Poput većine male djece, nisam čvrsto shvatila zamršenosti reumatoidnog artritisa. Znao sam da ga imaju i moja majka i njezina majka, ali onako kako je to moja baka rekla s debelim istočnjakom Europski naglasak - "Arthur Itis" - naveo me je da vjerujem da je čovjek po imenu Arthur odgovoran za njihovu bol.
Kako sam postajala starija, postupno sam shvaćala sve više o tom stanju i kako to znači da bi ponekad tijelo moje majke boljelo toliko da se nije mogla spustiti na pod da se igra sa mnom. I kako je to bio i razlog zašto bi me na kraju dana zamolili da svojoj baki pripremim toplu kupku za stopala.
Ali tek kad sam se približio odrasloj dobi, vidio sam drugu stranu reumatoidnog artritisa (RA). Da, to je bio uzrok bolova u zglobovima moje majke, ali to je bio samo dio priče. Kako se ispostavilo, sakrila je ostatak - poput umor, slabost i utjecaji na mentalno zdravlje — od mene godinama, objašnjavajući da nije htjela daj mi nešto drugo za brigu.
Nakon što smo promijenili ulogu, kada sam postao njegovatelj, pokušao sam imati na umu da je RA mnogo više od bolnih zglobova, a ne biti vrlo pokretna ujutro: bila je potrebna još jedna razina strpljenja i razumijevanja kako bi se osiguralo da dobiva ono što želi potrebna. Ako ste se našli u sličnoj poziciji, evo što trebate znati o brizi za nekoga s RA, uključujući uvid od njegovanje stručnjaci, liječnici i radni terapeut.
Poštujte bol osobe
Ovo zvuči očito: Naravno da znate da osoba za koju brinete boli. Ali Nicole Brackett, voditeljica pružanja skrbi i obrazovanja u Skrbnici kućnog sata, kaže da ima više od toga. “Kao kućna njegovateljica za nekoga s RA, važno je razumjeti da bol od artritisa može biti vrlo iscrpljujuća”, kaže ona za SheKnows. "Također je važno savjetovati ljude da 'poštuju bol', jer je bol crvena zastava koja pokušava privući našu pozornost kako bismo se mogli pozabaviti svime što se događa."
Shvatite da je RA više od bolova u zglobovima
U isto vrijeme, dr. Saurabh Srivastav, liječnik i suosnivač dr. artritis, kaže da je važno imati na umu činjenicu da RA nije "samo artritis" i može utjecati na nekoliko dijelova tijela osobe. “Zapravo, beskrajno frustrira pacijente s RA kada ljudi pretpostavljaju da je njihova bolest jednostavno problem sa zglobovima”, kaže za SheKnows. “Da, RA prvo utječe na vaše zglobove, ali može utjecati i na vaše organe.”
Uz to, i sam RA, kao i lijekovi za liječenje stanja, mogu uzrokovati iscrpljujući umor i magla mozga, nesanica, fluktuacija težine i drugi simptomi kronične boli. "RA se uvlači u svaki centimetar vašeg načina života i može učiniti da se mnogi pacijenti osjećaju izolirano", objašnjava Srivastav. “Razumijevanje koliko RA može imati utjecaja na nečiji život pomoći će vam da postanete suosjećajniji njegovatelj.”
Obratiti pažnju
Budući da se simptomi RA mogu razlikovati od dana do dana, važno je da njegovatelji aktivno promatraju razinu nelagode osobe. “Ljudi s RA trebaju lijekove kako bi ublažili bol i bili poduzeti odmah”, Raymond Dacillo, direktor operacija u C-Care zdravstvene usluge, kanadski pružatelj kućne njege i agencija za zdravstveno osoblje, kaže za SheKnows. “Skrbitelji moraju obratiti pozornost na to s koliko boli se ljudi s RA svakodnevno suočavaju kako bi odredili koliko će odmora ili vježbanja trebati taj dan.”
Na isti način, Brackett savjetuje da njegovatelji za osobe s RA trebaju redovito provjeravati vrijeme: „I vrućina i hladnoća mogu utječe na dobrobit ovisno o osobi, stoga svakako potražite uzorke i kako stvoriti razinu udobnosti kada se temperature mijenjaju,” ona bilješke.
Briga će imati različite oblike
Prema dr. Janelle Laughlin, a UCHealth reumatologa u Longmontu, Colorado, ljudi koji se brinu za osobe s RA trebali bi prepoznati potrebu za podrškom na više razina. “Na primjer, pacijentima će možda trebati alati u kući za uspjeh kao što su pribor za kuhanje sa širim prihvatom, ručke na vratima i uklanjanje prostirki koje bi mogle uzrokovati padove”, kaže ona za SheKnows. “Pacijenti s RA ujutro se više bore s ukočenošću i boli, pa bi zakazivanje termina ili zakazivanje zadataka moglo biti učinkovitije poslijepodne.”
Rad s radnim terapeutom može pomoći
Budući da RA utječe na gotovo svaki aspekt čovjekova života, ponekad će možda trebati dodatnu pomoć obavljanje određenih svakodnevnih zadataka — ili barem smjernice za njihovo postizanje koje odgovaraju njihovoj razini mobilnost. Tu može dobro doći radni terapeut (OT). "Specijalizirani smo za pomaganje ljudima da shvate kako se prilagoditi životnim poteškoćama kako biste mogli živjeti život", dr. Brandy Archie, radni terapeut i osnivački direktor Pristupačan život kaže SheKnows.
I ne morate čekati da vidite OT dok se zglobovi osobe toliko ne deformiraju da im trebaju udlage. “Ukupni tjelesni udari mogli bi otežati jednostavne stvari, poput mogućnosti da vidite ploču u učionici, ili imati energije za dovršetak tuširanja, napuštanje kuće ili funkcioniranje u vrućoj, vlažnoj klimi", Archie objašnjava. "OT-ovi mogu pomoći u pronalaženju načina da se te stvari ponovno olakšaju."
Budite fleksibilni
RA je kronično stanje sa sporadičnim, ponekad iznenadnim promjenama simptoma - i oni koji se brinu o pacijentima s RA moraju toga biti svjesni. “Skrbitelji moraju svojim voljenima pružiti malo milosti”, objašnjava Laughlin. “Jednog dana će se možda činiti sasvim u redu. Sljedeći dan mogu se boriti s osnovnim zadatkom. Promjenjivost i neočekivanost napada može biti vrlo frustrirajuća za pacijente i članove obitelji, jer remeti normalnu rutinu. Važno je razumjeti potrebu za fleksibilnošću, jer je RA dugotrajna bolest.”
Pokreni se
Kada je riječ o osobama s RA, Laughlin kaže da je "pokret losion" - što znači da je onima koji su aktivni dugoročno bolje, "pa se preporučuje poticanje fizičke aktivnosti". Jedan od načina da se to učini, kaže Dacillo, jest da im se pridružite u njihovim vježbama i istezanju: “Kada skrbnik sudjeluje s njima, to ih potiče na fizičke aktivnosti kako bi se smanjila bol.”
Ali u isto vrijeme, zapamtite da pacijenti s RA imaju dobre i loše dane. "Koliko god želite vidjeti kako se pacijenti kreću i ostaju pokretni - što zapravo puno pomaže kod RA - pokušajte ih ne pritiskati previše", objašnjava Srivastav. "U dobrim danima lako im je prenapregnuti se, a kada to učine, to će neizbježno dovesti do jako lošeg dana obilježenog boli i umorom."
Poticati korištenje alata i pomagala
Kada se brinete za nekoga s RA, Brackett kaže da je važno poticati korištenje pomagala koje preporučuje fizička i radni terapeut kako bi im pomogli da maksimiziraju svoju neovisnost, izbjegavajući pritom nepotrebno opterećenje oboljelih zglobova.
“Mnogi pacijenti s RA, osobito oni kojima je tek dijagnosticirana, izbjegavaju korištenje alata i pomagala jer to pojačava ideju da su invalidi”, objašnjava Srivastav. “Pokušajte pomoći normalizirati korištenje ovih alata. Iznenadili biste se koliko jednostavna navlaka za koljeno može pomoći u održavanju pokretljivosti tijekom dana ili kako spavanje s parom kompresijskih rukavica može umanjiti bol u zapešću i šaci ujutro.”
Ne zaboravite brinuti o sebi
Kada ste toliko usredotočeni na brigu o nekom drugom, može biti lako zanemariti svoje potrebe - ali to nikome ne pomaže. "Biti njegovatelj za nekoga s RA može biti izazov", kaže Brackett. “To može biti vrlo stresno, rezultirati osjećajem tuge, gubitkom sna ili čak patiti od fizičkih bolesti poput glavobolje. Ovo stanje zahtijeva ne samo fizičku podršku, već i emocionalnu podršku koja osigurava da osoba koja živi s RA bude opuštena, udobna i što je moguće pozitivnija.”
