Moj prvi posao promijenio mi je život. Kao nedavni diplomac, dobio sam svoju prvu ulogu radnog terapeuta u staračkom domu gdje sam bio dodijeljen na odjel za njegu pamćenja. Jedna osoba u mom slučaju bila je osoba s kojom sam živjela demencija, a ja sam se prema tome naivno odnosio kao prema svakom svom drugom slučaju. Pa kad sam ih zamolio da dođu na terapiju, odgovorili su tako što su me polili sokom.
Očito, imati pilinge umrljane sokom nije dobar dojam za prvi radni dan. Ali incident sa sokom bio je i poziv na uzbunu. Škola me naučila terminologiji i tome što se događa u mozak, ali bila sam užasno nespremna za ono što je potrebno za brigu o nekome s kim živiš demencija. Za osobe s kognitivnim oštećenjem standardni je postupak zamoliti ih da dođu na radnu terapiju, ali taj pristup koji odgovara svima ne funkcionira kod demencije. Da želim pomoći svojim pacijentima, morao bih ponovno razmisliti o tome kako personalizirati svoje tretmane kako bi odgovarao njihovim jedinstvenim potrebama.
Preko 55 milijuna ljudi diljem svijeta imaju demenciju i iako se to može dogoditi svakome, žene su izravno i neizravno najviše pogođene. Svjetska zdravstvena organizacija izvješćuje da žene čine 70 posto njegovateljica s demencijom - i kao i svaki drugi posao, nosi rizik od stresa i sagorijevanja.
Srećom, za to vam nije potrebna stručna diploma brinuti se za nekoga s demencijom. Prije godinu i pol stvorio sam tvrtku tzv Vaš terapeut za demenciju. Nudi digitalno obrazovanje za brigu o osobama koje žive s demencijom. Stvaram sadržaj za podučavanje tehnika i strategija za povećanje kvalitete života osoba s demencijom i olakšavanje skrbi za njih.
U nastavku su neki važni savjeti koje sam naučio dok sam pomagao drugima s ovim stanjem.
Saznanje o dijagnozi demencije voljene osobe može pobuditi mnogo osjećaja. Većina se osjeća tužno i slomljeno zbog vijesti, drugi bi mogli osjećati krivnju jer nisu primijetili nesklad ponašanje prije, a neki bi mogli imati osjećaj straha od odgovornosti koje dolaze s brigom o nekome bolestan. To su normalne reakcije; to je dijagnoza koja mijenja život. Ali to ne znači da je njihov život gotov.
Demencija ne oduzima tko su - vaša voljena osoba je još uvijek tu. Ljudi imaju tendenciju vjerovati da je dijagnoza demencije kraj kada se stvarno uči živjeti s kognitivnim oštećenjima.
Zapravo, susreo sam pojedince u ranoj fazi demencije koji nastavljaju voditi ispunjene i smislene živote. Veliki faktor bilo je okruženje koje ih je podržavalo i uključivalo ih je u kojem se nisu osjećali kao teret, već kao druga osoba s osjećajima, mislima i interesima. Ako se nastavimo fokusirati na ono što je demencija opljačkala osobu, tada ćete vidjeti sve što više ne mogu učiniti. A osoba koja živi s demencijom također će obratiti pozornost na sve stvari koje je izgubila. Umjesto toga, ako promijenite narativ i više se usredotočite na ono što su još uvijek sposobni učiniti, pokazat će se da ih dijagnoza demencije ne definira.
Jedan od načina promicanja nade i podrške za osobe koje žive s demencijom je davanje smislenog osjećaja svrhe. Jedna priča koja me uvijek pogađala je kad sam radio s umirovljenim učiteljem koji je svojedobno bio izvanredan igrač golfa. Njezin je suprug bio zabrinut koliko se povukla otkako je dobila dijagnozu. Njezina ograničena pokretljivost zbog toga što je bila u invalidskim kolicima također ju je obeshrabrila da se pokušava kretati. Nakon što sam saznao za njezinu golfsku prošlost, kupio sam palicu za mini golf i uz malu pomoć mogla je igrati partiju golfa u stolici. Nakon mojih uputa da joj pomognem da postane samostalnija u kretanju u svojim invalidskim kolicima, više joj nije bila potrebna moja pomoć u stavljanju ruku na rubove kolica kako bi se kretala. Mogla je sudjelovati u igri stolnog golfa i pogoditi gotovo svaki udarac. Nikada neću zaboraviti koliko je sretna ponovno igrala golf.
Ovo je jedan od mnogih primjera na koje mislim kada govorim o značajnim vezama. Što su još sposobni učiniti? Usredotočenost na sposobnosti može stvoriti posebne trenutke koji jačaju vezu između njegovatelja i osobe koja živi s demencijom, kao i podsjećajući osobu da njen život još uvijek ima smisla.
Demencija ima jedinstven obrazac gubitka pamćenja za osobe s Alzheimerovom bolešću. Stanje — što čini 60 do 80 posto slučajeva demencije — uglavnom napada nedavna sjećanja poput onoga što su jutros doručkovali. U međuvremenu, vaša najranija sjećanja posljednja će nestati. To se zove prvi ušao, zadnji izašao koncept.
Primijetio sam da se pojedinci mogu prisjetiti sjećanja od prije nekoliko desetljeća, čak i u srednjim do kasnijim fazama demencije. Ako spomenete nešto iz njihovog djetinjstva ili rane odrasle dobi, postoji velika vjerojatnost da vam mogu ispričati priču iz tog vremena. Ili ako to ne mogu verbalizirati, možda postoje znakovi kojih se njihovo tijelo još sjeća. Na primjer, mogli biste primijetiti da bivši plesač pomiče ruke u određenim položajima kada čuje baletnu glazbu. Ipak, trebali biste imati na umu kako pristupate razgovoru o prošlim sjećanjima. Ne želite frustrirati ili iscrpiti osobu uzastopnim pitanjima ili razgovarati s njom kao s djetetom. Umjesto toga, predstavite se i recite nešto u stilu "Čuo sam to onog dana kada ste radili X, Y i Z." Motivirajući ih da pričaju o pričama kojih se sjećaju izgradit ćete odnos i omogućiti vam da provedete kvalitetno vrijeme sa svojima voljeni.
Pronalaženje vlastitog sustava podrške kada se brinete za nekoga s demencijom je ključno. Međutim, jedna uobičajena pogreška koju ljudi čine je uspoređivanje svojih situacija skrbi s drugima. Ne postoje dvije osobe koje žive s demencijom i neće imati iste potrebe. Na primjer, mogu predložiti proizvod koji im je pomogao, ali vi ga isprobate, a on ne pomaže vašoj situaciji. Sve u svemu, vjerujte svojoj prosudbi. Vi poznajete svoju situaciju bolje od ikoga.
Kao skrbnik, donijet ćete neke teške odluke. Neki izbori, poput premještanja nekoga u starački dom na danonoćnu njegu ili potpisivanje DNR-a za one koji su na kraju života, mogli bi izazvati osjećaj krivnje. Dajte si milost u ovom procesu jer je emocionalno naporan. Pokušajte ne promišljati i ne dovoditi u pitanje odluke koje ste donijeli na svom putu skrbi - nitko vas nije pripremio za posebne izazove koji su uključeni u brigu o osobama koje žive s demencijom.
Ne zaboravite da radite sjajan posao i najbolje što možete učiniti u upravljanju dijagnozom koju nitko nije želio. Nastavite se pojavljivati i proslavite vrijeme provedeno sa svojom voljenom osobom.
Mary Osborne je radna terapeutkinja iz Austina i osnivačica Vaš terapeut za demenciju, koji pruža digitalnu edukaciju njegovateljima dementnih osoba. Ako želite saznati više o Mary i njezinoj tvrtki, posjetite je web stranica, Instagram, ili Facebook stranica.
