Nakon što je po drugi put oboljela od COVID-a, cijeli se život Lori Wiitanen-Parker okrenuo naglavačke.
52-godišnja majka već se borila s bolešću u prosincu 2020., ali kada se vratila u srpnju ove godine znala je da nešto nije u redu. Počela je osjećati jak umor, lupanje srca, stalno zvonjenje u ušima, kronične bolove u stopalima i otežano gutanje, između ostalog. Susrela se s liječnicima koji nisu mogli dati nikakva prava rješenja, ali jedno su znali sigurno, dugo je bolovala od COVID-a.
"To je invalidnost to mogu objasniti samo oni koji pate s tim”, rekla je. “Mnogi ljudi misle da izmišljate ili da simptomi nisu tako loši kao što kažete. To je vrlo frustrirajuće.”
Dugotrajni COVID ili post-COVID sindrom, zahvatio je gotovo jednog od pet Amerikanaca koji su imali COVID, CDC izvješća. Prevalencija dugog COVID-a razlikuje se od pojedinca do pojedinca, pri čemu neki prijavljuju samo gubitak okusa ili mirisa, dok drugi imaju ostali su trajni invalidi.
“Doslovno sam toliko depresivan zbog glasne zvonjave u ušima i glavi i nedostatka sna da doslovno ne izlazim često iz kuće”, rekao je Wiitanen-Parker.
S dramatičnim priljevom novopečenih Amerikanaca s invaliditetom, istraživači se bore da shvate kako pristupiti i liječiti dugotrajni COVID-19. Znanost je ograničena i ono što je dostupno uglavnom su osobne priče i podaci vođeni vlastitim prepričavanjem pacijenata o svojim trajnim simptomima.
Raphael Kellman, MD, liječnik integrativne i funkcionalne medicine u Kellman Wellness centru rekao je da će pronalaženje načina za liječenje dugotrajnog COVID-a na izvoru biti ključno.
"Trenutačno postoje ograničene konvencionalne medicinske intervencije", rekao je. "Veliki dio toga usmjeren je na liječenje simptoma, a ne na temeljni uzrok problema."
I unatoč grubim procjenama iz bolničkih sustava, nitko doista ne zna koliko ljudi pati ili će patiti od dugotrajnog COVID-a, što otežava precizno određivanje, klasificiranje i prevenciju.
"Budući da je COVID upalno stanje, pokazalo se da kod nekih ljudi izaziva pojavu autoimunih stanja", rekao je dr. Kellman. “Istraživanje je pokazalo da ljudi koji dugo boluju od COVID-a imaju promjene u crijevnom mikrobiomu što može rezultirati sustavnom upalom, kao i simptome.” Također je primijetio da zaostalo virusno opterećenje koje postoji u sustavu može uzrokovati reaktivaciju drugih virusa poput Epstein-Barr.
Ali budući da su resursi i dalje ograničeni, a medicinska zajednica se bori s najboljim načinom liječenja dugotrajnih pacijenata s COVID-om ili dugotrajnih prijevoznika kakvi jesu često spominjani, mnogi zagovornici zdravlja usmjeravaju svoju energiju negdje drugdje u nadi da mogu pomoći novopečenim osobama s invaliditetom i učiniti izravnijim udarac.
Sara Fergenson, socijalna radnica i zagovornica ruralnog javnog zdravlja u Zapadnoj Virginiji, rekla je da je sveobuhvatan, uključiv pristup razgovoru o invaliditetu najbolji način za stvaranje stvarne promjene.
“Mislim da toliko ljudi definira nekoga kao invalida ako ima fizička ograničenja”, rekla je. “Netko u invalidskim kolicima ili netko tko treba fizičku pomoć u obavljanju svakodnevnih zadataka. Ali ako nas je ovaj virus ičemu naučio, to je da se moramo udružiti, a to počinje razgovorima o normalizaciji onoga što znači invaliditet. Ako to učinimo, mislim da će više ljudi biti spremno pomoći.”
"Definitivno poznajete nekoga tko je invalid - a nakon COVID-a vjerojatno poznajete nekoliko osoba s invaliditetom."
Sara Fergenson
A kada treba razgovarati o tome, jezik može biti nezgodan. Ne zadovoljavaju svi pacijenti s dugim COVID-om prag koji se obično povezuje s invaliditetom. Prije nešto više od 30 godina, Zakon o Amerikancima s invaliditetom napisan je kako bi uključio pravnu definiciju koja obuhvaća bilo koga tko ima tjelesno ili mentalno oštećenje koje značajno ograničava jednu ili više glavnih životnih aktivnosti. Sada je medicinska zajednica radila na proširenju te definicije kako bi uključila i one koji prevoze duge prijevoze kojima se svakodnevni život okrenuo naglavačke.
Više od 61 milijuna odraslih osoba u Sjedinjenim Državama živi s nekim oblikom invaliditeta, prema podacima CDC. A te brojke pojačava između 7 i 23 milijuna novih dugotrajnih COVID pacijenata s invaliditetom.
"Definitivno poznajete nekoga tko je invalid", rekao je Fergenson. “A nakon COVID-a vjerojatno poznajete nekoliko osoba s invaliditetom. Imajte to na umu dok se krećete ovim post-COVID svijetom i nikada ne pretpostavljajte da je netko dobro ako ne možete vidjeti fizički nedostatak.”
Vozači dugih prijevoza koji su dobili dijagnozu invaliditeta od svog liječnika imaju pravo na beneficije i smještaj prema Zakonu o Amerikancima s invaliditetom. Ali važno pitanje za budućnost bit će hoće li savezni programi za invalidnost računat će dugi COVID kao invaliditet, otvarajući vrata za više beneficija i resursa.
“To je svakako pitanje na koje svi čekamo odgovor”, rekao je Fergenson. "Ali za sada, pozivam svakoga tko traži sredstva da kontaktira svoj lokalni ured za socijalno osiguranje ili liječnika."
Za sada dugo oboljeli od COVID-a traže zajednice i vide prednosti dijeljenja svojih priča kako bi se nosili. David Parker, član 'Long Haulers Post COVID Support Group', na Facebooku se pridružio stranici nakon što je obolio od COVID-a i njegovi simptomi nikada nisu nestali.
"Imam povremene epizode umora, ali većinu vremena sam dobro", objavio je. “Također sam razvio facijalnu paralizu i paresteziju u ustima što čini jelo i piće noćnom morom, a magla u mozgu stalni je problem.”
No stranica je također omogućila prijevoznicima na duge vožnje da ponude riječi podrške i daju drugima do znanja da nisu sami.
“Nadam se da ćeš proći kroz ovo, priče poput tvoje podsjećaju me da stvari mogu biti puno gore”, napisao je Parker ispod nečije objave. "Čuvaj se."
Prije nego što odete, pogledajte naše omiljene potpuno prirodne proizvode protiv kašlja i prehlade koje preporučujemo za djecu:
