Kada prvi put dobijete novu dijagnozu - bilo koju dijagnozu - na umu vam je milijun i pol stvari. Popisi stručnjaka s kojima se treba povezati, sastanci koje treba zakazati, članovi obitelji koje treba obratiti mogu biti pomalo zastrašujući. Dakle, kada ti dobiti potvrdu da imate reumatoidni artritis (RA), možda ćete vrlo brzo shvatiti da postoji mnogo stvari koje još ne znate (a, u nekim slučajevima, čak ni ne znate opseg onoga što ne znate!) i da to svakako može biti zastrašujuće.
Ali zato su vaši liječnici tu i žele iskustvo učiniti što ugodnijim i bez straha. Dakle, da biste dobili malo više uvida u ono što točno vaš liječnik želi da znate i što razgovore za koje se nadaju da će voditi s pacijentima o njihovoj dijagnozi RA, SheKnows je razgovarao s nekoliko liječnika iz stvarnog života kako bi podijelio pitanja koja bi zaista željeli da postavljaju na svojim pregledima.
“Kako dijagnoza RA može utjecati na moju sposobnost da imam djecu ili da se brinem za svoju obitelj?”
"Ovo ističem jer mislim da je planiranje važno i osobno raspravljam o zabrinutostima vezanim za plodnost, rađanje i trudnoću, jer RA ima različite ishode povezane s trudnoćom", Dr. Brett Smith, reumatolog iz Blount Memorial Hospital u Maryvilleu, Tennessee, kaže za SheKnows. “Osim toga, mnogi lijekovi nisu kompatibilni s trudnoćom ili dojenjem, pa želim da žene budu educirane o njihovim mogućnostima i razumjeti da RA ne mora ometati njihovu sposobnost da imaju djecu, doje ili odgajaju obitelji.”
"Kako moja prehrana igra ulogu u kontroli RA?"
"Mislim prehrana je podcijenjena u mnogih osoba s RA. Nova istraživanja sugeriraju da naše crijevne bakterije igraju važnu ulogu u riziku od bolesti i simptomima”, kaže dr. Smith. “Postoje pozitivne studije koje primjećuju prednosti promjena u prehrani, kao što je odlazak na veganstvo, na bolove u zglobovima i ukupnu aktivnost bolesti. Osim toga, zapadnjačka prehrana (bogata životinjskim proizvodima) može povećati rizik od kardiovaskularnih bolesti, a rizik od srčanog udara je povećan u bolesnika s RA.”
"Koje resurse mogu koristiti da poboljšam svoje razumijevanje RA?"
“Mislim da dobar resurs ima veliki značaj u pogledu edukacije pacijenata i obitelji. Postoji puno informacija i mnogo stvari koje možete birati”, dodaje dr. Smith. “Američki koledž za reumatologiju web stranicu, kao i Zaklada za artritis, dva su dobra mjesta za početak. Pacijenti bi trebali razumjeti što su upisali u traku za pretraživanje važno jer će tražilice oblikovati rezultate na temelju onoga što pacijent traži u ponavljajućim pretragama, a ne nužno koji je točan odgovor znanstveno.”
"Trebam li se pregledati na RA ako ga ima član obitelji?"
“Mislim da je ovo tema za diskusiju. U SAD-u ne bismo nužno pregledavali asimptomatske osobe. Međutim, genetika je oko 1/3 rizika za razvoj RA, tako da ima značajnu težinu”, kaže dr. Smith. “U Europi postoje 'klinike za rani artritis' koje mogu identificirati ljude ranije tijekom tečaja. Što se raniji RA otkrije laboratorijima, anamnezom ili pregledom, to je bolji ishod i mnogo puta, potrebno je manje lijekova za njegovu kontrolu.”
"Koji je vremenski okvir u smislu simptoma i liječenja?"
“Za neke pacijente, slušanje o dijagnozi, mogućnostima liječenja i nuspojavama odjednom može biti neodoljivo, ponekad obeshrabrujući ljude od donošenja odluka i započinjanja terapije. Međutim, ovisno o pacijentu i okolnostima, odluke ne moraju nužno biti donesene odmah.” Dr. Arundathi Jayatilleke, reumatolog s Temple Health u Philadelphiji, PA kaže za SheKnows. “Dobro je razumjeti ne samo mogućnosti nego i hitnost i potencijalne nedostatke odgađanja terapije. Za neke ljude, rizici odgađanja liječenja su manji, ali su različiti.”
"Što mogu očekivati od liječenja?"
“Ponekad pružatelji usluga prepišu lijekove i zakazuju kontrolni pregled za tri mjeseca, ali različitim terapijama treba različito vrijeme da djeluju. Pacijenti bi trebali znati kada mogu očekivati da će vidjeti dobrobit i što mogu učiniti kako bi u međuvremenu pomogli kontrolirati svoje simptome”, kaže dr. Jayatilleke. “Također bi trebali pitati što bi trebali učiniti ako terapija ne djeluje prema očekivanjima ili ako moraju prekinuti lijekove zbog nuspojava: trebaju li nazvati, zakazati drugi termin ili čekati do zakazanog praćenje? Na taj način ljudi razumiju očekivanja o tome koliko će dobro stvari funkcionirati i koliko dugo može potrajati kako se snaći ako stvari ne funkcioniraju dobro, tako da ne pretpostave da moraju čekati mjesecima da naprave a promijeniti."
"Koju će ulogu fizikalna terapija i tjelovježba imati u upravljanju simptomima?"
“Neki ljudi nerado povećavaju tjelesnu aktivnost zbog straha od boli, dok su drugi željni vježbanja i više. Iako općenito potičemo ljude da budu što aktivniji, korisno je dobiti predodžbu o tome ima li ih ograničenja u vježbanju ili bilo kakve mjere opreza ili znakovi da bi ljudi trebali povući svoju aktivnost,” dr. Jayatilleke dodaje. “Za neke ljude ne postoje određena ograničenja, ali je dobro razumjeti mogu li određene aktivnosti biti bolne. Za druge, upala zglobova može kratkoročno ograničiti aktivnosti, ali to ne mora biti trajno ograničenje. Konačno, fizikalna terapija i radna terapija mogu biti od pomoći za različite simptome, a ljudi bi također trebali pitati o korisnosti i vremenu ovih terapija.”
"Koja je moja aktivnost bolesti?"
“Ovo se obično ocjenjuje kao remisija (bez aktivnosti) niska, umjerena i visoka. Poznavanje aktivnosti bolesti pomaže liječnicima da odrede najbolje mogućnosti liječenja za određivanje koristi i rizika. Veća aktivnost bolesti ukazuje na povećani rizik od oštećenja, deformiteta i invaliditeta.” dr. Scott Zashin, reumatolog iz Reumatološke ordinacije Dallas kaže SheKnows. „Manja aktivnost bolesti smanjuje rizik od ovih ishoda. Kao rezultat toga, skloni smo biti agresivniji u našem pristupu liječenju s visokom aktivnošću bolesti. Postoji niz metrika koje reumatolozi koriste za izračunavanje aktivnosti bolesti. Primjeri uključuju DAS 28, HAQ i CDAI.”
"Kako se trebam snalaziti u svom osiguranju?"
"Za primatelje Medicarea i one koji imaju izbor u svom osiguranju, pitajte me s kojim je osiguranjima lako raditi, a s kojima nije," dr. Robert Hylland, reumatolog s reumatološkim centrima zapadnog Michigana kaže SheKnows. “Kada su u pitanju skupi lijekovi i istraživačke studije koje su često potrebne za optimalno upravljanje bolesnika s RA, s nekim je osiguranjem nemoguće raditi, a pacijent će patiti zbog toga to."
“Što biste učinili da ste na mom mjestu?”
“U 42 godine nikad mi se to pitanje nije postavilo. To otvara vrata za razotkrivanje sve mudrosti i učenja koje sam akumulirao u upravljanju Reumatoidni artritis za tisuće pacijenata. To signalizira otvorenost prema promjenama koja je toliko važna za postizanje najboljih rezultata”, dodaje dr. Hylland. “Mogu podijeliti karakteristike onih pacijenata koji imaju najbolje ishode i onih s najgorim. Otvara razgovore o prehrani i dijeti, pušenju i njegovim problematičnim učincima na RA, definira realna očekivanja, čini potrebne prilagodbe u radnim rutinama i kućnim aktivnostima, objašnjavajući svoje razloge za odabir lijekova i važnost adekvatnog odmora i optimistične stav. Takav razgovor gradi povjerenje u odnos između liječnika i pacijenta i to je povjerenje ključno za postizanje najboljih rezultata.”
Ako ste vi ili netko koga volite usred postavljanja nove dijagnoze reumatoidnog artritisa, zapamtite da su vaši liječnici izvrstan izvor za znanje — ako možete, iskoristite ono što znaju i počnite rano voditi ove važne razgovore kako biste se bolje postavili kao moćni zdravstvo tim.
