Dr. Brian G. Skotko ima sve karakterne crte koje tražim u odvjetniku. Njegova je obitelj poticala zezanje kao sport. Diplomirao je medicinu na Harvardu. S njim je član obitelji Downov sindrom (Ds) i majku čija ga je učiteljska karijera naučila važnijim stvarima u životu trebala biti laminirana.
Kao roditelj djeteta s Downovim sindromom zahvaljujem se što je on "jedan od nas", ili kako je rekao, "u klubu".
Vjerovanje doktora Skotka impresivno je, ali njegovo osobno držanje i istican smisao za humor izdvojili su ga od mnogih u medicinskoj zajednici.
Ima mlađu sestru Kristin koja ima Downov sindrom pa hoda u šetnji. Tijekom svog života i karijere intervjuirao je više od 3000 braće i sestara pojedinaca s Ds.
Posvetio je svoj život postajanju onoga što se samo može opisati kao Šaptač braće i sestara.
Medicinski genetičar s certifikacijom odbora i ko-direktor programa Down sindroma u Općoj bolnici Massachusetts, u Bostonu, Massachusetts, dr. Skotko također posjećuje zajednice s aktivnim i cvjetnim zagovaranjem Down sindroma grupe. Njegov cilj je podijeliti ono što je naučio nakon što je doživio život kao brat ili sestra mlađe sestre koja ima Downov sindrom, kao istraživač i kao član medicinske zajednice.
Dopuštenje za dijeljenje
- U srpnju 2011. dr. Skotko objavio je esej pod naslovom, Ismijavajte moje hlače, a ne moju sestru, kao odgovor na GQ -ov časopis koji koristi neosjetljiv jezik. Esej je postao viralan, a danas se obvezao nositi potpisne hlače u stilu Nantucketa dok se GQ ne ispriča za jezik.
- Autor je i Vežite pojaseve: tečaj za Down sindrom za braću i sestre.
Njegovo dvosatno izlaganje za Downov sindrom Udruga Velike Charlotte (Sjeverna Karolina) uključivao je PowerPoint prepun istraživanja - a ipak izgladnio njegove najatraktivnije osobine ličnosti: Humor i empatiju.
Za svaki mrvicu podataka koje je dostavio, ono što je emocionalno ponudio možda je bilo utjecajnije. Sobi punoj roditelja koji imaju dijete s Downovim sindromom uz jedno ili više djece koja se tipično razvijaju, ponudio je dopuštenje za postavljanje teških pitanja i priznavanje teških odgovora.
Kao bonus, njegova suha, iskrena perspektiva dodala je osvježavajuću lakoću u ono što je često velika rasprava.
Ispričao je tinejdžersku traumu progona svoje sestre po pozornici velikog Clevelandskog kazališta.
Ismijavao je svoju opsjednutost podacima, koje je koristio kako bi opravdao špijuniranje svoje sestre.
Najbolje od svega? Dao nam je prizemne riječi za trenutke kojih sam se nekad bojao (u redu, možda sam se znojio samo pomislivši na njih), ali sada s olakšanjem dočekujem jer se osjećam pripremljeno.
Prepoznajte dar
Govorim o onim vremenima kada je naša "druga" djeca - ona koja su naučila puzati, hodati i trčati jednostavno kao što su naučila disati - skupite hrabrost postaviti pitanja koja smo očekivali, onih kojih smo se bojali i ona koja nitko nije očekivao na bilo kojoj radionici, bilo gdje.
"Kad nam [djeca u razvoju] postavljaju pitanje [o svom bratu s Ds], već su danima unaprijed razmišljali o tom pitanju", objasnio je dr. Skotko. "Bez obzira na pitanje koje dobijete, to je zaista dar."
Dok je prihvaćanje pitanja prvi korak, pauza je sljedeći, savjetovao je. "Zapitajte se, trebaju li mi dodatne informacije [prije nego što pokušam odgovoriti na ovo pitanje]?" Ako se čini da malo dijete visoko pita filozofsko pitanje, vjerojatnije je da ima vrlo specifično pitanje, ali mu možda nedostaje odgovarajući vokabular da prenese njegovo misli.
Jedna mama reagira
Vicki Vila ima dijete s Down sindromom i prisustvovala je sjednici dr. Skotko Charlotte. Ona je artikulirana, angažirana spisateljica koja blogove djelomično "kako bi pomogao drugima", piše ona. Na izlaganju dr. Sotka potražila je pomoć za prave riječi u pravo vrijeme, a njegova aktivnost razbijanja leda joj se obratila.
“Voljela sam kad je svima dozvao prve riječi koje su im pale na pamet kad su razmišljali o vlastitoj braći i sestrama”, rekla je Vicki. “Bilo je mješavine pozitivnog i negativnog, ali prve četiri bile su negativne: derišta, šefovi, bol i dosadni. Rekao je da nas je to izjednačilo s ostatkom Amerike; da većina grupa, kada ih se pita, prvo pomisli na negativne riječi. ”
Vickin 'aha' trenutak bio je kada je dr. Skotko preokrenuo scenarij kako bi podijelio što se događa kada isto pitanje postavi djeci koja imaju braću i sestru s Down sindromom.
Oni s braćom i sestrama koji imaju Ds prvo su naveli pozitivne riječi, podijelio je dr. Skotko.
"Ovo mi je podiglo srce", rekla je Vila. "Bilo je jednostavno, ali vrlo duboko."
Spriječite krivnju
Još jedna razlika nastala je dosljedno s aktivnošću "prva riječ koja mi padne na pamet", rekao je dr. Skotko: Krivnja. Braća i sestre onih s Ds -om izvijestili su da osjećaju iste emocije kao i brat ili sestra tipično razvijajućeg djeteta, no nakon svake negativne emocije brzo je uslijedio mučan osjećaj krivnje.
Za braću i sestre koji su imali starijeg brata ili sestru s Ds, krivnja je često slijedila postignuća i prekretnice, dodao je. Doktor Skotko objasnio je da je to rezultat prepoznavanja tipičnog kronološkog razvoja: stariji brat nauči čitati, zatim mlađi brat nauči čitati.
No, ako stariji brat ima intelektualne poteškoće koje često prate Down sindrom, tada se mlađi brat osjeća prisiljena čekati da njezin stariji brat ili sestra "nadoknadi" ili pokaže majstorstvo prije nego što to ostvari mlađi brat ili sestra sebe.
Žele čuti: "U redu je nadmašiti vašeg brata i sestru", rekao je dr. Skotko.
