Što moram učiniti da privučem vašu pozornost? To je pitanje koje sam si postavljao svaki put kad bih se svađao s drugim liječnikom koji je odbacio moje brige ili odmahnuo kako osjećam nešto što se ne može usporediti s boli koju moje tijelo šalje kao poziv Pomozite.
Moje iskustvo sa zdravstvenim sustavom zauvijek me promijenilo. Čak sam i u karijeri medicinske sestre na intenzivnoj njezi doživjela konstantu medicinsko plinsko osvjetljenje to me dovelo do teške bitke u kojoj sam se zubima i noktima borio da natjeram nekoga da me stvarno sasluša. Bio je potreban samo jedan liječnik i 63 liječnička posjeta prije nego što sam konačno dobila dijagnozu koju znam cijelo vrijeme: tumor na mozgu.
Moja priča je jedinstveno moja, ali ipak nije. Sedamdeset i dva posto žena kažu da su iskusili neki oblik medicinsko plinsko osvjetljenje a 71 posto je imalo liječnike koji su im rekli da su njihovi simptomi izmišljeni. Osvjetljavanje medicinskim plinom posebno je opasno za obojene osobe za koje postoji veća vjerojatnost da će njihovi zdravstveni radnici zanemariti njihove brige.
Medicinsko plinsko osvjetljenje uzelo je danak na moje tijelo dvije godine dok su mi se simptomi pogoršavali. I dok sam na kraju ipak dobio potrebnu njegu, cijela me muka skupo koštala. Bila sam emocionalno iscrpljena što sam bila moja zagovornik vlastitog zdravlja a rastući tumor koštao me djelomičnog vida na desnom oku.
Jesen 2016. pamtim iz dva razloga: majka mi je umirala i miris prženih bifteka. Svako jutro bih se probudio u 6 ujutro uz taj jak miris ili ponekad izduvni plin restorana. Jedini problem je što ne živim blizu restorana. Kao medicinska sestra na intenzivnoj njezi, naučila sam o fantomskim mirisima kada osjetite miris nečega čega nema. Ovi fantomski mirisi također su klasični neurološki simptomi obično uzrokovani trima stvarima: stanjem sinusa, Alzheimerova bolestili tumor na mozgu.
Osobno sam se nadao infekciji sinusa jer sam zbog svog tadašnjeg rada u tvrtki za savjetovanje o upravljanju putovao 45 tjedana godišnje. Nije bilo vremena baviti se Alzheimerom ili tumorom na mozgu.
Tijekom 2017. opetovano sam odlazio svom liječniku primarne zdravstvene zaštite jer su se fantomski mirisi i dalje osjećali. Spomenuo sam joj tri uzroka za koje sam vjerovao da mogu izazvati mirise i njezin je recept bio da koristi sprej za nos. Kad sprej za nos nije djelovao mjesecima, njezina je preporuka bila da ga koristite više. Ni u jednom trenutku nije dala uputnicu specijalistu za uho, nos i grlo iako sam joj stalno govorio da sprej za nos ne djeluje.
Kako je 2017. napredovala s beskorisnim sprejom za nos, razvio sam sve više simptoma. Dok bih legao, osjećao sam se kao da me cigla pritiska na čelo. Vjerujući da je to dvoje povezano, zamolio sam je da se naruči na magnetsku rezonancu. Njezin odgovor? Samo je odmahnula rukom u zrak i rekla "Nemate tumor na mozgu".
Liječnik me slušao, ali nikad. Još nekoliko mjeseci nastavila sam koristiti sprej za nos bez poboljšanja. Onda mi je majka umrla.
Moja majka i ja bile smo jako bliske i njezina me smrt uništila. Dok sam tugovao zbog gubitka, pojavio se još jedan niz simptoma. Moje desno oko počelo se osjećati kao da gori. Iza mog oka također je rastao intenzivan pritisak koji se činio kao da će mi oko ispuhati iz glave. Prenijela sam svoju zabrinutost svojoj liječnici primarne zdravstvene zaštite i ona me ponovno odbacila jer se nisam pojavila s tipičnim simptomima poput glavobolje ili napadaja.
Više od godinu dana znala sam da sam sama. Počeo sam tražiti drugog liječnika koji bi moje simptome shvatio ozbiljno. Potraga je bila u tijeku.
Unatoč mom iskustvu u snalaženju u kompliciranom akademskom medicinskom sustavu, trebalo mi je još dva do tri mjeseca da zakažem termine kod specijalista jer moj PCP nije dao preporuke. Oftalmolog kod kojeg sam bio rekao mi je da moje oči peku zbog suhih očiju. Njegov je recept bio koristiti kapi za oči više od četiri puta dnevno.
Zatim sam otišao kod ORL-a koji je pregledao moje sinuse i utvrdio da su svi čisti - isključivši bilo kakvu infekciju sinusa. Ovo je bio prvi liječnik koji je potvrdio da su moje olfaktorne halucinacije klasični neurološki simptom i predložio mi da odem posjetiti neurologa. Na kraju sam uspio dogovoriti termin kod neurologa koji je bio specijalist za Parkinsonovu bolest i kad sam počeo objašnjavati svoje simptome, on je počeo raditi procjenu Parkinsonove bolesti. Kad sam shvatio na što ide, rekao sam mu da prestane. "Ti si Parkinsonov čekić koji traži Parkinsonov čavao", sjećam se da sam rekao. Kad sam mu objasnio da sve što želim je magnetska rezonanca glave, imao je istu reakciju kao i PCP. Mahnuo je rukom po zraku i rekao mi da nema šanse da imam tumor na mozgu. Na kraju sam ga uvjerio da mi naruči jedan kako bismo isključili tumor na mozgu kao uzrok.
Dva dana nakon magnetske rezonance, u salonu sam na šišanju kad me liječnik zove. Sjećam se da sam čuo šok u njegovom glasu kada je izlanuo da doista, ja čini imati tumor na mozgu. Srećom, bio je dobroćudan, ali budući da je tumor rastao i pritiskao me iza desnog oka, trebalo ga je ukloniti.
Iako mi se gospođa sreća smiješila. Jedan od vrhunskih neurokirurga vještih u uklanjanju vrste tumora u mom desnom frontalnom režnju bio je samo vožnja podzemnom željeznicom u Bostonu.
10. travnja 2018. neurokirurg mi je izrezao rupu od četiri inča u lubanji i uklonio tumor veličine jajeta. Bio sam ushićen jer sam mislio da je najteži dio konačno prošao, ali sam bio u krivu.
Ova vrsta operacije može izazvati simptome slične potresu mozga nakon operacije. Spavao sam 22 sata dnevno dva tjedna. Nisam se mogao sjetiti kako napraviti tost ili kavu. Kao strastveni čitač, trebali su mi mjeseci prije nego što sam mogao razumjeti riječi na stranicama.
Četiri godine nakon operacije mozga, moje potpuno izvršno funkcioniranje vratilo se na stanje prije operacije. Međutim, imao sam problema s izdržljivošću mozga pri čemu mi je trebalo 20 minuta da ispišem čekove, a zatim bih morao spavati pet sati. Na kraju se i to s vremenom riješilo.
Ali baš kad sam pomislio da ovo poglavlje mogu ostaviti iza sebe, vid u mom desnom oku iznenada se zatamnio kao da ga prekriva zastor. Budući da je tumor tako dugo rastao i pritiskao stražnji dio mog desnog oka, nakon što je taj pritisak eliminiran, uzrokovao je da mi se mrežnica odlijepi kao tapeta. Imao sam još jednu operaciju za popravak odvojene mrežnice i iako sam povratio vid, nikada neću moći vidjeti tako jasno kao prije.
Ponekad se pitam bi li moje medicinsko putovanje bilo drugačije da moj liječnik nije brzo odbacio mogućnost neurološkog problema. Kada sam svoju medicinsku skrb prebacio u drugi medicinski centar, dobio sam preslike svog zdravstvenog zapisi iz njezinog ureda gdje je bilješka koju je unijela tog dana kad sam tražio magnetsku rezonancu je mogu li imao demencija. Ipak, nikada mi to nije spomenula niti napravila bilo kakvu daljnju procjenu. Kako moj tumor sporo raste, moguće je da ne bih djelomično izgubio vid na desnom oku.
Ali nema smisla razmišljati o prošlosti. Ako ništa drugo, ovo me je putovanje učinilo da više cijenim život. Ništa ne uzimam zdravo za gotovo i više pazim na male stvari u svakodnevnom životu koje mi donose radost i zadovoljstvo.
Svakako sam jedan od sretnika jer sam došao do ovog iskustva s unutarnjim znanjem o tome kako funkcionira zdravstvena industrija. Nemaju svi tu prednost. Ako ništa drugo, zapamtite ovo: Vi imate moć u odnosu liječnik-pacijent. To je vaše zdravlje, vaše tijelo, vaš zdravstveni karton. Ponekad je potrebno ispitati svog pružatelja usluga ako ne razumijete nešto što govore ili se slažete s njihovim zaključkom. Na kraju dana, vi najbolje poznajete svoje tijelo i ako osjećate da ono što vam je rečeno nije sasvim u redu, trebate biti sami svoj zagovornik i tražiti vlastite odgovore.
Christine Spadaforje iskusan savjetnik za upravljanje koji je intenzivno radio kao savjetnik u upravnom odboru Fortune 500 C-suite rukovoditelja i predavač je i voditelj na Dartmouthu i Harvard Medicalu Škole.
