Sada kada imam troje djece, shvatila sam da imam dijete s njim Downov sindrom (kao Charlie, moj najstariji) je kao imati bilo koji dijete — ali s njihalom emocija koje samo mogu biti malo više, a ponekad malo niže.
Na primjer, proveo sam sate jecajući i palio se nakon što sam čuo da netko osobu s intelektualnim teškoćama naziva "retardom". fuj. Ništa ne ističe moju mamu medvjediću kao svjedočenje da.
Isto tako, isplakala sam ružan, jecajući, crven, šmrkav plač jer sam upravo bio tako nevjerojatno ponosan na Charlieja i kako on samo nastavlja i naporno radi kako bi održao korak sa svojim prijateljima. To je stanje ushićenja koje ne mogu opisati - ali naučio sam pakirati maramice.
Onda imam trenutke apsolutne ludosti. Trenuci kada potpuni stranac ili dobronamjerno, ali neznalica komentira ili jednostavno tako jasno otvore usta kada su trebali žvakati prste.
Stoga, pridružite mi se dok uranjamo u prekrasan svijet "OMG je li to upravo rekla?!" Imena su promijenjena kako bi se zaštitili nevini i spriječiti ne tako nedužne da pogoršaju stvari prateći bilo koji oblik: "Oh, bože, vau, znaš da nisam mislio to
Više:Roditeljstvo mog djeteta s Downovim sindromom nije samo duga i jednorozi
1. “Ima li još uvijek Downov sindrom?"
Laurie ima dva dječaka s Downovim sindromom, od kojih je jedan posvojen. Ima i najslađeg, najslađeg susjeda koji si ne može pomoći da ne pita ima li mali Junior “još uvijek Downov sindrom”. Kako kažemo na jugu, blagoslovi njeno srce! Iako bismo ponekad htjeli posegnuti i izvaditi taj dodatni kromosom, netko ne može poništiti svoj Downov sindrom. Slično kao što slatka mala susjeda ne može poništiti svoj čudni zagrljaj narodnog jezika koji me tjera da pomislim na The Clap.
2. “Ne mogu vjerovati da dopuštate svom djetetu da vam isplazi jezik!”
S gorkom se ljubavlju sjećam vremena kada me starija žena u trgovini mješovitom robom korila jer sam "pustila" Charlieja da mi isplazi jezik. Prije svega, bio je dojenče. An dječji, narod! To je kao da podsjetite žirafu da pošalje poruku zahvale. U ovom slučaju, to je bila prilika da je educira o tome kako dijete s Downovim sindromom često ima nizak mišićni tonus, uključujući oralne motoričke sposobnosti. Dakle, Charlie mi nije namjerno isplazio jezik - ali gledajući unatrag, možda ju je prilično prikladno ciljao! Nažalost, još sam bila nova mama, pa sam stisnula zube, nastavila se kretati i usavršila novi oblik psovki ispod daha.
Više:11 ljudi koji su uništili stereotipe o Downovom sindromu
3. “Znaš, ima ih droge za to…"
Oh, draga. One noći kada me susjed stjerao u ćošak u muževljevoj promišljeno dizajniranoj garaži za Noć vještica i uvjeravao me da možemo počastiti Charliejevu "stvar" (Pretpostavljam da je mislio na Downov sindrom) s "drogama" je bila i noć kada sam počeo zamišljati kako bismo mogli integrirati naše susjede u Garažu Dooma. Kao leševi.
P.S.: Downov sindrom nije bolest ili bolest. To je dodatni kromosom. Najbolji recept je ljubav i uključenost. Prenesite to dalje.
4. “Ali ona ne izgled kao da ima Downov sindrom!”
Ono što Karen želi reći kao odgovor je: "O moj Bože, misliš da smo joj opet zaboravili staviti znak oko vrata?" Priznaje da je mora ukrotiti unutarnja luda osoba kad čuje kako ljudi primjećuju kako njezina kći "ne izgleda kao da ima Downov sindrom". Što se čini potpuno nerazuman. Mislim, često čujem: „Vau, ne znaš izgled kao da imaš depresiju!" Previše je napora odgovoriti: „Stvarno? I vas nemoj izgledati kao da si pao s čamca za kisele krastavce!”
5. "Čak ni ne izgleda mongoloidno!"
U redu, morao sam uključiti ovo iako je slično "ona ne izgleda kao da ima Downov sindrom" jer... OMG. Stvarno? Netko je to stvarno rekao? Lee kaže da se još uvijek trgne da se toga sjeća. Da vam damo neku pozadinu, izraz "mongoloid" je otprilike zastario i neprikladan koliko i u svijetu genetskih uvjeta i terminologije. Bio je naširoko korišten u danima kada su obitelji institucionalizirale djecu s genetskim stanjima. Je li previše željeti da bismo mogli institucionalizirati ljude koji danas daju ove komentare?
Više:O čemu braća i sestre bez Downovog sindroma stvarno razmišljaju
6. “Awww! Downova djeca su tako slatka i sretna cijelo vrijeme!”
Ginger nije mogla propustiti ironiju kad je čula ovo dok ju je šamarao njezin dragi, slatki kerubin koji ima taj dodatni krom. Gledajte, svi. Djeca su djeca. Bez obzira na njihov broj kromosoma, oni doživljavaju svaku divnu, frustrirajuću, nervoznu emociju ljubavi koju doživi svako drugo dijete. A ponekad mamino lice preuzima glavninu. Kada date te komentare na Facebook temama poput Jen's, nakon što je samo odvojila trenutak da podijeli svoju frustraciju s njom djetetovo neprikladno ponašanje, pa, nailazite na nekoga bezosjećajnog i kome je potrebno čitanje s razumijevanjem razreda. P.S.: Molimo koristite "djeca s Downovim sindromom", a ne "Downova djeca". Tip koji je identificirao taj dodatni kromosom niti posjeduje niti definira moju malu petardu!
7. "Oh, mogu reći da će dobro funkcionirati!"
Jenin komentar dok je podijelila svoj odgovor na ovaj komentar me nasmijao naglas: #MagicSkills! Kada se beba rodi - bilo koja beba pod suncem - nitko, nigdje, ni-kako ne može ništa reći o tome što će ta beba ili neće moći učiniti. Razdoblje. Ikad. Baš nikad.
Isto tako, možda je nemoguće zamisliti da će dijete koje jede grašak kroz nos i ponosno nosi gaće na pidžami jednog dana postati svjetski poznati kirurg... ali moglo bi se dogoditi! #Pretpostavikompetentnost!
8. “Definitivno bih želio dijete s Downovim sindromom. Oni su kao da imaju stvarno odanog psa!"
Ovo ne zahtijeva apsolutno nikakvo objašnjenje, ali molim vas da svi ustanemo i plješćemo Anne, majci koja je morala čuti komentar ove medicinske sestre dok je trebala imati kolonoskopiju. Anne, neka svi imamo pristup sedativima prije nego što objavimo ove apsolutno glupe komentare!
Prije nego krenete, provjerite našu prezentaciju ispod.
Ovaj post je sponzorirao Rođen Ovako.
