Često sam čuo da je dubina majčine ljubavi prema svom djetetu nemjerljiva, ali to nisam saznao sve dok moja kći i ja nismo bačene u ocean bez dna koji je Dravetov sindrom. DS je u osnovi samo jako loša vrsta epilepsije - a roditeljstvo s djetetom s DS -om znači napadaje (puno napadaja, vrlo duge napadaje i sve vrste napadaja). Ali to je oh mnogo više od toga.
Dravet sindrom počinje u djetinjstvu, dolazi s dugim popisom tragičnih bolesti i smatra se neizlječivim i progresivnim; prema NIH-u, procjenjuje se 10-20% Dravetovog sindroma pacijenti neće preživjeti u odrasloj dobi. Svaki tjedan, drugo dijete iznenada i tiho umre u snu.
Moja kći Charlotte imala je prvi napadaj kad je imala tri mjeseca, i tada sam bila izložena dubini svoje ljubavi. Nakon što je Charlotte pet godina nekontrolirano grabila, pokušavala i nije uspjela s drogama, nekoliko iskustava pred smrt i svjedočila njezinu tragičnom gubitku sposobnosti, konačno sam dovela svoju kćer kući da umre. Ali ono što sam mislio da će joj biti kraj života zapravo je postao zapanjujući početak:
Moja trudnoća sa Charlotte bila je iznenađenje sama po sebi, kao i pronalazak dvije bebe na ultrazvuku. Charlotte i njezina sestra blizanka Chase rođene su debele i zdrave na termin. S njihovim bratom i ocem započeli smo novi užurbani život kao peteročlana obitelj. No tri mjeseca kasnije, Charlotte je imala prvi napadaj; trajalo je 30 minuta. Na hitnoj su svi testovi bili negativni i otišli smo kući potreseni, bez odgovora i tek neutješne djevojčice. Tjedan za tjednom dolazili su napadaji: 30 minuta, 60 minuta, četiri sata. Svaki put su je odvezli u bolnicu i dali joj obradu za milijun dolara. Liječnici su joj ubrzo izgubili pristup venama. Čelo joj je bilo uobičajeno mjesto. Naučio sam uvrnuti IV iglu u njezinu potkoljenicu u kvrgavoj ambulanti. Naučila sam kako tražiti pomoć od stranaca. Naučila sam kako nositi dvoje male djece u ruksaku, a sve to držeći i dojeći vrišteću Charlotte, spojenu na sve vrste žica i cijevi, na dječjoj intenzivnoj njezi. Naučio sam o epilepsiji.
Odbijao sam dnevne lijekove protiv napadaja jer još uvijek nije imala dijagnozu. Liječnici su me prijavili Službi za zaštitu djece, koja je zaprijetila da će Charlotte izvesti iz kuće ako ne počne uzimati lijekove. Započeli smo mnoge lijekove protiv napadaja, od kojih niti jedan nikada nije testiran na bebi. Sve je propalo, a masivni napadaji stalno su dolazili. Često bi lijek izmamio novu vrstu napada. Prvog dana lijeka #7, moja je kći počela čupati nokte; Kupio sam rukavice da joj pokrijem krvave vrhove prstiju. Još jedan lijek učinio je da izgubi sposobnost gutanja, pa je podvrgnuta operaciji radi postavljanja luke u želudac.
O drugom lijeku - u prvoj, tinejdžerskoj dozi - Charlotte je potpuno prestala govoriti. Samo je vrištala. Nabavio sam joj poseban stroj za govor i logopeda koji će nas poučiti kako se njime koristi. Charlotte je tijekom napada počela prestajati disati, pa su aparati za kisik došli s nama kući. Srce joj je stalo nekoliko puta, a ja sam provodila CPR dok sam čekala da stigne pomoć. Imao sam naših pet bolničkih torbi spakiranih i spremnih uvijek na ulaznim vratima.
Konačno, poslala sam Charlotteino tkivo u laboratorij na genetsko testiranje i dobila dijagnozu. Bio je to najgori mogući scenarij; Dravetov sindrom. Ona ne bi "izrasla" iz ovoga; umrla bi od ovoga. Počela je s jednim posljednjim lijekom, posljednjim i nije uspjela. Napušten od znanosti i lišen nade, doveo sam je kući i smjestio u program hospicija; dozvoliti joj da umre kod kuće, u miru, u mojim rukama. Smjestio sam se kod nje i istraživao lijekove kako bih olakšao patnje na kraju života. Našao sam medicinsku marihuanu.
Živjeli smo u Coloradu, gdje je medicinska marihuana bila legalna, ali ona je bila samo maleno petogodišnje dijete; nitko ovako mlad nikada nije dobio zakonski dodatak. Tako sam naučio o kanabisu. Angažirao sam prevoditelje da telefoniraju znanstvenicima u drugim zemljama u kojima je istraživanje bilo legalno, a uključio sam i njezin tim medicinskih stručnjaka na pozive s državnim regulatorima marihuane. Uvjerio sam Colorado da joj da dječji crveni karton što mi je omogućilo da joj legalno dam marihuanu. Kupio sam i testirao travu. Napisao sam kliničko ispitivanje i raspored doziranja. Brzo sam do točnog miligrama otkrio da je THC, poznata komponenta u kanabisu koja osobu "podiže", zapravo potaknuo povećanje napadaja, baš kao i svi drugi lijekovi. Činilo se kao još jedan neuspjeh. Do…
Kopao sam duboko u još jedan spoj kanabisa, kanabidiol, ono što danas zovemo CBD. Nije izazvao euforiju (ili napadaje) kao THC; umjesto toga, zapravo je pokazao potencijal kod miševa kao antikonvulziv. No, tada ga gotovo nigdje nije bilo. U svim korovima koje sam kupio i testirao, samo je jedan uzorak imao kanabidiol, a uzgajivač nije ostao.
Charlotteini napadaji bili su svakih pola sata neprekidno: 50 napada grla dnevno. Nekoliko dragocjenih svjesnih trenutaka koje je doživjela proveli su plačući. Prestao sam posjećivati ambulante, prestao sam kupovati vrećice smrdljive biljke. Završio sam potragu. Ono što mi je trebalo jednostavno nije postojalo. Zaglavili smo zajedno kod kuće pitajući se koliko bi još njezino malo tijelo moglo podnijeti. Htio sam da njezina patnja prestane. Dao sam joj svoj blagoslov da napusti ovu zemlju ako to želi. Njezina sestra blizanka i stariji brat poželjeli su joj laku noć kao da joj je posljednja i svako jutro su se budili da vide je li još živa u mojim rukama. Da, klimnuo bih glavom i započeli bismo svaki novi dan.
Jedne večeri, dok sam držala zaplijenjenu Charlotte i kuhala večeru za djecu, zazvonilo mi je. Jedan od mojih tisuća telefonskih poziva kanabisa doveo je do drugog farmera u mojoj kući. Zvao se Joel Stanley. Sedam Braća Stanley vodio je posao s medicinskom marihuanom u Coloradu, uglavnom pomažući oboljelima od raka. Joel, znatiželjan što bi biljka mogla ponuditi osim THC -a, uzgajao je biljke s visokim udjelom kanabidiola i niskim udjelom THC -a. Držao je Charlotte, svjedočio svom prvom epileptičnom napadu i razgovarao o raku i THC -u. Rekla sam mu što znam o CBD -u i epilepsiji, a onda mi je ispričao o svojim biljkama. Um mi je ubrzao. Može li ta osoba biti stvarna i bi li pristala pomoći Charlotte?
Napravili smo plan, a on je pristao za sve moje lude zahtjeve. Moralo se uzgajati organski. Da uspije, trebat će mi dovoljno, zauvijek. Trebali su mi najkvalitetniji laboratorijski testovi treće strane. Trebao mi je uzgojen u tkivu radi osiguranja konzistencije biljnog profila. Ovo mi je trebalo u mjerljivoj bazi organskog ulja; ne može progutati i zasigurno neće ovo pušiti. Trebalo mi je da ima marginu pogreške <5%, poput farmaceutske marke. I tako dalje, sve skupo i teško, i on se na sve to složio, dodajući i nešto svoje.
Joel i njegova braća otišli su na posao i vratili se kad su biljke ubrane i testirane. Charlotte je započela svoje suđenje. Izmjerio sam prvu dozu u špricu i gurnuo smrdljivo ulje u otvor za tubu, u njeno tijelo bez svijesti.
Zabilježio sam vrijeme, planirajući pomno zacrtati detalje. Za prvih pola sata nije bilo napadaja. Otkucao je još jedan sat bez napadaja. 24 sata kasnije, a Charlotte se i dalje nije hvatala. Drugi dan je puzao, bez napadaja. Sedam dana. Cijeli tjedan bez napadaja. Njezine su se svijetloplave oči otvorile i čuli smo njezin mali glas kako govori: "Mama". Charlotte je ulje uzimala osam godina dnevno, a nema drugih lijekova. Napadi su joj kontrolirani, a život nije medicinski. Ona je hodajući, pričajući, jedući i dišući dokaz učinkovitosti CBD -a.
U godinama nakon Charlottinog novog života puno se dogodilo. Braća Stanley pitali su mogu li preimenovati biljku u njezinu čast: Charlottein web. CNN je svoju uspješnu priču podijelio putem dokumentarca s dr. Sanjay Gupta pod naslovom PLIJEVITI. Mnogi su se ljudi okupili u Coloradu kako bi legalno isprobali biljku za svoje najmilije. Čitava se zajednica okupila oko pokreta CBD-a, a mi smo počeli neprofitno pomagati, Carstvo brige, na čelu s Heather Jackson, mamom čiji je sin također doživio uspjeh s CBD -om. Ratnički roditelji i pacijenti brzo su promijenili državne zakone kako bi omogućili legalnu upotrebu CBD -a i medicinske marihuane.
Ja sam također stvorio Koalicija za pristup sada, politička neprofitna organizacija, za potporu državnim i međunarodnim reformskim naporima. Nakon što je desetak država brzo donijelo zakone o CBD -u, savezna vlada napisala je prvi zakon kojim ga se uklanja iz Zakona o kontroliranim tvarima gdje je kanabis naveden kao droga iz Popisa I. Dok se ne utvrde zakoni o kanabisu, konoplji i CBD -u, postojat će ljudi koji neće moći pristupiti onome što je Charlotte dopušteno.
Putovanje nije završeno i više se ne radi samo o Charlotte. Njezino je jednostavno lice koje predstavlja cijelu zajednicu koja zaslužuje priliku za osnovno ljudsko pravo - isprobati tretman koji bi mogao olakšati patnju. Sada se Charlottin život ne mjeri brojem lijekova ili odlascima u bolnicu (oba nula), već osmijehom i smijehom, glupim užicima, plažama, pješačenjima i drugim. Cijela je obitelj ozdravila kroz Charlotte - i kroz promjenu krajolika tako da i drugi poput nje imaju priliku ozdraviti.
