U siječnju 2009. trogodišnja kći Rachel Reynolds, Charlotte, počela se žaliti na glavobolje. Rachel (36) i njezin suprug Roger iz Ashlanda u Virginiji otišli su pedijatru na, kako su mislili, običan bolesnički posjet, no to se ubrzo pretvorilo u moru svakog roditelja. Charlotte je imala ogroman tumor na mozgu i trebala je hitnu operaciju. Od tog dana nadalje započeli su nevjerojatno putovanje dok su učili kako se kretati bolničkim sustavom i boriti se za opstanak svoje kćeri.
autorice Rachel Reynolds
kako je rečeno Julie Weingarden Dubin
Dana 20. siječnja 2009., dok je Barack Obama polagao prisegu, saznali smo da je naša 3-godišnja kći imala tumor narančaste veličine u mozgu. Dva dana kasnije operirana je kako bi se uklonio što je moguće veći broj tumora. Nakon što se patologija vratila, saznali smo da se radi o primitivnom neuroektodermalnom tumoru ili PNET -u - vrsti tumora mozga koja je vrlo rijetka i vrlo agresivna. Tijekom te godine Charlotte je imala još tri operacije na mozgu, više ciklusa kemoterapije, protonsko zračenje i druge različite tretmane.
Hej, mame: Poznajete li majku sa sjajnom pričom? Tražimo mamine priče. Pošaljite e -poruku [email protected] sa svojim prijedlozima.
Nažalost, unatoč intervenciji nekih od najboljih liječnika u zemlji, tumor je nastavio rasti. 7. siječnja 2010. Charlotteino tijelo konačno je podleglo tumoru koji joj je zahvatio kralježnicu i središnji živčani sustav. Charlotte je imala skoro 4 1/2 godine kada je mirno preminula u našem domu.
Ljudi na koje se možete osloniti
Radim s punim radnim vremenom kao ravnatelj privatne škole za djecu s autizmom i navikla sam pomagati drugi, ali bilo je teško naučiti kako pozdraviti pomoć ljudi kad je Charlotte, moje jedino dijete, bio je bolestan.
Roger i ja bili smo zadivljeni podrškom koju smo pronašli u našoj zajednici. Došlo je do velikih djela ljubaznosti, poput zamrzivača koji su nam kupili roditelji iz Charlottine predškole za spremanje dodatne hrane. Dolazile su avionske karte kupljene da nam pomognu u putnim troškovima, hrana nam je donijela mnoge noći i donacije (velike i male) koje su ljudi dali za pomoć u liječenju naše kćeri briga. Također se pojavljivao u malim činovima: anonimni tanjur kolačića koji nam je ostao na kućnom pragu, ili ponude da čuvamo Charlotte kako bismo Roger i ja mogli nastaviti raditi. Došlo je u jednostavnim bilješkama u kojima je pisalo: "Mislim na tebe." Nikada nije bilo vremena kada nismo osjećali podršku naše zajednice.
Pronalaženje snage
Uvijek sam sebe smatrao optimističnom osobom. Gubitak Charlotte definitivno je bilo najmračnije i najniže razdoblje u mom životu. Idem korak po korak naprijed. Snagu nalazim u saznanju da je moja kći u svom kratkom životu (medicinski) izdržala više nego što smo njezin otac i ja u zajedničkih (gotovo) osamdeset godina. Kad se suočite s ovakvim izazovima, imate izbor. Nikada nije lako, ali možete ići naprijed malim koracima. Tako se snalazim.
Charlotte je voljela pjevati i čitati knjige. Samo je htjela upiti život i potpuno ga doživjeti. Charlotte me naučila kako vidjeti svijet kao dijete i cijeniti vrijeme koje imamo.
Shvatila sam nakon što je Charlotte umrla da mogu svoje misli i osjećaje o našem putovanju pretvoriti u nešto što bi moglo pomoći drugima. Napisao sam knjigu, Četiri godišnja doba za Charlotte: Roditeljsko putovanje s pedijatrijskim rakom, nadajući se da će to pomoći obiteljima koje proživljavaju izazovna vremena poput našeg, ali se također nadam da može pružiti uvid u pružatelji medicinskih usluga, članovi zajednice i mnogi drugi timski igrači koji su pozvani podržati obitelji u njihovo vrijeme potreba.
Plati unaprijed
Čak i prije nego što se Charlottein tumor na mozgu smatrao terminalnim, znali smo da želimo vratiti zajednicu kao način da zahvalimo svima na materijalnoj, novčanoj i duhovnoj podršci koju smo dobili. Mi smo stvorili CJ -ova Zaklada Thumbs Up (CJSTUF) u Charlotteinu čast da plati unaprijed i pomoći drugima u nevolji. CJSTUF podržava obitelji u situacijama poput naše pružajući potpore financijske pomoći (u koracima od 500 USD) obiteljima djece s kroničnim i po život opasnim bolestima. Također smo partneri s drugim organizacijama u zajednici kako bismo pružili zdrave obroke njegovateljima u bolnici i drugu hitnu pomoć kad god možemo.
Roger i ja smo ohrabreni i uzdignuti od strane naše zajednice. Prijatelji i stranci okruživali su nas u vrijeme potrebe. Kroz zakladu možemo biti spas za što veći broj obitelji. Pretvorili smo svoju tugu u nešto pozitivno i tu smo da pomognemo drugim roditeljima u čast Charlotte.
Mamina mudrost
Prihvatite pomoć! Kao mame, uvijek radimo stvari za druge i svoje potrebe stavljamo na dno popisa. Vrlo brzo sam naučio da ne mogu sve. Bilo je mnogo ljudi voljnih pomoći, a ja sam tu pomoć morao prihvatiti.
Fotografija: Deb Harper
Pročitajte više priča o pravim mamama
Mamina priča: Moj sin ima Niemann-Pick bolest
Roditeljstvo i autizam: Amyna priča
Mamina priča: Pomažem beskućnicima u obnovi njihovih života
