.)
Što možeš učiniti? Samo nastavi plivati.
Kako to možete ispraviti? Pa, preporučujem prihvaćanje, kao što ste do sada mogli posumnjati. I učenje od roditelja Pronalaženje Dory. Kao Alice Wong piše, „[Doryni roditelji] Jenny i Charlie su poput mnogih roditelja djece s teškoćama u razvoju:
- Zabrinuti su za njezinu budućnost.
- Uče je njezinim životnim vještinama koje će joj trebati.
- Oni štite Dory i njezinu sigurnost ("Pazi na slabljenje!").
- Pokazuju radost i ljubav što je Dory Dory. ”
Neki autisti i osobe s drugim invaliditetom kažu Pronalaženje Dory teško je promatrati jer su proživjeli i stoga duboko suosjećaju s tim kako druga stvorenja stalno izbjegavaju i nagađaju Dory i uvjetuju Dory da se stalno ispričava zbog postojanja. Ali Doryni roditelji nikada nisu pokolebali svoju potpunu ljubav i prihvaćanje prema njoj.
Budite poput Jenny i Charlieja. Volite svoje dijete. Neka vaše dijete zna da ga volite i da ste na njegovoj strani - bez obzira koliko se ostatak svijeta loše ponašao.
Dajte autističnoj djeci na znanje da uvijek mogu ovisiti o vama, da ih prihvaćate i obožavate i da svatko tko se ne osjeća automatski automatski samo treba sustići. Jer ako svi radimo dovoljno na tom prihvaćanju... možda i hoće.
Ovaj je post izvorno objavljen dana BlogHer.
Shannon Des Roches Rosa je napisala toliko, toliko mesinganih mišljenja ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
