Moj drugi sin, Walker, ima šest godina. Kao većina djece njegove dobi, voli se pretvarati, koristeći svoj iPad, i boravak vani, osobito ako je u pitanju voda. On nije veliki ljubitelj povrća, ali može spremiti cijelu pintu borovnica. Nedostaje mu hrpa zuba, noge su mu iz minute u minutu sve duže i mršavije, a cipele prerasta u tren oka.
Vrlo je sličan vašem tipičnom šestogodišnjaku prvi razred student na mnogo načina, ali moj dječak je autist. Kad nije imao pune tri godine, dobili smo njegovu službenu dijagnozu autizam poremećaj spektra, i krenuli smo na vrlo svrhovito putovanje kako bismo mu pomogli da bude što sretniji i uspješniji bez ikakvih pokušaja ugušivanja autističnih hirova koji Walkera, Šetač.
Tri godine kasnije, on je doslovno najcool klinac na svijetu. Znam da ćete misliti da sam pristran, ali mislim da sam u pravu u vezi ovoga. On je samo sretan, otkačen mali čudak na najbolji način, i izazivam bilo koga da ga upozna, a ne samo da ga obožava. On je svjetlost u ljudskom obliku. Živa sunčeva zraka. On je također ogromna gnjavaža, na što sva djeca imaju pravo.
Znam da kada je riječ o Walkeru i njegovim neurotipskim vršnjacima, oni imaju mnogo više sličnosti nego razlika.
Ali to je zato što razumijem autizam. Znam da biti autist znači mnogo različitih stvari za različite ljude, a saznanje da je Walker autist ne govori vam gotovo ništa o njemu. Još ga moraš upoznati, baš kao i svako neurotipično dijete. Kada to učinite, vidjet ćete da on krije čitav svemir potencijala, a tek smo počeli zagrebati po površini koliko će on biti sjajan. (Zapanjujuće, jer on je već tako nevjerojatan!)
Nažalost, puno ljudi čuje svjetski "autizam" i odmah počnu koristiti svoje ograničeno razumijevanje spektra za stvaranje pretpostavki i prosudbi. Oni autistične osobe smatraju homogenom skupinom gotovo identičnih ljudi s više ograničenja nego sposobnosti.
To može dovesti do najtežeg dijela atipičnog djeteta: isključivanja.
Ne mogu vam reći koliko su puta ljudi pretpostavili da Walker mrzi glasnu buku, jaka svjetla i gužvu, a time i da će mrziti rođendanske zabave, crkveni događaji, posebne prigode i zabavni izleti.
Ali pogodite što? Walker ne mrzi nijednu od tih stvari! Može visjeti tijekom vatrometa. Voli gledati film u kazalištu. Ove je godine pohađao biblijsku školu za odmor u lokalnoj crkvi i VOLIO je vikati, pjevati, izrađivati rukotvorine i igrati se s hordama djece.
Naravno, ponekad mu treba odmor. S vremena na vrijeme prepoznat će svoje granice i odmaknuti se od akcije kako bi se igrao sam i samo opuštao uz svoj iPad. Jedna od stvari na kojoj smo jako naporno radili s Walkerom je osnaživanje njega da ode umjesto da se otopi. Sa samo šest godina, on odlično pamti toliko vremena.
Ali on želi biti tamo. Čak i ako je sa strane i promatra, želi biti pozvan. Može pronaći radost u promatranju druge djece u stvarima koje on sam ne želi raditi. On je poput svoje majke u tom pogledu. Nikada nisam sretnija nego kad stojim na rubu plesnog podija i gledam kako drugi svatovi kroje prostirku. Neki od nas samo su rođeni promatrači.
S vremena na vrijeme, moj bi dječak mogao uskočiti i učiniti nešto što nitko nije očekivao. Doslovno je molio da se vozi 110 stopa i 28 milja na sat zip line vožnjom kada smo prisustvovali noćnom događaju u našem lokalnom zoološkom vrtu. Nisam to očekivala, a ja sam mu majka!
Walker mi je tako poseban i divan, ali nije izuzetak kada su u pitanju atipična djeca. Djeca koja žive s razlikama žele biti uključena u vaše planove i okrutno je odlučiti ne pozvati ih isključivo na temelju vaše (moguće krajnje netočne!) percepcije njihovih sposobnosti.
Jedna od mantri prema kojima živimo kada donosimo odluke za Walkera je "pretpostavka kompetentnosti". Ovu ideju koristimo kada imamo priliku uključiti i druge ljude.
Pretpostavka kompetentnosti samo znači da kada pristupite osobi čija sposobnost da udobno napreduje u određenoj situaciji nije odmah poznate, pristupate im na način koji pretpostavlja da mogu i hoće naučiti, razumjeti i sudjelovati u aktivnost. Neka ih odlučiti je li to dobra ideja za njih.
Možete jasno dati do znanja da ste voljni ponuditi bilo kakav smještaj koji oni žele tražiti - samo pazite da to učinite punim poštovanja, optimističnim tonom. Držite se stvarnih činjenica. Invaliditet i različitosti nisu sramotni i ne moramo ih hodati na prstima kao da su male prljave tajne.
Evo što želim da naučite iz ovoga: nije teško biti Walkerova mama. Lako je voljeti ga i zagovarati ga. Ja ga praktički obožavam. On mi je savršen.
Ali to je teško je znati da mora živjeti u svijetu u kojem su iste osobine zbog kojih ga obožavam osobine zbog kojih će ga drugi ljudi pogrešno razumjeti ili unaprijed osuditi. Znajući da ga ne mogu zaštititi od neznanja i isključivanja, moje srce se osjeća kao da bi se moglo raspasti na komadiće.
I da budem potpuno otvoren, Walker obično izgleda tipično autsajderima. Znam da mu to štedi puno vremena. Djeca čije su razlike i nedostaci očigledniji dobit će još više osuda, a to je potpuno sranje.
nije u redu Nije pošteno.
Atipična djeca u vašim krugovima puna su čuda i radosti, potencijala, ljubavi i magije, a vaš je posao kao roditelja pomoći svojoj neurotipičnoj djeci i djeci bez invaliditeta da to uvide. To počinje tako da i VI to odlučite razumjeti i vjerovati.
Svatko zaslužuje pozivnicu. Svatko zaslužuje mjesto za stolom. Svatko zaslužuje biti viđen onakvim kakav jest i slavljen, čak i ako njihova postignuća izgledaju drugačije nego što biste očekivali.
Dajte djeci poput moje priliku da izazovu vašu percepciju ljudi koji postoje izvan okvira onoga što mi smatramo "prosječnima". Tko uopće želi težiti biti prosječan? Uključivanje svih nije dobro samo za one koji odudaraju – ono čini sve boljima. Zbog toga mi ostali vidimo stvari koje prije nismo vidjeli. Potiče nas da podignemo ljestvicu i zagovaramo razumne prilagodbe za sve, čak i ako ih osobno ne trebamo.
Jednako važan dio pretpostavke kompetentnosti je prihvatiti da osoba poznaje svoje granice bolje od vas. Ljubazno prihvatite pristojno "ne, hvala" i nemojte se uvrijediti. Moje dijete bi moglo čuti za tvoje rođendanske planove i reći: "Hm, hvala, ali nema šanse." Ali jamčim da će i dalje biti sretan kad zna da si ga htjela tamo. Ipak je on samo dijete - i kao svako drugo dijete, želi se osjećati kao dio grupe.
