Osobe s invaliditetom izložene su povećanom riziku od umiranja od COVID-19, no mnoge države, županije i zemlje nisu im dale prioritet u uvođenju cjepiva.
Jedanstudija, koju su proveli FAIR Health i Johns Hopkins Medical School, otkrili su da osobe s razvojnim i intelektualnim invalidnosti imaju tri puta veću vjerojatnost da će umrijeti od virusa - stopu smrtnosti mogu usporediti samo osobe s plućima Rak. Slično, an analiza iz Ureda za nacionalnu statistiku Ujedinjenog Kraljevstva zaključili su da odrasle osobe s invaliditetom čine 59 posto smrtnih slučajeva povezanih s COVID-19 u Ujedinjenom Kraljevstvu, dok čine samo 17 posto stanovništva. Jošizvješće pokazuje da su osobe s teškoćama u učenju imale šest puta veću vjerojatnost da će umrijeti od COVID-a od onih bez.
Unatoč obilnoj potvrdi, lokalne samouprave ne popuštaju. Iako čak i ako kvalifikacije bili modificirano na nacionalnoj razini, ne bi nužno riješilo problem. Osim komplikacija u vezi s prihvatljivošću, mnoge web stranice za registraciju cijepljenja i informacije zanemaruju invalidnost zakonima, kojima nedostaju obvezne značajke pristupačnosti.WebAim, neprofitna organizacija za pristupačnost webu, analizirala je informacije o cjepivima i web stranice za registraciju u svih 50 država i District of Columbia, i otkrio da su u prosjeku 94 stranice o cjepivu protiv COVID-19 na državnoj razini u prosjeku 18,9 koje se mogu otkriti pogreške.
"Najčešća pogreška bila je nizak kontrast teksta koji otežava čitanje teksta, posebno za slabovidne korisnike",Jared Smith, pridruženi direktor WebAima na Sveučilištu Utah State Ona zna. Drugi česti problemi bili su nedostatak alternativnog teksta umjesto slika, prazne veze i gumbi bez njih opisi i oznake za unos obrazaca koje nedostaju koje opisuju svrhu ili funkciju polja obrasca za čitač zaslona korisnika, dodaje
LA Times izvijestili su da slijepi stanovnici u najmanje sedam država nisu mogli rezervirati termine bez pomoći zbog nedostupne web stranice, iako je važno napomenuti da je nepristupačnost problem i za druge web stranice.
"Nepristupačnost je, nažalost, više norma nego iznimka", objašnjava Smith. “Često postoji nedostatak svijesti o pristupačnosti weba, ali to nije razumna izlika za diskriminaciju.”
Marissa Ditkowsky, koji vodi projekt zajednice osoba s invaliditetom u pravnoj neprofitnoj organizaciji Tzedek DC i služi kao pomoćni direktor za smještaj radnih mjesta u Nacionalnom smještaju za studente prava s invaliditetom, slaže se. “Web stranice za zakazivanje termina nedostupne su, a web stranice za pristup informacijama o cjepivima, faze, a nedostupno je i ono što se događa”, kaže ona, dodajući da je nedostupnost doslovno, fizičko pitanje kao dobro. Mnoga mjesta za masovno cijepljenje imaju malo prostora za individualizaciju ako nekome zatreba smještaj i zahtijevaju čekanje vani u dugim redovima i/ili u prepunim čekaonicama. (Ovo vrijedi i za stranice za testiranje.)
“Sada se od početka pandemije zalažemo da objasnimo tko su osobe s invaliditetom jesu, i objasniti da smo populacija zdravstvenih razlika”, kaže Susan Dooha, izvršna direktorica Centar za neovisnost osoba s invaliditetom New York. “Imali smo poteškoća da natjeramo Odjel za zdravstvo da pošalje literaturu za osobe s invaliditetom o prevenciji i testirati i navesti ih da se pozabave kako će ljudi imati potpun i jednak pristup sustavu cijepljenja.”
Štoviše, kaže Dooha, je stopa invaliditeta veća među određenim populacijama. Invalidnost pogađa jednu od četiri crne osobe u Sjedinjenim Državama, na primjer, što je najveći omjer od svih etničkih skupina osim domorodaca Aljaske, čiji je omjer tri prema deset. Također je izuzetno visoka stopa siromaštva među osobama s invaliditetom:U 2018. 26,9 posto osoba s invaliditetom živjelo je u siromaštvu, što je više nego dvostruko više od osoba bez invaliditeta.
"Postoji ogromna podjela siromaštva", kaže Dooha, dodajući da je zbog toga manje vjerojatno da će osobe s invaliditetom imati internet i/ili pristup tehnologiji, posebno usred pandemije kada javni objekti, poput narodnih knjižnica, više nisu pristupačan.
"Postoje ljudi koji su dvostruko pogođeni stigmom i diskriminacijom, i na koje sustav mora biti posebno oprezan kako bi osigurao testiranje, praćenje, liječenje i prevenciju", kaže ona. Za to se, međutim, moraju pravilno pripremiti: Ljudi trebaju prevoditelje, titlove i video zapise, a pružatelji usluga moraju razumjeti kako komunicirati s osobama s različitim invaliditetom, poput putem tekst.
Osim što se ništa od ovoga ne događa.
“Oni objavljuju ove videozapise o COVID-19 i cjepivima, ali ili nemaju titlove ili nemaju ASL”, kaže ona. "Potrebna nam je obuka za pružatelje zdravstvenih usluga koji se bave obvezom pružanja razumnih prilagodbi."
I samo zato što ispunjavaju uvjete, to ne znači da je cjepivo dostupno za te osobe.
"Uvođenje cjepiva je, iskreno rečeno, simptom veće marginalizacije osoba s invaliditetom", kaže Adam Zimmerman, koji je slabovidan, ali još ne ispunjava uvjete u Arizoni, gdje živi sa svojim zaručnikom. “Ljudi s invaliditetom su uvijek bili naknadno razmišljani u zakonodavstvu ili prioritetima zajednice.”
Zimmerman ističe da ga oštećenje vida stavlja u veći rizik od zaraze COVID-om jer ne može voziti i povremeno ovisi o dijeljenju vožnje. “Ne znam je li vozač oprezan u svakodnevnom životu ili jesu li prethodni putnici”, kaže. “Ne mogu reći da li vozač zapravo nosi masku. Moram vjerovati da jesu.” Osim toga, ovisi o dodirivanju ljudi i predmeta kako bi identificirao tko su i što su. Njegov jedinstveno povećan rizik čini činjenicu da vjerojatno neće imati pravo na cijepljenje do svibnja - ako ne i kasnije - još više obeshrabruje.
Iako za zajednicu osoba s invaliditetom, ova nemarnost nije posebno nova.
"Postoji evidencija i kontinuirana evidencija o diskriminaciji u zdravstvenom sustavu prema osobama s invaliditetom", kaže Dooha. “Treba početi od toga: sa sterilizacijom, institucionalizacijom, [činjenicom da ljudi] ne vide osobe s invaliditetom kao ljude.
Te nejednakosti postoje i danas.
"Osobe s invaliditetom su povijesno bile izostavljene iz planiranja hitnih situacija i katastrofa", kaže Carole Tonks, izvršna direktoricaSavez centar za neovisnost, neprofitna organizacija iz New Jerseya koja promiče samostalan život osoba s invaliditetom. Tonks kaže da Centar kontinuirano prima pozive s upitom kako se mogu prijaviti i/ili dobiti cjepivo, a nema državni plan na njenom mjestu da ljudi poput njezina sina, koji je autističan i visoko rizičan, socijalno anksiozan i boji se igala, mogu dobiti njegov. "Plan za one koji ne mogu izaći iz svojih domova kako bi dobili cjepivo trebao se razmotriti od početka", kaže ona. “Osobe s invaliditetom ne bi se trebale boriti za pristup cjepivu.”
Uvođenje je posebno frustrirajuće za osobe s invaliditetom koje su prisiljene gledati kako se njihovi vršnjaci bez invaliditeta, koji rade od kuće, cijepe prije njih. “Provjeravam Instagram, vidim ljude kako putuju, kako se dobro provode. U međuvremenu, bojim se čak i sigurno otići na potrebne preglede kod liječnika”, kaže Samantha Mannis, spisateljica i zagovornica invaliditeta koja još ne ispunjava uvjete u svojoj državi Kaliforniji. Ipak, vjeruje da ne može kriviti pojedince za presijecanje reda. "Okrivljujem velike sustave i strukture koje bi nas trebale čuvati, koji su znali što bi trebali učiniti kako bi to učinili, ali nisu."
Heather Tomko, blogerica i aktivistica s invaliditetom iz Pittsburgha koja je 2018. osvojila titulu Miss invalidskih kolica SAD-a, osjeća se kao da su osobe s invaliditetom zanemarene tijekom pandemije. "Uvođenje cjepiva bila je samo još jedna situacija u kojoj sam osjetila da se moje potrebe, kao i potrebe osoba s invaliditetom, zanemaruju", kaže ona. "Osim ako aktivno traže doprinos od osoba s invaliditetom, uobičajeno je da se zajednica s invaliditetom zaboravi ili doda kao naknadna misao."
Andrea Dalzell, medicinska sestra i aktivistica s invaliditetom iz New Yorka koja koristi invalidska kolica, kaže isto. "To seže do toga da političari mogu donositi odluke o zdravstvu koje ne bi trebali donositi", kaže ona. “Imate zdravstvene [radnike] koji nas ne razumiju, koji – čak i ako bi donosili odluke u ime – misle o nama kao da nemamo kvalitetu života, kao da smo opterećujući sustav. I političari misle isto.”
“To je nekako ovako: 'Da, dovoljno nam je stalo da znamo da ćeš dobiti COVID, ali nije nam dovoljno stalo da ti zapravo spasimo život jer si ti teret. Ne mislimo da je vaš kvalitet života vrijedan toga", dodaje.
Četiri od pet američkih liječnika smatraju da osobe s teškim invaliditetom imaju lošiju kvalitetu života od ostalih pacijenata, prema nedavnomstudija. Štoviše, samo 40 posto liječnika izjavilo je da se osjećaju sigurni u svoju sposobnost "pružanja iste kvalitete skrbi" pacijentima s invaliditetom.
(Komentar ispod studije glasi: “Mi u zajednici osoba s invaliditetom to znamo već desetljećima.”)
Na pitanje implicira li ova studija da liječnici ne čine sve što mogu kako bi spasili živote osoba s invaliditetom, Dalzell odgovara: "Nisu".
“Oni zapravo ne proučavaju [invaliditet] u svijetu zdravstvene skrbi”, nastavlja ona. “[Medicinskim] časopisima uvijek nedostaje invaliditet kao podskupina. Dotičemo se rase, dotičemo se spola, ali ne uključujemo jesu li oni invalidi. Ako ih ne uključujete u studije, kako zapravo vježbate i donosite te odluke?"
"Razlog zašto nas u profesiji mora biti više je taj što razumijemo da nas ni ne vide", dodaje ona.
Jedan od četiri Amerikanci - 61 milijun ljudi u Sjedinjenim Državama - izvještavaju da imaju barem jedan invaliditet. Riječ je o golemom dijelu stanovništva koji je povijesno bio, i nastavlja biti, zanemaren od strane kreatora zdravstvene politike. Kako saveznici i zagovornici mogu osigurati jednak pristup i tretman u budućnosti?
“Jedna od mogućih opcija je pokušati dati prioritet osiguravanju većeg rizika, pristup osobama s invaliditetom sastanke bliže njima”, predlaže Ditkowsky kao početno rješenje za poboljšanje pristupačnosti usred uvođenje. Treba osigurati i siguran prijevoz za one kojima je potreban, kaže, a svi centri za cjepivo moraju biti fizički dostupni.
Što se tiče zalaganja za uključivanje osoba s invaliditetom i pravične izmjene politike, Zimmerman ponavlja da je za ispravan saveznički brod potrebno govoriti o korist marginaliziranih — ne govoreći o njima. “Omogućite nam pristup da govorimo u svoje ime”, kaže on.
"Osobe s invaliditetom moraju biti uključene u proces planiranja", slaže se Tonks, a Tomko moli osobe bez invaliditeta zalagati se za uključivanje osoba s invaliditetom u prostorije u kojima se donose odluke napravio.
Dalzell kaže isto: "Moramo zahtijevati da budemo u prostoriji, a naši saveznici moraju pojačati naše glasove."
I što je najvažnije, moramo zapamtiti da te razlike ne postoje u vakuumu: nejednakost u zdravstvenoj skrbi i pristupu bila je norma za osobe s invaliditetom stoljećima. “Sve o čemu pričamo bilo je prije COVID-a, a bit će tu i poslije”, zaključuje Dooha. "Osim ako svi ne dobiju poziv za buđenje da to riješe."
Neka ovo bude vaš poziv za buđenje.
Prije nego krenete, provjerite najbolje dječje maske za lice koje (vjerojatno) nećete morati nositi na sitnim licima:
