Dijete, samo nekoliko mjeseci starije, već je u velikoj suprotnosti s mojim sinom, Charliejem. Može sam voziti bicikl skoro jedan blok od mjesta gdje mu stoji majka. Može postavljati pitanja. Može komentirati ono što opaža. On je, razvojno, tamo gdje bi Charlie mogao biti da nije tog jednog dodatnog kromosoma.
Moj muž je stao kako bi pozdravio, uputivši se na užasan termin za šišanje s Charliejem, koji ima Downov sindrom i užasnu senzornu reakciju na šišanje — kao da mu svaki komad siječe meso.
“Bok, dečki!” Zvao je moj muž. “Bok, Charlie!” dječaci su uglas zazvonili, prepoznavši našeg sina na stražnjem sjedalu. Zatim je jedan dogurao bicikl do auta, opkoljao ga nogama na pločniku, balansirajući.
“Zaista mi je žao što je Charlie rođen s lošim stvarima”, rekao je mom mužu. Moj muž se ne sjeća je li uopće odgovorio. Odvezao se, osjećajući težinu tuge, bespomoćnosti i početak trnce ljutnje na prsima.
Imali smo minimalne interakcije s tim susjedima. Jednom su poslali svoju dadilju sa svojim dječacima na Charliejev rođendan. Oni su dobri ljudi, ali napravili su ogromnu pogrešku u tome kako su objasnili Charlieja svojoj djeci - jer kako biste inače objasnili upotrebu te fraze "loše stvari" od strane 6-godišnjaka?
Nisam još stigao do mame jer već osjećam napeti val srama, strku da objasnim ili se ispričam. I jednostavno nisam za to. Iscrpljujuće je biti čuvar govora drugih odraslih o jednom dodatnom kromosomu mog sina.
Dakle, što mogu učiniti umjesto toga? Moram bolje upravljati kako se Charliejev invaliditet objašnjava njegovim vršnjacima. Moram bolje obaviti posao ne pretpostavljajući da će ljudi to shvatiti kako treba - jer zaboga, moj muž i ja nismo znali kako to objasniti čak ni prve godine Charliejeva života. Potrebno je promišljeno razmišljanje — a sada shvaćam da je potrebno i namjerno djelovanje.
Neki roditelji će reći da objašnjavanje djetetovog invaliditeta samo skreće pozornost na to, ali mislim da su prednosti veće od rizika. To je ono što želim reći svakom djetetu koje ikada upozna mog sina (ili njihove roditelje kada razgovaramo o Charlieju).
Razgovarajte o sličnostima
Da, zbog Downovog sindroma Charlie se razlikuje od većine druge djece. Ali volite li kamione? Mickey Mouse? Sladoled? I Charlie! On je mali dječak koji voli trčati i igrati se i smijati se, baš kao i vaše dijete. Razgovarajmo o stvarima koje su zajedničke našoj djeci, jer obećavam, postoji nešto!
Okarakterizirajte razlike činjenicama, a ne emocijama
Kao Charliejeva mama, isplakala sam svoj dio suza zbog izazova s kojima će se suočiti - ali to sam naučila Downov sindrom je samo mali dio onoga što on jest, i da se svako dijete suočava s izazovima na jedan način ili još. Važan je ton koji postavljamo kao roditelji – kao odrasli koji imaju ogromnu odgovornost upoznati našu djecu s značenjima razlika. Bilo da je razlika u paru naočala, dijagnozi autizma ili nezainteresiranosti drugog roditelja za izvršenje bilo koje od 1112 pribadača na njezinoj Pinterest ploči. Ne postoje dvije iste osobe, hvala Bogu.
Za Charlieja, Downov sindrom znači da će mu možda trebati dodatna pomoć u nekim stvarima koje tako lako dolaze drugom djetetu. Ali pogodite što? Charlieju neke stvari dođu vrlo lako, kao što je razgovor s nekim novim i natjerati da se čak i najrazmrzaviji bezobraznik nasmije i podsmjehuje nad njegovim ludorijama i smiješkom. Charlie voli život i voli ljude. On nema uobičajene društvene probleme s kojima se mi ostali možemo boriti: nesigurnost, sramežljivost, nervoza oko novih ljudi. On jednostavno ide na to. Charlie je sve uključen.
Vježbajmo strpljenje
Je li frustrirajuće kada Charlie ne sluša učitelja? Apsolutno. Ali to je također ogromna prilika za njegove kolege iz razreda da nauče kako se prilagoditi u stvarnom svijetu kada stvari ne idu glatko, tiho ili savršeno. Ako djeca ne mogu početi učiti kako pomoći jedni drugima u vrtiću, nešto radimo krivo. Možete li pomoći Charlieju kad mu nešto ispusti? Možete li ga podsjetiti gdje mu je boca s vodom ako zaboravi? Možemo li naučiti svoju djecu (i naše odrasle) da pokažu samo malo više strpljenja? Zato što ima pravo učiti zajedno sa svojim vršnjacima baš kao i vaše dijete.
Više:16 najbriljantnijih stvari koje su mame ikad učinile kako bi svoju djecu natjerale da se ponašaju
Molimo vas da naučite dobroti
Svaki scenarij u životu mogao bi imati koristi od više ljubaznosti. Znam koliko može biti zbunjujuće kada se čini da svi nešto "dobiju", a Charlie jednostavno ne. Ali što ako bismo svi naučili samo stati na minutu i poškropiti malo milosti na situaciju? Prošle godine, dok je Charlie stajao u redu sa svojim razredom za glazbeni nastup, šačica djevojaka ga je čuvala - i također se hihotala kako je izgovorio njihova imena. “Tako je smiješan! Slušajte kako izgovara MOJE ime!” hihotale su se naprijed-natrag. Znam da nisu razumjeli, a slušanje Charliejevih često iskrivljenih riječi može zvučati smiješno petogodišnjaku. Ali moje se srce malo slomilo te noći.
Imate pitanja? Samo pitaj!
Moj suprug i ja nismo to dobro shvatili na početku, a ne očekujemo ni od drugih. Mislim, ono čega sam se sjećao da sam naučio o kromosomima u školi je u osnovi bio šljokica. Ono što očekujemo je poštovanje. Trenutak kada naiđemo možda nije najbolje vrijeme za postavljanje detaljnih pitanja, ali obećavam da želim odgovoriti na sva vaša pitanja. Najbolji pristup je prvo pitati je li dobro vrijeme za razgovor. Bit ću iskren koliko god mogu, a da i dalje poštujem njegovu privatnost.
