“Na misiji sam poboljšati svom sinu – i pomoći drugima – SheKnows

Posljednjih nekoliko mjeseci REDBOOK prati obitelj Kalkowski dok se bori s izazovima borbe s autizmom trogodišnjeg Ryana. U naš posljednji obrok, Ryanovi roditelji imali su puno za slaviti: njegov rođendan, upis u predškolski razred za nadolazeću jesen koja će uključivati ​​oboje tipičnu djecu i one s zaostajanjem u razvoju, te glavne iskorake koje je napravio u intenzivnim individualnim terapijskim seansama u Dom. Ovog mjeseca obitelj iz Las Vegasa ispunjena je pomiješanim emocijama dok se suočava s dugoročnom realnošću Ryanovog poremećaja. Dan nakon što je sin Nicole Kalkowski, Ryan, uzeo svoju prvu dozu lijeka za liječenje prekomjernog rasta kvasca u svom malom tijelu, probudio se plačući i krajnje nervozan. Nicole, 36, bila je zabrinuta, ali je nastavila juriti po kući kako bi svoje dvije djevojčice, Cieru (9) i Ellu (7), spremila za školu. Odjednom je Nicole čula kako se vrata zalupaju na katu i potrčala je prema zvuku da istraži. Od onoga što je vidjela srce joj se stisnulo: trogodišnji Ryan stajao je na ulazu u njezinu spavaću sobu, metodično otvarajući i zatvarajući vrata. Nicole je bila šokirana i uplašena. Ovo je tip ponašanja koji se ponavlja, Ryan je počeo pokazivati ​​kada je bio malo stariji od 2 godine, dok je bio u zagrljaju onoga što se često naziva regresivnim autizmom; do tada je izgubio i neke razvojne vještine, kao što je odgovaranje na svoje ime i mahanje. No zahvaljujući intenzivnom liječenju, Ryan je uspio povratiti nekoliko tih vještina, a mnoga njegova ponašanja koja se ponavljaju, uključujući okretanje i lupanje vratima, do sada su nestala.

Toksični tragovi

Ryanova prevelika količina kvasca bila je samo jedno od nekoliko pitanja kojima se njegov liječnik želio pozabaviti. Nakon pregleda rezultata testova koji su analizirali Ryanovu krv, stolicu i urin, Radoff je otkrio niz nepravilnosti, uključujući visoku razinu aluminija, blago visoku količine žive i olova, nedostatak nekih ključnih vitamina i minerala (djeca s autizmom često imaju problema s apsorpcijom različitih hranjivih tvari) i infekciju u probavnom sustavu sustav. “Svi ovi problemi mogu dovesti do simptoma autizma, kao što su nesanica, lupanje glavom i probavni problemi”, rekao je Radoff Nicole i Timu, koji su s nevjericom slušali izvještaj. "Bila sam oduševljena što sam konačno dobila odgovore", kaže Nicole, koja je bila gladna tragova o tome što bi moglo biti iza simptoma njezina sina. "Ali bila sam tako ljuta zbog količine metala u Ryanovu tijelu", dodaje ona. “Pitao sam se odakle dolaze i što sam mogao učiniti da izazovem te probleme. Osjećao sam se kao da na neki način nisam dovoljno zaštitio svog sina.” Sa suzama u očima, Nicole je pričala Radoffu o mogućim izvorima metala, posebice aluminija, koji je bio vrlo visok. (Neke studije na miševima pokazale su da prekomjerno izlaganje aluminiju može oštetiti živčani sustav, i, iako su rezultati pomiješani, neka istraživanja na ljudima otkrila su da visoke razine metal u tijelu može uzrokovati Alzheimerovu bolest.) Radoff je objasnio da postoji mnogo izvora aluminija u okolišu, od određenih vrsta posuđa do vode iz slavine do konzerviranog hrana. Nicole je odmahnula glavom, rekavši da njezina obitelj jedva koristi nešto od tih stvari. Tada je Radoff spomenuo da neka cjepiva sadrže aluminij. Prema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC), mala količina ovog metala uključena u cjepiva sigurno se koristi već 75 godina i čini imunizaciju učinkovitijom; bez toga bi dijete moglo trebati više injekcija ili će imati manje zaštite od bolesti. Ali kad je Nicole čula tu riječ cjepiva, spustio joj se trbuh. “Ryanova regresija počela je odmah nakon što je primio pet injekcija u 17 mjeseci”, kaže Nicole. “Vjerujem da moj sin ima genetske razlike koje su djelomično krive za autizam, ali mi je crijeva uvijek govorila da su i cjepiva povezana. Sada sam se konačno suočio s tom činjenicom. Od Ryanove dijagnoze, imao sam prijatelje, pa čak i neznance koji vide "Misli autizam, misli izliječiti" naljepnica na braniku na autu pitajte me što mislim o cjepivima i treba li dobiti svoje dijete imunizirani. Moj odgovor je: 'Nisam protiv cjepiva, ali možda biste željeli pitati svog liječnika o sporijem rasporedu cjepiva kako vaše dijete ne bi moralo dobivati ​​toliko odjednom'” (Vidi. "Izazivaju li cjepiva autizam?" na Redbook.com za više informacija o kontroverzi oko cijepljenja djece.)

Mama postala advokat

Odlučivši da konačno prestane biti opsjednut ulogom koju je odigrala u Ryanovu stanju, Nicole je odlučila usmjeri svoju energiju prema nečemu daleko produktivnijem: koristeći svoje iskustvo da pomogne drugima koji su u njoj situacija. “U početku jednostavno nisam htjela prihvatiti autizam i nisam imala previše interesa za sklapanje prijateljstva sa ženama u zajednici [autizma]”, kaže ona. “Bila sam strogo na misiji da svom sinu bude bolje. Sada s ponosom mogu reći da sam aktivan član ove zajednice.”Nicole se pridružila odboru Obitelji za liječenje ranog autizma (FEAT); sudjeluje u prikupljanju sredstava i volonterima s programima koji pružaju emocionalnu podršku obiteljima. “Vidjeti veliku grupu ljudi kojima je toliko stalo do borbe protiv autizma osjećam da će se promjena dogoditi,” kaže Nicole, koja je stekla vlastitu nevjerojatnu grupu podrške kroz FEAT. “Mnoge od ovih žena bile su na putu duže od mene i uzele su me pod svoje okrilje”, kaže ona. “Ove nevjerojatne, uključene majke doista slave svoju djecu i nastavljaju mi ​​davati toliko snage.” Njezin rad s FEAT-om je dao Nicole potvrđivanje i nadu, ali njezino sudjelovanje u drugoj skupini, obrazovnom odboru Koalicije za autizam u Nevadi, dalo joj je glas. Nicole, nekadašnja učiteljica defektologije, sada je sposobna raditi svoje iskustvo, razmišljajući s istaknutim lokalnim političarima, medicinskim stručnjaci, edukatori i kolege roditelji tijekom telekonferencija o načinima poboljšanja rane intervencije i obrazovnog sustava za osobe s autizmom u Nevadi. “Umjesto da samo vrištam u svojoj kuhinji o stvarima koje nisu u redu sa sustavom, mogu dati smislene povratne informacije i nadam se da će biti bolje za obitelji”, kaže ona. “Također je dobar osjećaj imati ove važne ljude u državi koji slušaju što imam za reći.” Manje od godinu dana nakon što je saznala da Ryan ima autizam, Nicole sada također razgovara jedan na jedan s majkama čija je djeca upravo dijagnosticirana, objašnjavajući tim ženama što mogu očekivati ​​i pregledavajući liječenje opcije. “S obzirom na to koliko sam u jednom trenutku bila depresivna zbog autizma, ponekad sam šokirana koliko sam ohrabrujuća i pozitivna kada razgovaram s majkama o tome”, kaže Nicole. “Osjećam kako se moj vlastiti duh uzdiže tijekom tih razgovora.” Tim je ponosan na svoju suprugu što je toliko dala od sebe, a nedavno se i on susreo s tatom čija su dva sina dijagnosticirana. “Kad smo Nicole i ja grozničavo tražili odgovore, jedan gospodin koji je imao sina s autizmom odvojio je 45 minuta svog napornog dana da razgovara sa mnom o tome što očekivati”, kaže Tim. “Razgovarao je sa mnom iz perspektive tog tipa, i nije zaslađivao stvari. Sjećam se koliko mi je taj razgovor značio i rado sam pomogao sljedećoj osobi. Užasno je to priznati, ali prije nego što se sve ovo dogodilo s Ryanom, nikad nisam učinio ništa da pomognem ljudima osim moje obitelji i prijatelja. Naše iskustvo s autizmom stavilo nas je u način vraćanja.”

Novi stav

Jednog dana, nakon što je Nicole poklopila slušalicu s očajnom majkom koja je tražila informacije o autizmu, Ryan je dotrčao kako bi zagrlio svoju mamu i osjećaj zahvalnosti zbog njezina života je pojurio nju. Čvrsto držeći sina, rasplakala se. “Oduvijek sam savršenu obitelj zamišljala kao komercijalnu verziju one s bijelom ogradom”, kaže Nicole. “Kada je Ryanu dijagnosticirana, nisam samo povrijeđen za svog sina, već sam se osjećao i kao da su moji snovi srušeni. Pitao sam se, Kako bih uopće mogao imati radost i 'normalan' obiteljski život s autizmom? To je nešto s čime sam se borio iznutra.” No u tom se trenutku Nicole osjećala nevjerojatno sretna. Bila je zahvalna za svog voljenog muža, svoje dvije prekrasne djevojčice i preslatkog sina koji je napravio nevjerojatan napredak u relativno kratkom vremenu. I bila je oduševljena što je pronašla samau pomaganju drugim obiteljima suočenim s autizmom. “Nikad ne bih vjerovala da bi me najgora stvar koja mi se dogodila mogla dovesti do cilja”, kaže ona. Kako Nicole konačno počinje prihvaćati svoj složen i zahtjevan novi život, ona se također uči oslanjati se na pomoć drugih kako bi taj život tekao što je lakše moguće. Ryan prolazi intenzivnu Lovaas Applied Behavioral Analysis (ABA), koja uključuje učitelje koji rade s njim kod kuće oko 40 sati tjedno na raznim razvojnim vještinama i Nicole to vrijeme provodi vrlo dobro koristiti. “Dok Ryan dobiva potrebnu pažnju, ja se mogu pobrinuti za kućne poslove, povremeno ručati s prijatelja u drugoj sobi, ili provodim vrijeme fokusirajući se na svoje djevojke, koje su mi jako nedostajale tijekom svega ovoga”, kaže Nicole. Čak je započela slatki ritual sa svojim kćerima kako bi se ponovno povezala s njima: svaki dan u dnevnik svake djevojke napiše malu bilješku s ljubavlju. Njezine kćeri pišu slatke bilješke svojoj majci i žure staviti svoje dnevnike na njezin jastuk. Dok autizam razdire neke obitelji, Kalkowskijevi su se još više zbližili, njegujući zajedničko vrijeme. Svi zajedno idu na nogometne utakmice za djevojčice subotom (Ryan plješće i navija za svoje sestre), a nakon crkvenih bogoslužja u nedjelju, obitelj se veseli svojim planinarenjima u obližnjoj Crvenoj stijeni Kanjon. “Autizam nas je definitivno prisilio da prilagodimo svoje živote”, kaže Nicole, “ali sada znam da u svemu tome mogu pronaći sreću.”

Počnite ispočetka na Redbook.com:

Prvi dio: Život s autizmom
Drugi dio: Što autizam čini majci
Treći dio: “Moramo povući Ryana u ovaj svijet”