Thom Filicia ima mnogo iskustva kada je u pitanju dizajn. Uostalom, izvornik Čudno oko član glumačke postave poznati je dizajner interijera koji je napisao knjige o svom zanatu i glumio u nizu emisija stvarajući prekrasne prostore - da ne spominjemo njegovo djelovanje na RuPaulova Drag Race u 2022. S jednom stvari Filicia nije imala puno iskustva: mijelofibrozom, rijetkim oblikom raka krvi koji je njegovom bratu dijagnosticiran prije 10 godina.
Filicia se tog vremena sjeća kao "vrlo zastrašujuće," kaže za SheKnows. “U to vrijeme bilo je vrlo malo informacija” o mijelofibrozi, objašnjava. "Bio sam prestravljen za svog brata", rekao je Čudno oko prisjeća se zvijezda. "Bila sam zabrinuta za njegovu obitelj, za njegovu djecu... prošli smo kroz vrlo zastrašujući proces ne znajući s čime se suočavamo i što radimo."
Mijelofibroza se javlja kada se u koštanoj srži proizvodi previše krvnih stanica, što može "uzrokovati nakupljanje koštane srži", kaže Andrew Kuykendall, MD, stručnjak za hematologiju u Moffitt Cancer Centeru koji se specijalizirao za mijeloproliferativne neoplazme, skupinu bolesti koja uključuje mijelofibroza. Ta prenapučenost koštane srži može
dovesti do upale i ožiljno tkivo (aka fibroza) u koštanoj srži, kaže dr. Kuykendall za SheKnows. Upala pak može otežati vašem tijelu stvaranje krvnih stanica; uzrokovati stvaranje krvnih stanica u drugim organima poput slezene ili jetre, uzrokujući njihovo oticanje; i može dovesti do upalnih simptoma poput groznice, zimice, noćnog znojenja, bolova u kostima, gubitka težine i umora."Sve ovo proizlazi iz činjenice da je ovo problem prekomjerne proizvodnje", objašnjava dr. Kuykendall, "gdje vaše tijelo proizvodi previše krvnih stanica."
Transplantacija matičnih stanica može izliječiti mijelofibrozu i tu se vraćamo na Filicijinu priču. Filicia je identificirana kao "potpuno podudaranje [matičnih stanica]" s njegovim bratom, što znači da "njihova bijela krv stanice zajednički markeri koji bi mu olakšali doniranje matičnih stanica,” dr. Kuykendall objasnio.
I upravo je to Filicia učinila. Nakon nekoliko tjedana priprema, koje Filicia opisuje kao "pobrinuti se da sam u vrhunskoj formi, da moj krvi moglo se uzeti u obzir i da je to prava krv,” transplantacija se odvijala tijekom a dan.
"Budući da ste donor, vi ste spas za tu osobu", kaže Filicia. Sjeća se da je bio “zapanjen onim što sam uspio učiniti sa svojim matičnim stanicama. Nije bio pretjerano invazivan i bio je to vrlo uspješan proces.” Zahvaljujući transplantaciji, Filicijin brat potpuno se oporavio i sada nema raka već 10 godina.
Dok je putovanje njegove obitelji s mijelofibrozom završilo pozitivno, Filicia se još uvijek sjeća tih prvih dana zbunjenosti i straha nakon dijagnoze njegova brata. To ga je iskustvo nadahnulo da se udruži s GSK-om u promociji Mapiranje mijelofibroze, inicijativa koja nastoji podići svijest o bolesti, osigurati sredstva i educirati ljude o simptomima, uzrocima i tretmanima, u biti rano uklanjajući nagađanja iz onih zastrašujućih dana.
“Jedan od izazova s bilo kojom rijetkom bolešću je to što se pacijenti ponekad osjećaju izgubljeno, boreći se kamo ići i gdje pronaći informacije,” kaže dr. Kuykendall, koji se također udružio s GSK-om u promicanju mjesto. Čak ni liječnici, dodaje, možda nemaju puno utjehe ili iskustva u liječenju stanja poput mijelofibroze. "Ono što želimo učiniti je staviti tu moć u ruke pacijenta", objašnjava. „[Ova inicijativa] omogućuje pacijentima da dobiju dobre, pouzdane informacije... kako bi mogli postati pravi uloženi sudionik na vlastitu brigu.”
Filicia se slaže. "[Mijelofibroza] na svakoga utječe drugačije i nakon što vam se postavi dijagnoza, stvarno želite početi shvaćati svoje personalizirano putovanje", objašnjava. Veliki dio toga je dobivanje pravih informacija što je brže moguće. "Mappingmf.com je nešto što bih voljela da postoji dok sam ja prolazila kroz ovo i kad je moj brat prolazio kroz ovo", kaže Filicia. “Bila je to informacija koju nismo imali.”
Prije nego što odete, pročitajte o ovim slavnim osobama koje govore o rijetkim i kroničnim bolestima:
