“Kad mi je prvi put dijagnosticirana recidivirajuća multipla skleroza [RMS], držao sam to u tajnosti iz više razloga, a jedan je bio iz straha da bi mogla uništiti moju karijeru”, kaže glumac Jamie-Lynn Sigler. “I kroz moj put iznošenja javnosti o tome, to me vodilo ovom cestom samorefleksije, a ono kamo me sada odvelo je ovo mjesto prihvaćanja. Znate, prihvaćanje ne znači da nužno morate biti sretni zbog toga, ali to je samo biti kao, 'u redu, ovo je dio mog života.'"
Možda najpoznatija po svojoj dugogodišnjoj ulozi u Soprans, Sigler, koja sada ima 42 godine, nastavila je postojano raditi od svoje dijagnoze prije više od 20 godina. Sada je čak i zagovornica ljudi koji žive s RMS-om, a udružila se s farmaceutskom tvrtkom Novartis kako bi stvorila RMS vodič koji vodi ljude kroz razmišljanje o njihovim potrebama i kako se osjećaju emocionalno i fizički, preoblikovanje starih misli, kao što je osjećaj da ste teret, i dopiranje do ljudi u vašem životu na koje možete računati za podršku.
Nije bilo lako doći do tog mjesta prihvaćanja i pozitivnijeg raspoloženja. Čak je i pitanje 'kako si' Sigleru donekle bilo pokretač. “Bilo je to udaranje u bolnu točku te tajne koju bih voljela podijeliti”, objašnjava ona. Otvaranje o svom iskustvu s MS-om promijenilo je stvari. "Uvijek kažem da mi je MS dao moju supermoć, a to je ranjivost... što sam stariji, imam sve manje propusnosti za male razgovore." Njezina ranjivost i iskrena o tome kroz što prolazi ili o lošem danu koji je nedavno imala otvara prostor za razgovor s drugima za dijeljenje i dublje povezivanje razini.
Sigler se oslanja na svoje prijatelje iz TV i filmske industrije koji također žive s MS-om, druge članove usko povezane MS zajednice i svoj osobni krug djevojaka, koje su bile tako reagira kad god joj je potreban određeni smještaj, poput parkiranja bliže koncertnom mjestu kako ne bi morala hodati na velike udaljenosti ili odgoditi planove kada se ne osjeća dobro. “Toliko sam zahvalan svom sustavu podrške koji sam uspio stvoriti u svom životu, a to je treći korak RMS vodič, obraćam se, jer ne mislim da je puno stvari moguće bez vašeg traženja pomoći,” Sigler kaže. “U redu je tražiti pomoć — to ne znači da nisi jak, i ne znači da nisi sposoban… Moji prijatelji me podsjećaju da su tako ponosni i sretni što mi mogu pomoći na bilo koji način da sam potreba. Ne morate nužno živjeti s RMS-om da biste trebali pomoć. Svi imamo stvari koje moramo progurati i ustrajati u njima.”
U teškim danima Sigler definitivno osjeća sav strah, tugu i tugu života s kroničnom bolešću, kaže ona. To je ravnoteža između dopuštanja sebi da se odmori i sjedenja s vremena na vrijeme, i također shvaćanja što joj je potrebno da krene naprijed i sudjeluje u sljedećem događaju. Kako bi mogla prisustvovati bejzbol utakmicama svojih sinova u vlažnom Austinu u Teksasu, Siglerin suprug, bivši MLB igrač Cutter Dykstra, kupio joj je kolica za svu opremu koju može gurati i oslanjati se na nju dok hoda, i ventilator za vrat za vrućinu (koja notorno može pogoršati MS simptomi).
Kroz ovaj Novartisov vodič i njezin rad na zagovaranju MS-a, kroničnih bolesti i prilagodbi za invaliditet, Sigler savjetuje da ljudi prije svega slušaju osobe s kroničnim bolestima o tome što im je potrebe su. "Nitko neće znati što ti treba dok to ne izgovoriš...imam drugačiji pogled i drugačiju perspektivu", kaže ona. "Tako sam kroz iskustvo naučio da će mi biti lakše ako namjestiš ovo ili ono, ili ako ovu prikolicu parkiraš bliže, to bi mi uštedjelo puno vremena i energije." Ona je bila izvorno svjesna da je drugima teret ili da se čini "suvišnom" dodavanjem dodatnih zahtjeva, ali je vidjela pozitivnu promjenu u društvu i svojoj industriji u smislu da je više uključivo.
Umjesto da se frustrira što stvari nisu dostupne na različitim mjestima, Sigler preuzima priliku da izrazite kako stvari mogu biti korisnije za osobe s invaliditetom kako bi dobile razgovor ide. "Svako mjesto na koje odem imam glas i platformu i koristit ću je", kaže Sigler. “Stvarno mi se pokazalo da je to jedna od najljepših ljudskih razmjena koje možemo imati; ljudi stvarno vole biti od pomoći.”
