Kad sam dobila kćer krajem studenog 2019., medicinske sestre u bolnici su šaputale o nova bolest pod nazivom COVID-19 koji je harao Kinom. Tri mjeseca kasnije, sve je bilo zatvoreno. Pitao sam se, kao i svi drugi, koliko dugo ovo može trajati – zasigurno je bilo samo pitanje vremena kada će pronaći lijek ili će bolest izumrijeti i svi ćemo se moći vratiti u normalu? Čvršće smo držali svoje bebe, ali kako su vijesti stizale iz Italije i New Yorka, te mračna stvarnost rastući brojevi i strašne smrti nisu bile samo u inozemstvu, već u našoj zemlji, u našoj državi, u našem gradu - ja uspaničeno.
Moj četverogodišnji sin Trip je neverbalan i ima autizam, a ne mogu vam ni opisati strah koji se pojavio kada sam shvatio da ako Trip se razboli od COVID-a, vrlo je moguće da bi osjećati kao da se guši - i ne bi mi mogao reći da ne može disati. Tako smo otišli u zaključani način rada, dezinficirali namirnice, ne viđali nikoga, ne išli nikuda, ali kako je godina odmicala, shvatio sam da moj sin nije uspio,
i procvat, na neke iznenađujuće načine; pa evo što sam naučio o roditeljstvu autističnog djeteta tijekom globalne pandemije.Udarci učenja na daljinu.
Kad su škole otišle na daljinu, postao sam bolno svjestan kako učenje na daljinu nije uspjelo djeci s posebnim potrebama poput moje. Osim što je izgubio terapijske resurse koje je dobivao u školi, nije bilo šanse da Trip sjedi mirno i gleda u ekran satima svaki dan. Njegova jadna učiteljica, koja je davala sve od sebe da uključi Tripa, gledala me kako ga jurim po kući, pokušavam ga podmititi, moliti ga, prevariti ga da samo bude u okviru Zoom poziva. Nakon prvog dana pokušao je baciti moj laptop niz stepenice. Kad god bi vidio laptop ili tablet, počeo bi plakati. Bio je ljut i razdražljiv, a čak i nakon što je učenje na daljinu završilo za taj dan, bio je mrzovoljan i jedva je spavao.
Nakon što je prvi tjedan završio tako da je njegov logoped proveo 45 minuta gledajući me kako pokušavam natjerati Tripa da pogleda u ekran (dok me prati novorođenče, pokušavajući čuti upute terapeuta zbog Tripovog vrištanja i bebinog plača, i držati sve sićušne igračke mog sina podalje od mojih kćerina usta) upitala sam njegovog logopeda sa suzama u očima: "Kako ljudi to UČINE?!" Odmahnula je glavom i rekla: “Možda radimo više štete nego koristi.”
laknulo mi je. Priznanje da Trip nije izvukao ništa iz ovoga i da je sve što je činio tjeralo sve da plaču (ja, on, beba) mi je dao dopuštenje da kažem: "Jebi se, Zoom!" i fokusirati se na stvari koje mogu promijeniti. Nakon što sam mentalno zdravlje svog sina stavila kao prioritet, on je bio sretniji, a ja sretnija.
Pogledajte ovu objavu na Instagramu
Objava koju dijeli Lily Burns (@lilyjburns)
Gubi se.
Živimo na farmi u Connecticutu, pa smo imali sreće da se nismo morali previše mijenjati da bismo bili potpuno izolirani u izolaciji. Ono što nisam shvaćao je na koliko mjesta sam ovisio izvan škole da Trip izgori svu svoju energiju: plivanje u lokalnoj YMCA-i, igranje na igralištima po gradu, tjedni sat gimnastike. Odjednom su igrališta bila omotana žutom trakom za oprez, YMCA, gimnastika. i soft teretane su sve zatvorile svoja vrata, a ja sam se našao kako guglam "gdje se moje dijete može igrati". Trip je izgorio sve njegove senzorne igračke za nekoliko dana. bio sam Izrada oluje osjetilnih zanata, a još uvijek nije dobivao potrebne podatke. Dok su se neki ljudi bavili pečenjem, ili kupili kozu, ili svojoj djeci napravili unutarnji tobogan, ja sam tražio online za odgovor na pitanje: „Kako drugi roditelji s posebnim potrebama preživljavaju tijekom ovoga ludilo?"
Očito, odgovora nije bilo. Ali pronašao sam nekoliko stvari koje su malo olakšale život. 98 posto vremena provodili smo vani. Lutali smo našim malim gradom, pješačili po šumi dok sunce nije zašlo (izgubili smo se), naišli na rijeku koja je postala naša nova omiljeno mjesto za druženje (izgubili smo se) i posjet onome što se činilo na svakoj farmi u području s tri države (šokantno, izgubili smo se nekoliko puta). Biti vani činilo se kao jedina opcija, a ispostavilo se da je najbolja.
Jednom kada je nastupila zima, a to nije bila opcija (moje dijete mrzi hladnoću), pronašao sam načine da unesem vanjštinu unutra, ovako unutarnja ljuljačka iz B4 Adventure koja pretvara vrata u klasičnu ljuljačku, senzornu ljuljačku ili prstenastu šipku. Uzmite jastuk da se skliznete niz stepenice na guzi, a u svojoj kući ćete dobiti punu ljuljačku.
Nemaju sve učionice četiri zida.
Svaki mjesec kada su škole ostale udaljene, tonuo sam sve dublje u maminu krivnju da je sigurno postojalo nešto drugo što bih mogao učiniti da pomognem u podučavanju Tripa. Mora postojati nešto više, nešto bolje, nešto što nisam radio. Bila sam iscrpljena od stalnog osjećaja da iznevjeravam svog sina i od stalnog straha da ćemo se on ili ja razboljeti ili umrijeti. Nije dobivao terapiju u školi, nikakvi terapeuti nisu dolazili u našu kuću (zbog pandemije), a ja sam smatrala da su moji bijedni pokušaji nastave kod kuće šala.
Ali evo u čemu je stvar. Nemaju sve učionice četiri zida. Trip je počeo crtati tijekom izolacije, nešto za što nikada prije nije pokazao zanimanje. Naučio je svoje grickalice stavljati u zdjele i na tanjure umjesto da izbacuje vrećicu na najbližu površinu. Naučio je izvaditi vilicu iz kuhinjske ladice za jelo i uzeti svoju čašu vode. Naučio je grliti sestru i kotrljati se niz brda. Naučio je koje je kamenje najbolje za slaganje i napravio hrpe po cijelom našem dvorištu. Naučio je vrtlariti, a kad sada ode na spavanje, ušuškam ga, poželim laku noć i ODJEDI (ogromna pobjeda). On je naučio toliko toga tijekom izolacije, a ja sam naučila otpustiti prigovaranje mamina krivnja to me uvjerava da radim užasan posao.
Pogledajte ovu objavu na Instagramu
Objava koju dijeli Lily Burns (@lilyjburns)
Pitati za pomoć.
Jedna stvar koja je došla u fokus kada je pandemija udarila bila je hrana. Trip je nevjerojatno izbirljiv u jelu i ima samo nekoliko stvari koje će pojesti. I to ne na neki-stvarno-ne-volim-to-ali-ako-je-izbor-jesti-ili-izgladnjeti-valjda ću-jesti-to na neki način. Najradije bi gladovao. Ali kako su se police s namirnicama ispraznile i onih nekoliko stvari koje jede nestalo, našli smo se da zovemo bezbrojne trgovine mješovitom robom, pokušavaju pronaći artikle na internetu, čak se vozeći preko državnih granica da ih pronađu ih. Jedan takav artikl je Yummy brand Whole Grain Chicken Fries. Samo ta marka. Nemam pojma otkud on zna, probali smo svaku piletinu vani, čak smo stavili drugu marku u kutiju Yummy brenda da pokušamo prevariti Trip - bezuspješno. (Nekako, izluđujuće, iako su svi identični, zna.) Jednog dana, otprilike šest mjeseci izolacije, ostali smo bez ovih pilećih krumpirića, imali smo pretražio sve lokalne trgovine, pokušao ih pronaći na internetu, čak sam se i izravno obratio brendu i zamolio ih da mi kažu gdje mogu pronaći ih. Pukom srećom, slučajno sam pronašao trgovinu u kojoj je pisalo da su ih prodali. Trčala sam (da, zapravo sprintala) niz prolaz sa smrznutom hranom, a kad sam pronašla praznu policu na kojoj su trebali biti, briznula sam u plač. Ništa ne govori o roditeljstvu s autizmom kao plakanje u nasumičnoj trgovini sa smrznutom hranom iznad piletine. Najslađa žena je prišla iza mene i rekla da je potpuno razumjela - njezina kći ima Downov sindrom i jela bi samo maslac od kikirikija i žele ili mac i sir. Rekla mi je da se obratim Facebook grupi za roditelje djece s posebnim potrebama, jer bi mogli imati neke tragove.
“Ne bojte se tražiti pomoć!” doviknula je preko ramena dok je odlazila, a to mi zazvoni u glavi svaki put kad se borim.
Došao sam do Facebook grupe koju je predložila i oni su imali tragove. Ne mogu vam reći koliko bih volio da sam prije zatražio pomoć. Svatko ima zajednicu, i ako me ova pandemija nečemu naučila, to je da smo svi zajedno u ovome. Pitati za pomoć. Javite se ako vam zatreba. Nemojte se bojati izložiti se - bit će vam tako drago.
Ove slavne mame učiniti da se svi osjećamo bolje kada dijele uspone i padove roditeljstva.
