Razlučivanje istine od stereotipa
“Mislim da se ljudi i grupe zagovaranja usredotočuju na promicanje‘ pozitivnih ’kvaliteta Downov sindrom, upadaju u zamku da zapravo promiču vrijednost ljudi na temelju onoga što mogu učiniti - uključujući njihovu sposobnost da se ljudi osjećaju dobro ", kaže Morguess. "Razumijem želju da se pomogne ljudima da sagledaju negativne percepcije koje imaju o Down sindromu, ali tome se suprotstavljaju kampanjama koje" trže " ljudi koji se temelje na pozitivnim kvalitetama samo naglašavaju njihovu 'različitost' i promiču uvjerenje da ljude treba cijeniti na temelju onoga što donose stol."
Udruga Down Syndrome of Greater Charlotte (Sjeverna Karolina) nedavno je predstavila svoju prvo priopćenje javne službe (PSA) koji oglašava Buddy Walk 2013, čime se podiže svijest i sredstva za programe, usluge i istraživanje Down sindroma.
Kao volonter, pomogao sam u izradi scenarija za PSA i podržao naglasak na prikazivanju mnogih načina na koje su osobe s Down sindromom poput nas i sudjeluju u svakom aspektu života. Videozapis uključuje djecu i odrasle s Down sindromom koji sudjeluju i uživaju u raznim situacijama.
Nekoliko snimaka uključuje dijete s Down sindromom čiji jezik viri.
“Previše” autentično?
“Izbočenje jezika kod beba s Down sindromom često je posljedica kombinacije čimbenika - niskog tonusa mišića na jeziku i onoga što nazivamo relativna makroglosija, gdje je jezik proporcionalno veći od manje usne šupljine ”, objašnjava dr. Brian Skotko, suvoditelj Program Down sindroma u Općoj bolnici Massachusetts. "Kako bebe s Downovim sindromom postaju sve veće, prostor u ustima se povećava, ostavljajući više prostora za jezik."
Iako više rijetko primjećujemo izbočenje jezika našeg sina Charlieja, svjestan sam da se ta karakteristika ističe po drugima, pa sam oklijevao kad sam vidio video.
I moj muž je to primijetio. Na kraju smo se složili da je autentičan i o tome se radilo u PSA - autentičnosti u tome kako su osobe s Down sindromom dio našeg života.
Ne vide svi to tako, vjerojatno zato što je izbočina jezika vidljiva razlika, a organizacija je dobila neke kritike zbog uključivanja tih snimaka. Istina je da ljudi s Down sindromom imaju vidljive razlike, od koso očiju do manjih ušiju.
Lekcija? Malo je vjerojatno da će bilo koji marketinški napor svakoga usrećiti, a ponekad istina ljude čini neugodnima.
Kampanje za podizanje svijesti
Nacionalno društvo za Down sindrom (NDSS) nedavno je pokrenulo svoj Kampanja "Moja velika priča". “Kampanja Moja velika priča najveća je inicijativa za podizanje svijesti javnosti o NDSS -u, s zbirkom od preko 600 priča iz 49 država. Cilj kampanje je potaknuti novi način razmišljanja o osobama s Down sindromom dijeljenjem priča koje su napisali oni i o njima. ”
Eseji spominju ograničenja ili izazove osobe i prvenstveno se usredotočuju na njihove sposobnosti, od podsjećanja na obitelj članovi usporiti i živjeti u trenutku dijeleći avanture novih aktivnosti - poput surfanja - i potičući druge da isprobaju nove stvari, također.
Nekima kampanja nema svrhe jer nema opipljiv poziv na akciju. Drugi kažu da je kampanja "mi pričamo sami sa sobom", kaže jedan roditelj koji je tražio da ostane neimenovan.
NDSS izvještava da je primio više od 6 milijuna dolara donacija za nacionalni i regionalni oglasni prostor i usluge organizacija kaže da je osigurano da je više od 225 milijuna Amerikanaca vidjelo jedan ili više tiskanih i digitalnih PSA -a. Je li to uspjeh?
NDSS nudi i više kampanja "poziva na akciju", poput svoje Plakat i plan lekcije "Upoznaj me" za uporabu u učionici, koja uključuje kratki list s pitanjima i odgovorima osmišljen kako bi potaknuo pitanja i razbio neke od uobičajenih mitova o osobama s Down sindromom.
Preko broda?
The Facebook stranicu za knjigu pod naslovom Daroviti izbor objavila je sliku u srpnju 2013. na kojoj su se roditelji sukobili jedni s drugima na raznim Facebook forumima povezanima s Downovim sindromom.
Amy Dietrich Hernandez ima tri sina-17-godišnjaka sa spektra autizma, 14-godišnjaka s Down sindromom i 13-godišnjakinju iz spektra autizma. Mislila je da je slika koju dijeli The Gifted Choice pretjerala.
"Moje dijete [s Downovim sindromom] je prekrasno, slatko i dražesno", kaže Hernandez, nastavljajući: "... kad ne maltretira mačke u svom ormaru u spavaćoj sobi ili mijenja brojeve na svom popisu ili slanje poruka s ljudima s kojima radim s telefona i postavljanje neugodnih pitanja ili brijanje glave preko WC -a... ili, ili, ili... to je beskrajan.
“Trodimenzionalno, to je sve što tražim od ovih kampanja. Učinite ljude trodimenzionalnim. "
Pitajte samozastupnike!
Možda je tajna osiguravanja da marketinške kampanje donose uravnotežene, ciljane poruke u tome da uvijek uključite i same osobe s Down sindromom. Čini se da nema problema, ali koliko često se to događa?
Centar za vizualnu i scensku umjetnost Interact je neprofitna organizacija čija je misija „stvarati umjetnost koja izaziva percepciju invalidnosti“ i otvorila je vrata umjetnicima s invaliditetom i publiku željnu iskusiti svoj rad, koja umjetnost možda nikada nije doživjela kao životni izbor, ali koja sada umjetnost smatra bitnom za svoj rad čovječanstvo."
Klimanjem sarkastične komedije, grupa je stvorila a video satira od najluđih pitanja koja ljudi s Down sindromom dobivaju od ljudi kojima nedostaje taj dodatni kromosom i, prema ovim umjetnicima, prosudba.
Što je čudno? Nedostatak relevantnosti
Zatim postoje marketinške kampanje koje ostavljaju ljude da se češu po glavi ili, u ovom slučaju, govore protiv imena i njegove namjere.
Za Svjetski dan Down sindroma, 21. ožujka 2013., neprofitna grupa Down Syndrome International pokrenula je kampanju podizanja svijesti pod nazivom „Čudno Čarape. ” Kampanja je pozvala pristaše da na vidljiv način nose neusklađene čarape kako bi izazvali razgovor i potaknuli razgovor o Down sindrom.
Meriah Nichols ima kćer s Down sindromom i na blogu o njezinom zaprepaštenju zbog naziva i namjere kampanje.
“Imam nekoliko pitanja o svemu ovome:
- Što ako živite na toplom mjestu i čak ne nosite čarape?
- Dovraga, čak i ako ste u hladno mjesto, tko će pogledati dolje i početi primjećivati vaše čarape? Što će najvjerojatnije pokriti vaše cipele/čizme/hlače?
- Tko brine ako nosite neusklađene čarape?
„I najupečatljivije pitanje od svih, ZAŠTO, KAO PAKLA, KORISTITE RIJEČ 'ČUDNO' U KAMPANJI POVEZANI S DOWN SYNDROM?
“Rekao bih da je Down sindrom (kao invaliditet) imao više nego što je [sic] udio predrasuda - svaka kampanja koja koristi tu riječ 'Čudno' kao dio poduhvata podizanja svijesti/proslave može biti kampanja koja se mora probuditi i dugo piti kava."
Nicholsovo gledište nije bilo izolirano. Zajednica Down sindroma ustuknula je, zbog čega je DSI preimenovao kampanju u izdati ispriku.
"Žao nam je što smo izvijestili da smo primili neke zabrinutosti u vezi s kampanjom u smislu njene upotrebe jezika i njene poruke", objavila je grupa na internetu. “Koristimo ovu priliku da se ispričamo svima koji su uvrijeđeni našom kampanjom. Budite uvjereni da nam ni na koji način nije bila namjera uvrijediti nekoga ili poslati drugu poruku osim prihvaćanja i uključivanja osoba s Down sindromom. ”
The naziv kampanje brzo je promijenjen u "Puno čarapa", izgubivši kontroverzni pridjev zadržavajući ono što je ostalo upitnim putem do svijesti i rasprave.
Savjeti za roditelje
Roditelji veterani nude savjete za novog roditelja ili voljenu osobu osobe s Downovim sindromom koja možda pokušava proći kroz više poruka kampanje odjednom.
"Ne vjerujte hipu - dobrom ili lošem - jer bi vaša situacija uvijek mogla završiti bolje ili gore od onoga što vam je rečeno", savjetuje Sandra.
"Samo duboko udahnite i nemojte stavljati preveliku težinu na bilo koju 'kampanju' u vezi s Downovim sindromom", preporučuje Morguess. "Svako dijete, s Downovim sindromom ili ne, jedinstvena je individua i nitko - nije me briga koliko sam upućen - ne može predvidjeti kako će ikome izgledati život."
Marketinški stručnjak Jones ima pragmatičan pristup. “Ne znam nijedan bezopasni detektor gluposti. No pri odabiru razloga za vjerovanje ili ulaganje u ono na što se najviše oslanjam je koliko dugo posluju. Teško je biti nečastan ili nepošten i ostati u poslu duže od 5 do 10 godina. "
Pročitajte više o Down sindromu
Razvod: Postoji li "prednost Downovog sindroma" doista?
Veza između Alzheimerove bolesti i Down sindroma
Downov sindrom: Je li svijest pretjerana, a radnja kasni?
