Postoje brojne stvari u vašem životu koje se mijenjaju kada dobijete a dijagnoza kroničnog stanja. Postoji olakšanje što imate više odgovora i, idealno, put prema liječenju. Ali za ogromno većina ljudi s kroničnim bolestima koje se smatraju "nevidljivima" — mogu postojati i neke dodatne skrivene borbe koje dolaze s životom s nečim što je tako veliki dio vašeg života da mnogi ljudi ne mogu odmah razumjeti.
"Kronična bolest može biti vrlo teška fizički i psihički za pojedinca i obitelj, posebno onu koja je nevidljiva", Turiya Powell, MA, Licencirani klinički Mentalno zdravlje Savjetnik Thriveworks u Caryju koja i sama živi s nevidljivom bolešću (multipla skleroza) kaže za SheKnows. “Često, depresija ide ruku pod ruku s bolešću, jer pojedinac redovito proživljava simptomi, u rasponu od blagih do teških, ali zato što su nevidljivi ne dobivaju podršku koju imaju potreba. Anksioznost također može biti problem, jer simptomi mogu postati prisutni u nasumičnim situacijama, što utječe na to kako pojedinac funkcionira u različitim situacijama.”
“Ako izgledaš zdravo, ljudi pretpostavljaju da s tobom ništa nije u redu.”
Laura Torchinsky iz Silver Springa, dr.med Reumatoidni artritis i kaže SheKnows da može biti izazovno snalaziti se u pretpostavkama drugih ljudi o njezinoj bolesti i onome što se događa u njezinom tijelu.
“Ako izgledate zdravo, ljudi pretpostavljaju da s vama nije ništa. Bio sam u prepunom vlaku podzemne željeznice, stajao sam u prolazu, s bolnim stopalima ili ukočenim prstima zbog kojih se teško držim. Nitko ne bi razmišljao o tome da mi ponudi mjesto, jer izgledam 'dobro'. To može biti jako frustrirajuće. Često su me pitali zašto koristim plakat za parkiranje za osobe s invaliditetom”, kaže Torchinsky. “Mentalno i fizički je izazovno živjeti s bilo kojom kroničnom bolešću. Ponekad nosim steznik za gležanj. Kad ljudi to primijete pitaju se zašto. Iz nekog razloga, teže mi je reći 'Imam reumatoidni artritis' nego kad bih rekao 'Uganuo sam gležanj!'.”
Ta ideja o tome da li zapravo "izgledate" bolesno - i da morate objašnjavati osobne medicinske podatke prijatelji, suradnici, pa čak i stranci — nešto je što se stalno pojavljuje kada razgovarate s ljudima koji žive s kronične nevidljive bolesti. Ljudi imaju osjećaj da, osim što samo žive svoj život sa svojim uvjetima, oni također moraju stalno objašnjavati, zagovarati i opravdavati svoja iskustva ili čak smještaj koji im je potreban da bi prošli kroz njih dan. Dakle, to je dvostruka dužnost koja apsolutno nitko ne bi tražio.
“Mnoge bolesti su nevidljive, što znači da ne postoje vanjski pokazatelji da se pojedinac zapravo nosi s bolešću. Jedan komentar koji često dobijem, kao osoba koja živi s multiplom sklerozom, je: 'Vau, ne izgledaš bolesno', dodaje Powell. "Ovaj komentar je frustrirajući jer se pitam kako izgleda 'bolesno'?"
Podrška mentalnom zdravlju kada je nečija bolest 'nevidljiva'
Ali postoje načini da ljudi koji se suočavaju s tim borbama dobiju podršku – i načini da naše zajednice učiniti bolje kada je u pitanju stvaranje prostora za podupiranje dodatnog troška mentalnog zdravlja koji može doći s njima Uvjeti.
I, možda, najočitije je da ljudi mogu započeti tako da ne pretpostave da mogu znati išta o zdravlju druge osobe gledajući ih. Može biti izazovno prevladati ovu vrstu urođenih predrasuda, ali od velike je pomoći stalno se podsjećati da ne znate živite u tijelu druge osobe i ne sjedite na sastancima kod liječnika prije nego što date bilo kakve komentare koji bi mogli biti štetno.
Ova vrsta ponovnog uokvirivanja i odbacivanja pretpostavki također može olakšati stvaranje inkluzivnijeg okruženja koje se osjeća sigurnim i otvorenim za ljude koji žive s nevidljivim bolestima i invaliditetom.
“Kažem ljudima da sam proveo prvih 30 godina od RA pokušavajući to sakriti. Provest ću sljedećih 30 godina govoreći svakome tko će slušati!”
"Zajednica može biti od pomoći ako poštuje, sluša i želi učiti", kaže Powell. "Osim toga, pružanje usluga, kao što su vježbe za osobe s invaliditetom i grupe za podršku, moglo bi biti vrlo korisno."
A za ljude koji žive s ovim uvjetima važnije je nego ikad da se ne osjećate prisiljeni skrivati ili prikrivati ono kroz što prolazite ili se borite sami.
“Pricaj o tome! Iako se u početku može osjećati neugodno, od velike je pomoći razgovarati o tome”, kaže Torchinsky. “Imam RA više od 30 godina. Tek posljednjih nekoliko godina uključio sam se u zagovaranje pacijenata i bilo mi je psihički teško izložiti se tamo. Bilo je vrlo katarzično. Kažem ljudima da sam proveo prvih 30 godina od RA pokušavajući to sakriti. Provest ću sljedećih 30 godina govoreći svakome tko će slušati!”
