Kao što je Anonymous rekao Hannah Hickok (imena su promijenjena).
Svoju kćer Avu rodila sam sa samo 23 godine. Imao sam hitni carski rez devet tjedana ranije, a ona je imala zastrašujuće malenih dva kilograma. Tijekom moje trudnoće pojavile su se crvene zastavice da se možda ne razvija normalno, ali nije bilo jasno što bi to značilo sve do njenog rođenja. Sam porod je bio dovoljno traumatičan, ali povrh toga, bila sam sama, bez muža ili obitelji sa mnom, što je strašno koliko god može. Imala sam sreću što sam imala nevjerojatan tim brižnih liječnika i medicinskih sestara - nikad neću zaboraviti anesteziologinju koja me držala za ruku tijekom porođaja i rekla mi da sam hrabra, čak i nakon što je posao obavio.
![Krupni plan toči pročišćeno svježe piće](/f/95d3eed5cad50ab118e7376ce384940c.gif)
Gledajući unatrag, shvaćam da sam bio premlad da bih u toj dobi prihvatio tako tešku situaciju, pogotovo zato što sam, uglavnom, to radio sam. Moj sada bivši suprug, Avin otac, bio je nekoliko godina stariji i vrlo fokusiran na svoju karijeru. Kao rezultat toga, on nije bio tu većinu moje trudnoće i stigao je samo na jedan prenatalni termin. Propustio je Avin rođenje zbog posla, koji je bilo jako teško preboljeti (iako znam da i danas žali zbog toga).
“Nisam je uspio držati više od mjesec dana.”
Sljedećih nekoliko mjeseci bio je vrtlog proveden u NICU-u (Neonatal Intensive Care Unit). Avino zdravlje je bilo vrlo dirljivo, a ja sam pokušavao shvatiti situaciju dok sam provodio što više vremena s koliko sam mogao, ispumpavanje majčinog mlijeka za nju svakih nekoliko sati, bore se s postporođajnom depresijom i oporavljam se od C-presjek. Ava je bila toliko sićušna i krhka da je nisam uspio držati više od mjesec dana, a nakon toga mjesecima samo nekoliko puta tjedno. Zbog toga je povezivanje s njom bilo iznimno teško.
Bolnica je imala grupu podrške za novopečene majke, ali ja sam se i dalje osjećala izolirano, budući da je moja situacija – i Avino stanje, koje je još uvijek bilo nejasno i razvijalo se – bilo drugačije od bilo kojeg drugog. Bilo je mama koje su imale blizance ili trojke, majki čije su bebe bile na operaciji srca i majki čije su se bebe trebale udebljati. Ne kažem da se te žene nisu mučile, ali gledao sam ih kako dolaze i odlaze, dok smo ja (i Ava) ostali na mjestu. Nakon nekog vremena prestala sam ići, jer se nisam mogla ni s kim povezati i osjećala sam se vrlo usamljeno.
“Počeo sam prihvaćati da se uskoro neće vratiti kući i rastavio sam njezin krevetić.”
Kako su mjeseci prolazili, počeo sam shvaćati koliko je Avino zdravstveno stanje dugotrajno i ozbiljno. Na kraju joj je dijagnosticiran vrlo rijedak sindrom koji bi je spriječio da se normalno razvija, psihički i fizički. Nije mogla samostalno disati, nikada ne bi mogla govoriti, a njezine bi fizičke sposobnosti bile vrlo ograničene. Kada je imala šest mjeseci, preselila se u dugotrajnu ustanovu koja je nudila terapiju i rehabilitaciju. Bilo je udaljeno oko 40 minuta, a budući da sam radio tri dana u tjednu, nisam je više mogao viđati svaki dan, što je bio težak prijelaz. Moj suprug i ja počeli smo prihvaćati da se Ava uskoro neće vratiti kući i rastavili smo njezin krevetić u dječjoj sobi koju smo postavili prije njenog rođenja.
Kad je Ava imala pet godina, suprug i ja smo se razveli. Naša veza imala je problema koje su samo pogoršali izazovi imati dijete poput Ave. Počeli smo je posjećivati odvojeno i nastaviti dalje sa svojim životima. Sada ima osam godina, živi u stalnoj ustanovi u kojoj se brine o njoj divan tim i gdje je posjećujem barem nekoliko puta tjedno. Iako je početak mog roditeljskog puta Ave bio nezamislivo težak, a ne ono što sam očekivao, kao rezultat toga u moj život su došle nevjerojatne i iznenađujuće stvari. Iako ne može govoriti ni govoriti, ona ima veliku, snažnu, jedinstvenu osobnost. Gledam na Avinu sposobnost da se igra, uživa u životu i bude sretno dijete unatoč poteškoćama kroz koje je prošla i to mi je dalo toliko perspektive i rasta. Jamčim da nikada niste sreli nikoga poput nje, a osjećam se posebno što je zovem svojom.
“Jamčim da nikada niste sreli nikoga poput nje, a osjećam se posebno što je zovem svojom.”
![Roditeljstvo kćeri s rijetkim invaliditetom](/f/7556423fa7daddff54c6afe1ca669e50.jpeg)
Više:Dijagnosticiran mi je rak dojke s 33 godine—dok sam bila trudna
Od prvog dana, Ava je radila stvari na svoj način, što za nas oko nje može biti vrlo zbunjujuće, ali i preslatko, smiješno i tako šarmantno. Teško je ne nasmijati se svemu što radi: Ona voli pronaći probleme i može biti tako mala šulja! Nedavno je naučila otkopčati i ponovno se zakačiti za svoje cijevi za disanje, a ponekad se i sama otkači kako bi mogla trčati preko sobe kako bi ukrala igračke svojih cimera. To je samo jedan od primjera razine spunka s kojom imamo posla!
Najteže je u njezinom majčinstvu - osim očitih zdravstvenih problema - shvatiti koji je cilj. Ava je najtvrdoglavija mala stvar koju sam ikada poznavao, i dok god ide po svome, jako je sretna, ali čim je pokušate naučiti nečemu novom ili je natjerati da učini nešto što ne želi, ona se svađa vas. Što je starija, to su njezini napadi bijesa jači i opasniji. Može ih potaknuti nešto jednostavno poput pranja zubi, čemu će se ona oduprijeti vađenjem cijevi za disanje ili hranjenje. Pokušavam je prisiliti jer je učenje neovisnosti toliko važno, ali može doći do točke u kojoj ona pobjeđuje jer strojevi pištaju i njezin broj opada. Tako da se uvijek borim sa sobom.
“Najteže u njezinom majčinstvu je shvatiti koji je cilj.”
Ava je najsretnija kad sjedi na podu i igra se s iPadom 10 sati dnevno (moja mama prijateljice zapravo mogu odnosi se na ovu!), ali tada neće učiti niti rasti, a ja je ne želim mijenjati i kupati kad ona ima 20 godina. Moj izazov je da li da joj dopustim da radi kako bi bila zadovoljna – u tom slučaju hoće u osnovi biti dijete zauvijek - ili provodim većinu svojih dana s njom pokušavajući je natjerati da uči i rasti? Doslovno nema drugog djeteta u njezinoj ustanovi (ili bilo gdje drugdje na svijetu) s kojim bismo je mogli usporediti, tako da svi to shvaćamo dok idemo.
Situacija ponekad definitivno može biti izolirana, ali uglavnom su ljudi stvarno osjetljivi i slatki u vezi s Avom. Volim kad mi ljudi postavljaju iskrena pitanja o njenom stanju, osobnosti i našem životu. Što se više ljudi ponaša normalno u vezi sa situacijom, to je manje izolirano, ali u isto vrijeme se trudim sjetite se da je i meni ovo nekad bio vrlo stran svijet i ljudi ne znaju uvijek što i kako reći djelovati. Ohrabrenje od ljudi koje volim je najveća podrška u mom životu. Moji prijatelji su nevjerojatni i čak su proveli dan s Avom nekoliko puta kada sam bio bolestan i nisam je mogao vidjeti. Moja braća i sestre su jako daleko i ne mogu puno posjećivati, ali uvijek se provjeravaju i govore mi da mi ide odlično.
“Ljudi ne znaju uvijek što reći ili kako se ponašati.”
Nakon mog razvoda, trebalo mi je malo vremena prije nego što sam ponovno počeo izlaziti. Kad sam to učinila, bila sam vrlo izbirljiva s kim sam odlučila razgovarati o njoj i ponekad je ne bih spomenula nekome s kim sam se viđala više od mjesec dana ako nisam vidjela da to nikamo ide. Osjećala sam se krivim što su mislili da me upoznaju kada im je najveći dio mog života bio misterij, ali ponekad se to jednostavno nije činilo u redu (ili nisam vidio smisao).
Bilo je i drugih ljudi s kojima sam se rano osjećao ugodno i s kojima sam odmah mogao razgovarati o Avi. Već više od dvije godine hodam s nekim tko me uvijek podržavao i činio da se osjećam ugodno. Povrh toga, obučen je za svu Avinu brigu i ulaže maksimalan trud. Ponekad je to izazov u našem odnosu, ali dobro radimo kao tim i to nas je povezivalo na mnogo načina. Vrlo brzo sam mogao vidjeti koliko mi je posvećen po tome koliko je želio Avu u svom životu.
Vodili smo Avu kući na jednodnevne izlete većinu vikenda posljednjih nekoliko mjeseci – veliki, novi korak za nju i nas – i bilo je divno i izazovno. Može biti teško biti sam s njom i potpuno odgovoran za njezinu skrb sa svom ovom teškom medicinskom opremom o kojoj ovisi njezin život. Ona treba moju pažnju u svakom trenutku, a ja upravljam njezinim ventilatorom, spremnicima kisika, pumpom za hranjenje, baterijama, punjačima, vrećicama za opskrbu, cijevima, lijekovima i tretmanima za disanje. Čini se da Ava nije uvijek zainteresirana za nova iskustva, pa se ponekad čini kao da radimo sav taj dodatni posao, kada bi bilo lakše (i bila bi sretnija) igrati se s iPadom. Radi se o pronalaženju ravnoteže između onoga što je čini sretnom i što je najbolje za nju.
“Ona pokazuje svima u svom životu da traže radost i zabavu, iako nam život obično ne daje svoj način.”
Iako ponekad može biti vrlo stresno, dovođenje kući je prilika za nju da raste i vidi više vanjski svijet, a mi možemo imati privatnost s njom da se igramo i provedemo dan na relativno normalan način za prvi put. Vrijeme za kupanje je omiljeni dio dana za oboje, a poslije ću joj postaviti mali prostor s igračkama da se igra dok ja kuham večeru. Napokon možemo spojiti svoj kućni život s našim životom Ave, koji su nažalost oduvijek bili odvojeni. Bilo je iznimno korisno vidjeti je kako je počela prepoznavati naš dom, osjećati se sve ugodnije i kao dio njega.
Najbolji dio ovog putovanja je imati dovoljno sreće da uopće poznajete Avu. Spomenuo sam puno medicinskih poteškoća, ali sve to na stranu, ona je super mala osoba. Nikad nisam pronašao riječi kojima bih opisao koliko je jedinstvena i živahna. Nikada nije bilo druge osobe s kojom bih je mogao blizu usporediti. Prvo me kao bebu zadivila svojom sposobnošću da se bori i odskoči od mnogih medicinskih epizoda, a kako je odrasla, zadivljen sam njenom sposobnošću da bude sretna, razigrana i zabavna. Ona ne razumije koncept "kul" nasuprot "nekul", i samo voli ono što joj se autentično sviđa. Ona je svakodnevna doza perspektive i uvijek pokazuje svima u svom životu da traže radost i zabavu, iako nam život obično ne daje svoj način. Gledajući je, a također i boreći se za nju, naučio sam da mogu podnijeti puno toga. Uvijek je teško čak i na najlakši dan, ali mi to shvatimo, i ponosan sam na nju, sebe i mali tim koji smo postali.
Više: Zašto sam dala otkaz u NYC-u da bih bila samohrana majka s 24 godine
Izvorno objavljeno na StyleCaster.com