Downov sindrom zagovaračke organizacije tvrde da medicinska zajednica ne nudi uravnotežene informacije nakon prenatalne ili prije rođenja dijagnoze Down sindroma i potiče pobačaj. Liječnička zajednica smatra da informacije zagovaračkih grupa graniče s propagandom i isključuju sve mogućnosti. U međuvremenu, napredno prenatalno testiranje znači da sve više žena dobiva prenatalne dijagnoze usred rasprave o tome čije su informacije najbolje.
U cijeloj zemlji mnoge lokalne organizacije s Down sindromom obvezale su se pružati nepristrane, točne informacije očekujući ili novi roditelji, idući tako daleko da osposobljavaju roditelje da pružaju podršku na temelju potreba buduće majke i želi.
Dvije strane priče
Na širem planu, često zanemarena napetost visi između nacionalnih organizacija za zagovaranje Down sindroma i medicinske zajednice. Ostanite sa mnom na trenutak-objašnjenje temeljnih problema zahtijeva neki ping-pong.
- Zajednica Down sindroma općenito se slaže da buduće majke ne dobivaju ažurirane, točne podatke od liječnika zajednice o stvarnosti rođenja djeteta s Down sindromom, te tvrde da su liječnici prebrzi za ohrabrivanje raskid.
- Medicinska zajednica općenito je oprezna u pogledu pružanja zagovaračkih organizacija s Downovim sindromom propagandne informacije koje slikaju anđeoski sklad kroz život djeteta s Downov sindrom.
- Medicinska zajednica zakonski je dužna obavijestiti ženu čiji je fetus dijagnosticiran Down sindromom o mogućnosti prekida trudnoće.
Ako se obje strane - medicinska zajednica i zajednica zagovaranja Down sindroma - slažu da se žene ne ažuriraju, nisu točne, nepristrane informacije, imalo bi smisla surađivati na literaturi koja pruža sve mogućnosti i kutove, a koju podržavaju i grupe.
Pravo?
Susret različitih misli
Zapravo, nacionalne organizacije koje se zalažu za Down sindrom svojedobno su se složile da se književnost smatra pouzdanom i nepristrano od strane pacijenta (i liječnika koji joj odluči dati podatke), to bi trebalo uključivati sve mogućnosti, uključujući raskid.
“Godine 2009. predstavnici strukovnih liječničkih organizacija i Nacionalno društvo za Down sindrom (NDSS) i Nacionalni kongres Down sindroma (NDSC) sazvano radi rješavanja prenatalnog testiranja ”, objašnjava Stephanie Meredith, autorica Lettercase pamflet koji se, na trenutak, hvalio javnom podrškom medicinske zajednice i nacionalne organizacije za Downov sindrom.
"Jedna od prvih stvari koju su učinili bilo je ustanoviti da je pogrešno shvaćanje označiti NDSS i NDSC organizacijama koje podržavaju život", nastavlja Meredith. „U izjavi o Downovom sindromu sa tog sastanka, nacionalni Down sindrom i medicinske organizacije složile su se sa sljedećom izjavom:„ Za roditelje koji primaju moguća je prenatalna dijagnoza, nastavak trudnoće s planovima za podizanje novorođenčeta, stavljanje novorođenčeta na usvajanje i prekid zahvaćene trudnoće mogućnosti. Roditeljima treba omogućiti osobni izbor na temelju potpunih, ažurnih informacija bez prisile zdravstvenih djelatnika ili zagovaračke zajednice. ''
Priča o Lettercaseu
Knjiga Lettercase, nastala 2008., odabrana je 2009. godine kao “zlatni standard” od strane lokalnih i nacionalni predstavnici organizacije s Down sindromom koji su sudjelovali u zakladi Kennedy „First Poziv ”grant.
Knjiga je 2010. godine revidirana uz doprinos predstavnika grupe za Downov sindrom, uključujući nacionalnu medicinu i Down organizacije za sindrome, a koje je 2012. dodijeljeno Zakladi Kennedy kako bi se njima upravljalo putem Humanog razvoja Sveučilišta u Kentuckyju Institut.
„Knjiga Lettercase apsolutno je jedinstvena jer je jedini izvor za buduće roditelje koji uče o Down -u sindrom koji predstavlja konsenzus među najvišim liderima u medicinskoj zajednici i zajednici s invaliditetom ”, ističe Meredith van.
Plima se okreće po slovima
No, jedna je riječ pretvorila suradnički napor u oganj rasprave - uključujući "prekid" kao legalnu opciju za buduće majke čiji je fetus dijagnosticiran s Down sindromom.
"Žene se moraju upozoriti na otkaz kad dobiju pozitivnu dijagnozu za Down sindrom", kaže Meredith. “To zahtijevaju medicinske smjernice, a u više od polovice država, neuspjeh u davanju savjeta o prekidu mogao bi dovesti liječnika do tužbe zbog toga što nije obavijestio svog pacijenta na odgovarajući način.
"U tom se smislu Down sindrom razlikuje od mnogih stanja koja se mogu prenatalno dijagnosticirati, a koja nemaju stručne smjernice koje zahtijevaju savjetovanje o prestanku rada", dodaje ona.
Navodi li pobačaj an potvrda pobačaja?
Tema pobačaja je gromobran, politički, vjerski, etički i društveno. “No, postoji važna rasprava koja se razlikuje od pobačaja u kojoj se svi slažu. Odnosno, parovi koji očekuju zaslužuju točne i ažurirane informacije o Downovom sindromu ”, kaže dr. Brian Skotko, ko-direktor udruge Program Down sindroma u Općoj bolnici Massachusetts. “[Očekivani parovi] zaslužuju znati što znači imati Down sindrom u ovom trenutku u SAD -u... S tim se slažu i roditelji. S tim se slažu i zdravstveni djelatnici. S tim se slažu i neprofitne organizacije. Ono oko čega se ne slažu je to koje podatke treba prezentirati. "
Možda je pojava manje invazivnih, bržih mogućnosti prenatalnog testiranja izazvala sljedeći zaokret u ovoj priči (tj. Testiranje se okrivljuje za više prekida). Možda je bila stvarnost gledati kako dogovoreni jezik sa uspješno suradničkog sastanka postaje granatama za raspravu nakon što se sudionici ponovno pridruže svojim masama.
Bez obzira na to, poput domina koje reagiraju na pritisak gravitacije među vršnjacima, svaka nacionalna organizacija s Downovim sindromom odustala je od potpisivanja pamfleta Lettercase.
