Moje putovanje kao roditelja djeteta s invaliditeta bio je niz blagoslova, pogrešaka i dobrih namjera. Isto bih rekao i o svom iskustvu spisateljice usredotočenoj na roditeljstvo nad djetetom s teškoćama u razvoju. Naučio sam mnogo u ovih kratkih šest godina; prije svega, naučio sam da postoji još mnogo toga za naučiti.
Također sam naučio nešto o milosti i dopuštanju sebi vremena za učenje. Život ne nudi šestotjedni noćni tečaj za osobe s invaliditetom 101. Sve dok u životu nisam imao nekoga s invaliditetom, sve dok to iskustvo nije postalo jednako osobno majčinstvo može biti, samo sam skočila kroz život nadajući se da ću to ispraviti, nadajući se da nikoga neću uvrijediti Općenito.
Više:Podrigivanje, jedenje slatkiša i 8 drugih smiješnih razloga zbog kojih su djeca imala problema u školi
Tada sam imala sina Charlieja, koji ima Downov sindrom. Tada su me uši zapekle kad sam čuo da se netko izbacio
Ali držanje moje bebe u naručju nije me učinilo stručnjak za Down sindrom. Charlie sada ima gotovo 6 godina, a ponekad i ovo putovanje - učenje kako se zalagati za svog sina i sve osobe s invaliditetom-osjeća se kao beskonačni diplomski program sa stalnim popu kvizovi. Sigurno sam usput neke ispustio.
Prije tri godine, kad je Charlie imao jedva 3 godine, napisao sam članak pod nazivom „Pornografija disekcije nadahnuća. ” Inspiracijski pornografski opisuje kada se osobe s invaliditetom nazivaju inspirativnim isključivo ili djelomično na temelju njihovog invaliditeta. Dobro sam mislio i ne mogu sada odbaciti taj esej jer potpuno znam da sam se u to vrijeme tako osjećao. No, osobni eseji su poput dnevničkih zapisa, a tko se tijekom puberteta nije zgrozio nad svojim škrabotinama?
U ovom slučaju, rečenica od koje me sada hvata jeza glasi: „Navijačima koji se mršte kad priča o osjećaju postane viralna, molimo vas da zadržite cinizam prema sebi. " Ono što sam trebao napisati bilo je: „Molim vas, zadržite svoj cinizam za sebe, jer nisam spreman to obraditi sredstva."
Moje razmišljanje je evoluiralo. Moja su se iskustva proširila. Tada sam trebao vidjeti dokaz da bi moj sin mogao biti uključen. Sada želim dokaz da je u potpunosti uključen iz pravih razloga: jer on ima to pravo.
Primjera pornografije za inspiraciju ima mnogo. Postoji razred srednje škole koji je za kralja povratka kući imenovao mladića s Down sindromom koji je skupio naslove o "suosjećanju" učenika. Što ako im se tip stvarno, jako svidio? Zatim je tu bio neporaženi hrvač koji je "dopustio" da drugi hrvač s Down sindromom dobije meč. Kad se taj mladić hvali herojem, poruka je da osobi s Down sindromom treba dati pauze sretan i da je pobjeda sve - ili barem način da se ovaj mladić s Down sindromom osjeća kao da mu pripada.
Možda se sjećate priče iz Nashvillea ranije ove godine. Lokalna podružnica ABC -a izvijestila je: „Robert, koji ima Down sindrom, moram se odjenuti i igrati s košarkaškim timom Akademije Franklin Road... S samo pet sekundi do kraja, Robertova škola vodila je, 61-47. Suigrač je dodao loptu Robertu koji je čekao iza linije za 3 poena. Kad je Robert umanjio udarac, gledalište je ispunilo gledalište. Kako je sat istekao, studenti su pojurili na teren i podigli Roberta na ramena. ”
Više:Nitko mi nije pokazao kako biti mama, ali svejedno sam to učinila
Je li ovo bio trenutak života za Roberta? Može biti. Ranija verzija priče izvijestila je da je Robertova košarka pobijedila. Možda reporter ili urednik nije mogao vjerovati da se takav hullaballoo mogao dogoditi na snimci koja nije pobijediti u igri?
Robertov trener rekao je jednom mediju: "Ako udobno napredujemo ili zaostajemo i izađemo iz igre, izbacit ćemo te momke na kraju utakmice. ” Pod "tim dečkima" mislio je na Lewisa i drugog menadžera tima, koji također ima Down sindrom.
Što bi bilo da je Robertu bilo "dopušteno" igrati cijelu sezonu? Što bi bilo da ga je tim u potpunosti prihvatio i potaknuo da usavrši svoje vještine i doprinese - svaki tjedan? Umjesto toga, imenovan je "timskim menadžerom", ulogom koja ostaje stalna. Konačno mu je pružena prilika da zaigra, zakucao je tricu i arena je poludjela.
Kad ovakvi video zapisi postanu viralni, oni pojačavaju poruku da je osobama s invaliditetom potrebna milost i dobročinstvo tipično sposobnih ljudi da bi bili sretni i uspjeli u životu.
Robert je možda u toj sezoni postigao poen za tri poena u svakoj utakmici, ali to nikada nećemo saznati. Nije mu se pružila prilika. Njegov trener je pretpostavio da neće. Zatim su se svi potapšali po leđima kad im se trenutačni dodatak-da Robert sudjeluje kao punopravni član-isplatio u obliku postignuća.
Cijeli scenarij smrdi na sposobnost - pojam koji nisam poznavao sve do prije samo nekoliko godina. Sposobnost je diskriminacija u korist radno sposobnih ljudi. Sposobnost kaže da je netko bez invaliditeta norma ili standard, a svakoga različitog doživljava kao manjeg od. „Sposobna perspektiva tvrdi da je poželjnije da dijete čita tiskani tekst umjesto Brajevog pisma, hoda, a ne koristi invalidska kolica, piše samostalno, a ne koristi provjeru pravopisa, čitajte pisani tekst radije nego slušajte knjigu na kaseti i družite se s djecom bez invaliditeta, a ne s drugom djecom s invaliditetom ", piše Thomas Hehir u eseju pod nazivom „Suočavanje s sposobnostima.”
Sada znam bolje. Baš kao što sam progovorio kad sam čuo da netko govori nešto bolno i neuko, progovorit ću i kad ljudi učine nešto što je samo stvaranje ih osjećati se dobro - nije li to srž inspiracijske pornografije?
Više: Tko voli kratke hlače? Ovo su za sve mame djevojčica koje nemaju
Prošli tjedan jecala sam od radosti gledajući Charliejevu prvu glazbenu produkciju kao dječji vrtić. Bio je okružen svojim vršnjacima i ponosan što je mogao biti. Toliko smo se borili da pohađa našu matičnu školu i uči zajedno sa svojim vršnjacima u učionici općeg obrazovanja. Obuzela me sreća shvativši da je to uspjeh koji smo nastojali postići.
Roditelji koje sam jedva poznavao poslali su mi fotografije na kojima Charlie pleše, plješće i pjeva. Nitko nije rekao: "On je takva inspiracija!" Naprotiv: "Tako mu je bilo zabavno!" Radost na njegovu licu bila je sveobuhvatna i širila se gledalištem. Zaslužio je tu zabavu. Zaslužio je sudjelovanje. Zaslužio je da bude dio grupe.
Također zaslužuje da mu se dopusti uspjeh i ne uspjeti. Njegov partner na pozornici bila je učiteljica glazbe, a ona ga je vješto vodila kroz dvominutni nastup. Ona je ista učiteljica koja ga je znalački udvarala iz auta pri dolasku ujutro, stavljajući ga na posao noseći njezin znak za zaustavljanje pri prelasku. Ona to shvaća. Želi pripadati. Želi dati svoj doprinos. Da se razumijemo, on također želi nositi sjajni, jarko-crveni znak zbog kojeg se svi smrzavaju na mjestu.
Nadam se da će sljedeći put moći sudjelovati s kolegom iz razreda kao svojim plesnim partnerom. Hoće li proći glatko? Možda ne. Ali nikada nećemo saznati ako mu nije pružena prilika da pokuša. Napor će biti uspjeh, a ja ću slaviti taj uspjeh.
Charlie me ne inspirira jer ima Down sindrom. Charlie me inspirira jer će čvrsto iskoristiti svaku priliku za pjevanje, ples i sviranje. Nadahnjuje me jer kad razotkrije očekivanja ljudi, mijenja svijet. Ponekad mogu vidjeti kako se transformira pred mojim očima.
Dragi prijatelj i kolega roditelj djeteta s Downovim sindromom svojedobno je izrađivao majice s direktivom "Nadzorna sposobnost".
Amen.
