Jedno od mojih najranijih roditeljskih uspomena je da držim svog novorođenog sina i jecam od silne ljubavi koju sam gajila prema njemu. Pojavio se val osjećaja koji nikad prije nisam imao.
Kako vremenska linija napreduje, moja se roditeljska sjećanja mijenjaju. Jedan posebno težak: čvrsto ga držim na prsima i vičem: “Stani! Stop!" dok je vrištao da želi umrijeti. Imao je tri godine.
Tada nisam znao da moj sin ima autizam i bio je suočen s dubokim poremećajem raspoloženja. Znala sam da je briljantan, simpatičan i umiljat. Znao sam da želi da ga stalno drže, da priča kao odrastao i da gdje god je otišao, ljudi su ga zvali “mali profesor”. Također sam znao da se njegovi slomovi pogoršavaju. nisu bili napadi bijesa ali nasilne eksplozije koje su uključivale strašno samoozljeđivanje i on me molio da ga ubijem.
Bio je tako mali, a imala sam i jednogodišnju kćer privezanu za kuk. Bio sam potpuno izgubljen, neispavan i očajan. Mislim da nikada neću preboljeti krivnju koju osjećam zbog načina na koji sam vikala i prijetila mu u pokušajima da ga zaštitim. I ovo moje ponašanje nastavilo se godinama, budući da mi svaki savjet koji sam dobila od knjiga o roditeljstvu, liječnika i drugih roditelja nije uspio pomoći uzdržavati moje dijete koje pati. Spuštao se prema dolje, odbijajući ići u školu i konačno je trebao biti hospitaliziran na dječjoj psihijatrijskoj jedinici.
Nakon godina imenovanja, evaluacija i ispitivanja lijekova, konačno smo počeli shvaćati da je on na spektru autizma. Također se nosio s teško poremećenim raspoloženjima. Izvukao sam ga iz škole, gdje su ga učitelji i osoblje smatrali "problemom u ponašanju", a ne kao dijete kojem je potrebna pomoć. Svakodnevno sam se sastajala s kognitivno-bihevioralnim terapeutom tijekom godine kako bih naučila bolje roditeljske strategije. I počeo sam uviđati svoje vlastite obrasce potrebe i borbe. Nemam autizam i nemam bipolarni poremećaj. Ali uz pomoć psihijatra mog sina počela sam primjećivati vlastiti poremećaj pažnje, anksioznost i promjene raspoloženja.
Odjednom mi je svijet izgledao drugačije. Ovo više nije bilo “ja vs. roditeljstvo teške djece”, čak i uz dodatnu komplikaciju naše kćeri također dobivaju nove dijagnoze – jednu s ADHD i anksioznost, druga s ASD-om i ADHD-om.
Ovo je bio naš obiteljski portret, a ne niz problema koje moram riješiti u svojoj djeci.
Ovo je bio naš obiteljski portret, a ne niz problema koje moram riješiti u svojoj djeci.
Proveo sam život srameći se svog impulzivnog ponašanja i pretjerano emocionalnog odgovora na svakodnevne događaje. Borila sam se s učenjem u školi i morala sam postavljati mjerače vremena za kratke navale posla, nakon kojih su slijedile šetnje ili pauze za vodu. Danas je ova praksa uobičajena u individualiziranim obrazovnim programima i planovima 504s, koji djeci s teškoćama u razvoju pružaju podršku koja im je potrebna u školi. Ali u mom djetinjstvu takvi su prekidi bili nezapamćeni. Na fakultetu i u mladoj odrasloj dobi često sam se samoliječio loncem kako bih usporio mozak i regulirao svoje prevelike osjećaje.
Počela sam shvaćati odgovore svoje djece na potpuno nov način, a to je promijenilo način na koji sam reagirao na njih. Zbog sloma mog sina, ustuknula sam umjesto da upadnem, čuvajući siguran perimetar i umirujuću, tihu verbalnu prisutnost. Nema više zahtjeva za pristanak, nema više osobnog shvaćanja kraha. Počeo sam raditi na stvaranju mirnog prostora kod kuće. Počela sam pitati, a onda, da, zahtijevati, siguran, miran prostor za njih u školi.
Otapanja su se dramatično smanjila za njih i za mene.
Istodobno sam razdražljivost srednjeg djeteta počela doživljavati kao strah i paniku, a ne kao prkos. I prepoznao sam svoj ljutit, uplašen odgovor na nju i ponašanje njezine braće i sestara. Tiho sam sjedio blizu nje dok je vikala i cvilila. Legao sam pored nje i pričao o trenucima kada mi je bilo neugodno kako sam se ponašao kao dijete, pa čak i kao odrasla osoba. O tome kako sam prekidao druge i kako su me poslali u ured ravnatelja. O tome kako sam u tinejdžerskim godinama dobio čireve od lošeg rastanka i često još uvijek imam strašne bolove u trbuhu kada sam nervozan ili tužan.
Počela je dolaziti k meni prije nego što je eksplodirala. Počela mi je pričati o svojim tajnim strahovima, iracionalnom valu srama i krivnje koje je iskusila u školi, na testovima, pred kolegama iz razreda na prezentacijama. Počeo sam je voditi na redovite sastanke terapije i na kraju sam radio s psihijatrom kako bi joj dao malu dozu lijekova koji će pomoći i njezinoj izvršnoj funkciji i njezinoj tjeskobi.
Promijenila se na mnogo načina u proteklih nekoliko godina. Ona je i dalje svoje divno, kreativno ja, ali više ne plače ni na kraj i ne viče na mene da me mrzi.
Trebalo mi je skoro 40 godina da shvatim razlog zašto sam plakala, vikala i paničarila nije to što sam bila užasna, odvratna osoba. To je bilo zato što sam imala ADHD i anksioznost. Odjednom sam shvatio svoje potrebe koje sam mogao zadovoljiti. Imao sam zdrave alate i strategije koje smo ja i svi ostali u mojoj obitelji mogli koristiti. To je postao još jedan sloj u našem obiteljskom portretu.
Kada sam s prijateljima i kolegama počeo pričati o svom putu, otkrio sam da su i mnogi roditelji saznali za vlastite teškoće tek nakon što su njihovoj djeci dijagnosticirani.
"Biti autističan pomaže mi razumjeti svoju autističnu djecu na drugoj razini", kaže Jen Malia, koja je saznala da je na spektru autizma u isto vrijeme kada je njezinoj djeci dijagnosticirana. “S obzirom na to da sam imao autistične slomove, mogu osjetiti kada bi neka situacija mogla dovesti do senzornog preopterećenja, a ponekad maknem svoju djecu na vrijeme kako bih spriječila da se ta situacija dogodi. Također iz iskustva iz prve ruke znam što treba činiti, a što ne, kako bih pomogla svojoj djeci da prebrode probleme ili se nose s drugim izazovima.”
Cari Lindsey Foran dijagnosticiran je ADHD u posljednjih 10 godina. “Nije bilo ADHD-a za nadarene djevojke u tvorničkim gradovima 80-ih godina u Ohiju. Bila sam samo sanjalačka, neorganizirana, lijena, nisam ispunila svoj potencijal - kaže ona. “Jedan od darova koje sam odlučio dati svom djetetu je bolja mapa za razumijevanje njenog neurodivergentnog mozga. Želim da ima sve moguće alate da izbjegne borbe i mržnju kroz koje sam prošao.”
Foranovo iskustvo života s nedijagnosticiranim stanjem prilično je uobičajeno, kaže dr. Catherine Pearlman, licencirana klinički socijalni radnik i autor Zanemari!: Kako selektivno gledanje na drugu stranu može smanjiti probleme u ponašanju i povećati roditeljsko zadovoljstvo. “Prije desetljeća nije bilo toliko općeg znanja o invaliditetu i problemima mentalnog zdravlja”, kaže ona. “Djecu su često smatrali čudnom, sporom, neorganiziranom, linjom i nervoznom. Kako su ta djeca rasla u odrasle i dobivala vlastitu djecu, bila su izložena novom razumijevanju dijagnoza i simptoma. Odjednom, njihove borbe imaju više smisla, a liječenje mijenja život djeteta kao i odrasle osobe.”
Otkrio sam da je to istina u mom vlastitom životu. Zahvalna sam za ono što sada razumijem o vlastitom mozgu, o svojoj impulzivnosti i brzom emocionalnom odgovoru na podražaje oko sebe. Vidim da se to odražava na svo troje moje djece. Podsjećam da usporim, prakticiram brigu o sebi na način koji meni odgovara i ponudim svojoj djeci isto strpljenje i milost za koje znam da su mi potrebni.
Ovaj pomak u perspektivi dar je. Ne samo da mi pomaže razumjeti svoju djecu, već mi pomaže i da ih odgajam s više ljubavi. Sada ih volim zbog toga što jesu - a ne zbog toga što ih pokušavam prisiliti da budu.
