Zamislite da ste mlada majka koja se nosi s nemilosrdnim fizičkim zahtjevima bebe. Znate, oni vole paziti da im nešto ne zabode u oko, ili ih pokupiti i odložiti za neprekidne obroke i promjenu pelena. To su zahtjevi koji mogu iscrpiti energiju i mentalni razum svake sposobne osobe.
Sada zamislite da ste ta ista mlada majka, s kojom također živite amiotrofična lateralna skleroza — poznatiji kao ALS — terminalna, degenerativna bolest motornih neurona koja polako paralizira vaše ruke.
Ovo je stvarnost za Allie Schmidt, majka iz Nashvillea jednogodišnjem sinu i kreatorica Dama s invaliditetom, blog i internetski resurs za roditelje koji žive s kroničnim bolestima i invalidnost.
Prije otprilike pet godina, Schmidt je bila na svom prvom poslu u korporativnom marketingu, kada je primijetila da je njezin mali "upravo prestao raditi", kaže za SheKnows. Godinu i pol kasnije, Schmidt je imala problema s dizanjem utega u teretani, a nije mogla pomaknuti lijevi palac. Na kraju, nakon pogrešne dijagnoze i nepotrebne operacije, Schmidt se susreo s neurologom koji je počela provoditi više testova, dajući joj ranu dijagnozu ALS-a dok je još bila u njoj 20-ih godina.
"Ne postoji definitivan test za ALS", objašnjava Schmidt. “U osnovi samo isključujete svaku stvar, dok to nije jedina bolest koja je ostala na stolu. I tu smo u ovom trenutku.” Ova dijagnoza nesvjesno stavlja 30-godišnjeg Schmidta u ekskluzivni klub; prema Udruga ALS, većina ljudi koji razvijaju bolest su u dobi između 40 i 70 godina – s prosječnim vremenom preživljavanja od tri godine. (Treba napomenuti da Stephen Hawking, najprodavaniji autor i poznati fizičar, dijagnosticiran mu je ALS u ranim 20-ima i doživio je 76 godina.)
Schmidt kaže da je ne boli, ali da vrlo malo koristi desnu ruku. Iako još uvijek može koristiti lijevu ruku da radi stvari na svom telefonu, "to je vrlo, vrlo ograničeno". Dodavanje u dvosmislenost ovakvog svakodnevnog postojanja je nedostatak mogućnosti liječenja za one koji žive s njima ALS.
“Ne postoje lijekovi ili fizikalna terapija koju mi [liječnici] mogu ponuditi”, kaže Schmidt. Tu je i pitanje hoće li se bolest proširiti na njezine noge, što bi bio jedini razlog da Schmidt ubuduće potraži liječničku pomoć. Razumljivo, barem za sada, donijela je odluku da "samo živi svoj život".
Ogroman dio "življenja svog života" je posao kojim se bavi Dama s invaliditetom. Iako je Schmidt sretna što ima oboje njezinih muževa (njegov rad od kuće bio je jedan od rijetkih pozitivnih faktora pandemije COVID-19 za njihove obitelj) i dadilju koja joj pomaže u fizičkim stvarima kao što je uvođenje sina u krevetić i izvlačenje iz njega, ova verzija stvarnosti može potrajati emocionalno cestarina. Razlog više zašto stranica kao što je Disability Dame ima potencijal podržati toliki broj drugih u sličnoj situaciji koji osjećaju slične osjećaje.
“Definitivno me psihički utjecalo”, kaže Schmidt. “Ponekad se osjećam kao da sam neadekvatna majka jer ne mogu raditi neke stvari sa svojim sinom.”
Nakon što je saznao koliko malo prilagodljivih proizvoda postoji na tržištu za roditelje koji žive s invaliditetom - i još manje online resursa poput blogova - Schmidt ju je lansirao stranice u ožujku 2020., s namjerom pomoći “drugim mamama koje su u istom položaju kao ja”. Ona piše svaki članak na blogu, nudeći iskusne savjete poput “13 kritičnih pitanja koja treba postaviti novom liječniku (i pitanja koja treba izbjegavati) i “7 praktičnih savjeta za roditeljstvo s invaliditetom.”
"Nadam se da ću ga u određenom trenutku moći otvoriti suradnicima", kaže ona, ali za sada zahvaljujući alatima kao što je naredba Voice Control u Google dokumentima i aplikaciji za dizajn Canva, Disability Dame ostaje prvenstveno operacija jedne žene.
Pogledajte ovu objavu na Instagramu
Objava koju je podijelila Allie Schmidt (@disability_dame)
Kratkoročno, Schmidt trenutno radi na izgradnji biblioteke sadržaja Disability Dame, objavljujući otprilike svaka dva do tri dana o svemu od roditeljstvo s invaliditetom do tražeći dijagnozu do briga za samoga sebe. Ali ona također razmišlja unaprijed: nada se da će za godinu dana pokrenuti neprofitnu organizaciju i ima dugoročni cilj stvoriti liniju proizvoda za adaptivno roditeljstvo i učiniti ih dostupnim na svojoj web stranici.
"Sada vidite sve više inkluzivnih proizvoda", kaže Schmidt, pokazujući na Tommy Hilfiger Adaptive linija odjeće kao primjer. “Kako ljudi nastavljaju dijeliti svoje priče, vidjet ćemo da je to veća tržišna niša koja je u ovom trenutku potpuno neispunjena. Želim stvoriti Disability Dame kako bih dobio istraživanje kako bi shvatio što je ljudima potrebno, a zatim stvorio proizvode koji će im pomoći.”
Schmidt je dobila loptu na ovoj vrsti istraživanja dok je radila na svom postu Dame s invaliditetom, “24 Clever Baby proizvoda za roditelje s invaliditetom.” Tada je otkrila još praznina na tržištu – posebice da nije bilo prilagodljivih stolića za presvlačenje za roditelje u invalidskim kolicima.
"Mislim da nisam čak ni našla jedan stol za presvlačenje na tržištu gdje osoba koja je u invalidskim kolicima može zapravo proći ispod stola za presvlačenje", kaže ona. “Kao, nije bilo izreza za njihova invalidska kolica dok su presvlačili bebu.”
Također je stekla certifikat transformacijskog životnog trenera i veseli se što će jednog dana “poučavati klijente o tome kako je to raditi s tragediju i pomozi im da uvide da s druge strane može postojati svjetliji put.” No u ovom trenutku, Schmidt je odlučila svoju energiju usmjeriti na Disability Dame i ALS zagovaranje, što je uključivalo komunikaciju sa senatorima Tennesseeja Marsha Blackburn i Bill Hagerty. Sen. Blackburn, republikanac, član je dvostranačke skupine pod nazivom Senat ALS klub, predan radu s pacijentima s ALS-om i pružateljima zdravstvenih usluga na razvoju tretmana i, nadamo se, lijeka za ovu iscrpljujuću bolest.
“Ono što sam shvatio pokretanjem svoje stranice je da postoje tako ograničene informacije i resursi [za roditelje koji žive s invaliditetom]”, kaže Schmidt. “Jednostavno se o tome ne govori.”
Ali ako je Dama s invaliditetom bilo kakav pokazatelj, ne samo da Schmidt govori o roditeljstvu s invaliditetom, već ona vodi razgovor.
Prije nego što krenete, pogledajte neke od naših osnovnih stvari za trudnice na odmoru u krevetu:
