to je mjesec svjesnosti o raku dojke, moje omiljeno doba godine kada postajemo svjesni svojih grudi! Oh i rak. Sranje. U ovoj epizodi od Vino i Gyn, razgovarao sam s Marnie Schulenburg i njezinim suprugom Zackom Robidasom. Marnie i Zack postali su prvi roditelji u prosincu 2019. A onda je stigla 2020. U onome što se samo može opisati kao najgora godina ikad, Marnie je dijagnosticiran upalni rak dojke, stadij 4, metastatski.
Budući da postoji veza između rak dojke i alkohol, i kao a sam preživjela rak dojke, odlučili smo odustati od vina i samo razgovarati s preživjelim od raka dojke s novodijagnosticiranim o najboljim i najgorim dijelovima raka dojke. I Zack. Pa i on je bio tamo. A njegova je uloga zapravo prilično važna. Prijatelji i obitelj najbolji su sustav podrške kada prolazite kroz rak. Oni su poput ljudskih grudnjaka. A Zack, više voli izraz "mansiere". Fancy, znam. Ali to je postao kada je njegovoj supruzi dijagnosticiran ovaj rijedak oblik raka dojke, odmah nakon rođenja djeteta, a u isto vrijeme cijeli svijet ulazi u pandemiju.
Beba, rak dojke i globalna pandemija
Kada je Marnie počela bolovati u lijevoj dojci, liječnici su to prvotno dijagnosticirali kao mastitis - uobičajenu infekciju za žene koje doje. Dugo je bila na antibioticima, ali bezuspješno. A budući da smo bili u globalnoj blokadi, uglavnom je morala posjetiti liječnike putem videochata. Konačno, nakon nekoliko mjeseci kada ništa nije radilo, konačno joj je dijagnosticiran upalni rak dojke (ili IBC) — što je često pogrešno dijagnosticirana zbog toga koliko je rijetka.
Saznali su da je to bio stadij 4, metastatski i trostruko negativan, najagresivniji oblik raka. Što su učinili? Plakao. I plakala. Kao što to čini jedan. Vjerojatno je to jedna od najšokantnijih stvari za čuti, a zapravo ste skloni čuti ništa drugo nakon što vam se kaže ovakva informacija.
Najgore stvari za reći osobi s rakom dojke
Kada su Marnie i Zack počeli pričati prijateljima i članovima obitelji, dobili su izljev podrške. Ali, kao što sam doživio još 2014. godine kada mi je dijagnosticirana, ponekad ljudi ne znaju što bi rekli. Oni samo žele pokušati ponuditi udobnost, a to može biti malo neugodno. Dan nakon što mi je postavljena dijagnoza, dobra prijateljica je svojim najuzbudljivijim glasom rekla: “Oh, super! Možete dobiti novi stalak.” hm Ne, nije cool. Sviđa mi se moj stalak. Zack je ispričao da su on i Marnie imali prijatelja koji je u pokušaju da ih utješi, usporedio Marniin rak dojke s njihovim vlastitim prekidom. I to ih je zapravo utješilo, zbog slučajnog humora koji je rezultirao.
Najbolje stvari za reći osobi s rakom dojke
Tako što kažete prijatelju ili voljenoj osobi kada im se dijagnosticira? Ne možete ništa reći, dovoljno je utješiti samo biti tamo, družiti se i priznati koliko je teško. Marnie je otkrila da joj je njezin učitelj prenatalne joge rekao najveću podršku. Dostavljala je hranu, tako da nisu morali brinuti o kuhanju. A ona je rekla: "Što trebate dati glas, a niste uspjeli?" Zack je to otkrio kada je rekla da su oboje plakali.
Kad je rak u pitanju, smijeh je najbolji lijek
Zack otkriva da se "gotovo svaki dan dobro smiju i dobro plaču". Zapravo, sjeća se trenutka kada mu je Marnie rekla da ima rak. Njegova prva pomisao bila je: "O, ne, Alexa." Dođi opet? Ispostavilo se da su Marnie i Zack raspravljali hoće li dovesti Amazonov digitalni asistent, Alexa u njihovu kuću, što su toga dana i učinili. A Zack se osjećao tako loše da je jadna Alexa stavljena u kuću za rak. Ne brini Alexa, uvijek ćeš biti digitalni asistent za grudi.
Slike grudi
Je li to slika grudi ili si samo sretan što me vidiš? Što? Tako smo i Marnie i ja naučili da kad vam dijagnosticira rak dojke, puno fotografirate svoje sise. Za mene je lijeva sisa prilično izgorjela tijekom zračenja — i htjela sam to zapamtiti?! Kako god, imao sam rak, ostavi me na miru. Naravno, sljedećeg dana Apple je imao sigurnosnu pauzu, pa sam se zabrinula da moja vrlo, vrlo smeđa fotografija grudi sada lebdi u javnom eteru. Ups.
Za Marnie se sjeća da je jednog dana slučajno tati poslala sliku svoje grudi. Nezgodno. Bok tata. Tata? Tata? "Jesi li tu, tata, ja sam, Marnie's Boob."
Kako rak mijenja intimnost i odnose
Marnie je podijelila da se intimnost malo promijenila u tome, rak nikad nije tu za njih. Zack kaže da se moraju podsjetiti da se razdvoje. U tim intimnim trenucima mora isključiti svoj liječnički mozak. “Ništa neće ubiti raspoloženje više od liječničkog pregleda.”
“Neki od jedinih trenutaka koje zaboravljam (da imam rak) jesu kada možemo biti intimni.” Zapravo, Marnie je otkrila da im je emocionalna intimnost postala dublja. “Jedna od najvećih stvari koje smo učinili jedno za drugo je samo zagrljaj i jecaj.”
Činjenice o upalnom raku dojke
Što se tiče onoga što je Marnie naučila da želi da ljudi znaju o upalnom raku dojke. Idemo:
1. Upalni karcinom dojke čini oko 1-5 posto svih karcinoma dojke, prema podacima Američko društvo za borbu protiv raka.
2. IBC se obično javlja kod mlađih žena (mlađih od 40 godina).
3. IBC prima vrlo mali postotak financiranja istraživanja
4. Tamo su tretmani, ali nema lijeka za IBC...
5. Za više informacija i podrške o upalnom karcinomu dojke – i načinima pomoći pacijentima i njihovim obiteljima – provjerite IBC Network Foundation.
Budite sami svoj zagovornik, ako vam nešto nije u redu, pronađite liječnike, ljude, koji će vas saslušati i pomoći vam da saznate što se događa.
Pitao sam Marnie i Zacka koja je njihova tematska pjesma za njezine sise upravo sada? „Mora biti, Preživjet ću“, brzo je odgovorio Zack. A onda su je otpjevali, i mislim stvarno pjevali, iz dna svojih sisa. (I muškarci imaju grudi!). “Marnie and the Mansiere” bi mogao biti najbolji bend za rak dojke koji ćete ikada čuti.
